Je ziet er goed uit!

De opmerking wat zie je er goed uit hoor ik ook te vaak.
Soms denk ik even ruilen van lijf praten ze vast anders...

Als ik me ziek, moe enz voel en mensen zeggen; "Goh, maar je ziet er toch wel goed uit", dan zeg ik;
"Dankje, maar t is schijn. Astma is een verborgen handicap, bij opmerkingen als deze zou ik willen dat ik in een rolstoel zat, dan hoefde ik niks uit te leggen."
Afhankelijk van het verloop van het verdere gesprekje vertel ik dan iets over mij goed houden tot thuis enz.

Ik herken het gelukkig niet, want heb dit nooit zo meegemaakt. Het lