Je ziet er goed uit!
23-03-2012 om 03:30 uurHi,
Ik heb astma sinds m'n 1e, in ernstige mate helaas. Heb in davos gewoond aantal jaren, ben regelmatig benauwd en in ziekenhuis. Probleem is dat ik iemand ben die altijd vrolijk is, nouja probleem? Niet het goeie woord misschien, maar 'n buitenstaander zal niet aan mij merken dat benauwd ben of slechte nacht achter de rug heb.
Ik heb 'n drukke baan als acc.manager bij 'n werving en selectiebureau. Ik sleep mezelf soms figuurlijk naar het werk met pompjes en vernevelen en ben daar weer de vrolijke noot. in de pauze ben ik vaak bekaf, probeer thuis te rusten, heb ook nog kind met drukke agenda en ga maar door.
Als dan weer in ziekenhuis wordt opgenomen, zeggen mensen altijd, goh, je ziet er toch goed uit, ik merk niks aan jou?! M'n werkgever baalt natuurlijk, want mijn ziekteverzuim is hoog en wat vreemd, want gister liep ze nog te flauwekullen op de gang en vandaag is ze ziek??
ik voel dat continu strijd aan leveren ben met mezelf, en buitenwereld. Alsof geen make up op gezicht moet smeren en meer klagen, zodat mensen zien dat ziek ben en niet goed gaat. maar ik doe precies tegenover gestelde. ik werk alles weg en gedraag me happy *dat ben ik ook als persoon* en dan komt blijkbaar niet over bij sommige mensen in hoeverre je astma echt ernstig is en hoe ziek je kan zijn..
Nu heb net weer paar weken prednison gehad en lekker bolle toet, Als mensen je tegenkomen en zegt dat niet goed met je gaat, dan is 2e reactie, maar je ziet er goed uit joh. Dan denk, mens je moest es weten, ben doodmoe en sleep me door de dag. Soms zou willen stoppen met werken, maar heb salaris nodig en thuis zitten is het ook niet als je 42 bent en voel me nog jong.
Ik ben deze dagen zo moe en slaap slecht en ben nu ao thuis en voel me dan schuldig tov collega's en mensen die ik dan bv tegenkom in supermarkt en dan vragen, goh werk je alweer? als dan zeg nee, dan zie ik ze kijken, zo van hmm?? en denk ik van, wat zou die nou denken? Ik vind het vermoeiend, dat continu moeten verklaren dat je echt ziek bent, zelf mijn partner die heeft vaak zoiets van, ik ga weer naar buitenland *ivm werk*, want jij redt je toch wel weer en dan denk, nee, ik red het niet!! Ik voel me slecht..
Misschien klinkt dit heel verwarrend, maar ik denk soms dat mensen eraan wennen dat je het hebt en als je niet zo'n klaagnoot bent, dan gaat het toch wel weer ok met je!! Dan denk ik, moet je klagen voor meer begrip? Zeg je niks, dan heb je niks in de beleving van anderen! werken is altijd lastig, want je hebt teveel ziekteverzuim tov rest, al werk je daarna weer voor 200 procent of vanuit huis! het lijkt wel 'n continue strijd tegen het onbegrip van deze ziekte naar buiten toe??
Wie herkent dit en hoe ga je ermee om? en met werken en vaak ziek zijn?
Ik woon in het buitenland en afkeuren of uitkeringen, etc kennen ze hier niet. Dus niet werken is sowieso geen inkomen. Daarbij toen ik in Nl woonde, wilde ik nooit van mijn leven de stempel "afgekeurd" want dat vond ik zo'n naar woord....
grtjs en thanks for listening,
blondeteckel
heel naar om het mee te maken!
ik loop nu bij UWV omdat ik geen werk kan vinden. ik vertelde dat is astma had.
en dat ik vaker ziek kan zijn en bepaalde lucht niet tegen kan. ze was er open en paar maand later had ik er weer gesprek en toen vertelde ze mij datze ook astma had en dat het nieuwe gebouw! niet eens word geventileerd!!!! er lag allemaal fijnstof op haar bureau...... . zij had gelukkig wel begrip voor mij! omdat zij het ook ervaart
op school geen begrip:( weken last van hoofdpijn vaak ziek totdat ik bijna flauw viel. kreeg ik een contract aan mijn broek:O omdat ik te vaak ziek was. ik wist toen niet dat ik astma had. even later wel maar no way geen begrip! niet even een raam open..... te erg voor woorden!
bij mij thuis snappen ze mij ook niet..... zij zien het niet... maar ik tegen stelling tot mijn lieve vriend! hij ziet aan mijn ogen hoe ik mij voel! en hij begrijpt mij...... zorgt voor mij. ik heb het echt getroffen met hem!
Gelukkig heb ik een hele lieve man, en familie die ook helaas niet anders gewend zijn dat ik het heb. En waar ik veel steun aan heb, als ik weer in een dip zit.
Op mijn werk snappen ze het wel, maar na een week duurt het te lang als jen nog niet aan het werk bent. Gisteren had een gesprek met mijn leidinggevende, en toch weer alles uit moeten leggen waarom ik volgende week nog geen hele dagen kan werken. Zucht....
Met veel moeite zijn we er uitgekomen. En het is ook moeilijk om te zeggen waar je volgende week staat. Heb voorlopig nog voor een maand prednison en AB, na alle pufjes, sprays en Tavegil. Dus ik wil mijn lichaam ook niet overbelasten, maar je wil ook graag gewoon meedraaien in het dagelijkse ritme. Want je maakt niets mee als je thuis bent. Ik heb dan altijd het gevoel dat mijn wereld even stil staat. De balans tussen werk en prive vind ik erg moeilijk.
Jaja heel herkenbaar allemaal! Ben nu 62jaar en heb al van jongsaf aan heel mijn leven te kampen met deze uitspraak, zen het ongeloof dat je ziek bent en iets niet kan. Zelfs bij bezoek in het ziekenhuis nadat je 10 dagen op ic gelegen hebt durven ze nog zzeggen ,o wwat zie je er goed uit ,moesten ze eens weten dat zelfs spreken een zware inspanning is. Dus laat het niet aan je hart komen ze weten niet beter! Een lotgenoot. :+
Ik denk inderdaad vaak dat je beter met 'n kruk kan lopen zodat het zichtbaar is of arm in het gips, dan valt er weinig uit te leggen.
Vandaag ging bv naar het strand, omdat m'n neus dichtzit en al kortademig ben. Dacht laat me flink wat zout water opsnuiven en hopenlijk verlichting. Het stuk van de auto naar het strand was alsof halve marathon gelopen had (net 2 weken uit ziekenhuis overigens) want natuurlijk 0 conditie.
Zit daar uur op stoel beetje te relaxen en bij te komen, hoor ineens m'n naam roepen. Collega met gezin.
En dan ben dus ao thuis en zit ik daar en ja, komt de volgende vraag. Begin je morgen weer? Zei nee, want ik voel me allesbehalve goed nog. Maarja je zit daar natuurlijk wel op 'n strandstoel met je drankje, (vol met prednison/verneveling/symbicort/spiriva etc), maarja dat weet zo'n persoon natuurlijk niet. Die zit je daar alleen maar zitten in vol ornaat :@
En ja, dan voel ik me bijzonder ongemakkelijk, alsof soort van oplichter ben, want die zit lekker ao thuis en in weekend kan ze wel naar het strand, snappie. Dan voel me bijna beschaamd dat er zit, terwijl ik echt puur daar zit om de zeelucht op te snuiven en te "spoelen" en dan hobbel weer naar de auto.
Daarom blijf ik over het algemeen gewoon thuis en dan kom ik even op meike terug, dat je inderdaad het gevoel hebt, dat je leven dan stilstaat. Want je zit wat tussen de muren opgesloten, tv aan, boekje lezen, internet. Iedereen z'n leven gaat door, druk met werk en sociaal en je voelt je soort alsof op andere planeet woont en ook eenzaam. Het leven lijkt zich dan toch voornamelijk buiten de deur af te spelen.
Ik zat dus net te denken, zal ik dan morgen maar weer gaan werken, dan heb je zo'n moment dat je niet meer ziet zitten thuis en als dan weer trap oploop en zit te hijgen, denk ?? Want eenmaal op werk, kan je niet meer zeggen, voel me toch niet zo fit, dus dan is het ook meteen weer 100 procent. Maarja als je paar weken thuis zit, voel je je ook schuldig. Ik vind het knap vermoeiend die continue discussie met jezelf en de werk/prive balans inderdaad, want in je hoofd wil je graag en ben je zo energiek, alleen dat lichaam wil gewoon niet meewerken. Dat is eigenlijk het frustrerende hiervan.. :?
Goed begin van de week allemaal!
grtjs,
Moeilijk hoor. Ben wel benieuwd wat je besloten hebt.
Ik heb ook wel eens problemen gehad op een bijbaantje hiermee. Ik was daar ziek gemeld maar collega's hadden me boodschappen zien doen. En dus dachten ze dat ik de boel bedonderde en eigenlijk best kon werken, wat ze vervolgens natuurlijk ook even aan mijn baas vertelden. Het was alleen uit noodzaak want ik had niks meer in huis en er was niemand anders die boodschappen voor me kon doen die week.
Maar ondanks dat dat soort dingen vervelend zijn, zou ik niet puur voor je collega's/omgeving de hele dag binnen blijven zitten als ik jou was. Mensen verwachten van je dat je alleen maar thuis in bed ligt als je ziek bent, maar bij veel aandoeningen is dat helemaal niet slim. Als jij het gevoel hebt dat je opknapt van even een uurtje aan het strand zitten, dan zou ik dat gewoon lekker doen! Iedereen die even nadenkt kan toch bedenken dat dat heel wat anders is dan 5 dagen per week 8 uur per dag werken....
Ik ben ook wel heel erg benieuwd wat je uiteindelijk hebt gedaan!?
Ik herken het helaas maar al te goed! Mijn familie zegt het altijd 'gaat goed met jou hè, je hoest al minder' en je ziet er goed uit! enz maar nu ik naar het ziekenhuis moest ging het opeens niet meer zo goed en moest ik idd maar een goed nagekeken worden want zo kon het ook niet!
Ik vind het heel lastig als mensen zeggen je ziet er goed uit, want je wil er ook goed uit zien en niet wit met wallen van de slechte nachtrust, maar aan de andere kant verwachten mensen meteen dat het top gaat als je die een keer niet hebt!
nou na 'n helaas weer korte nacht, whats new, neus zit nog steeds dicht en dus moeite met ademhalen, toch op tijd opgestaan. Na het douchen, vernevelt en weer even gaan zitten en uitpuffen. Brood gemaakt, trap op en af, weer even bijtanken. Dacht bij mezelf, waar ben eigenlijk mee bezig? Kan nog geen paar handelingen doen zoals trap oplopen, douchen, of iets van inspanning en ben al als 'n hijgend paard en dan wil naar werk gaan, waarbij ik gesprekken moet voeren met kandidaten en iedereen weer komt vragen hoe het gaat en eigenlijk gaat het niet.
ik moest ineens zo hard huilen, ja sorry wil niet zielig doen, want zo ben ik helemaal niet. Maar ik dacht, potverdorie, zit ik hier, aangekleed en wel te wachen tot het wat beter gaat, zodat auto kan starten en naar werk kan rijden en ik wil ook zo graag. Want ik ben dat thuiszitten zo zat en ik verveel me suf hier. ;(
Maarja dan na 1 ochtend daar, ben weer uitgeput en wel, kan ik mn zoontje ophalen van school (die zijn hier al uit om 12.15) en dan nog de rest van de dag.
Dus ik ben nog tijdje op balkon gaan zitten en dacht, ja wat nu?. Toch nog half uurtje aankijken en dan zien of ik wat opknap, (inmiddels was al 8 uur). Toen dacht ik, of zal gewoon uurtje later gaan, maarja dan denk je meteen weer, dat kan ik precies 1 dag doen en morgen moet ik er dan wel stipt om 8 staan, conditie of niet.
Dus ik ben uiteindelijk niet gegaan en eerlijk gezegt, gaat het ook niet :N. Net weer vernevelt, wasje opgehangen en dan zo snel buiten adem, dat gewoon moet toegeven dat het niet kan..
Mijn longarts zegt altijd, jij wilt je ziekte vooruit kijken.
Gelukkig had ik niet tegen werk gezegt dat zou komen, zo slim ben inmiddels wel geworden ;)
Maarja dat was hem daan, wel geprobeerd, toch nog niet gelukt..
herkenbaar?
ik moest ineens zo hard huilen, ja sorry wil niet zielig doen, want zo ben ik helemaal niet. Maar ik dacht, potverdorie, zit ik hier, aangekleed en wel te wachen tot het wat beter gaat, zodat auto kan starten en naar werk kan rijden en ik wil ook zo graag. Want ik ben dat thuiszitten zo zat en ik verveel me suf hier. ;(
Gelukkig had ik niet tegen werk gezegt dat zou komen, zo slim ben inmiddels wel geworden ;)
Maarja dat was hem daan, wel geprobeerd, toch nog niet gelukt..
herkenbaar?
Zelf ben ik dus thuis omdat werken niet gaat. Dat was gelukkig een lang proces van eerst bij mijn werk op andere afdelingen proberen te werken. Maar ik reageerde zo heftig op bv aftershave dat ik alleen maar achter uit ging. Dit was na een revalidatie periode. Ik zit nu zo'n 4 jaar thuis. Hierdoor kan ik goed naar mijn lichaam luisteren en mijn huishouden runnen. Ook investeer ik veel tijd om mijn conditie op peil te houden. Grote aanvallen blijven gelukkig sindsdien beperkt. Wij hebben nu zo'n 2 jaar een klein hondje waar ik veel mee loop en hierdoor wel sociale contacten heb tijdens het uitlaten. Ik fiets en wandel 1ochtend met een vriendin. en dat dan in hoog tempo.In het weekend ga ik er met man op uit. THuis kom ik tijd te kort me tuinieren en veel knutslen. breien zpaghetti etc. Ik krijg een klein uitkering waardoor wij het hier precies kunnen redden. Maar in de periode van revalidren kreeg ik ook vaak t e horen dat ik er zo goed uit zag. Maar als ze langer met mij aan het praten warenkon ik niet meer praten e n dan viel het kwartje wel.
veel sterkte en geniet vooral van je mogelijkheden om naar het strand te gaan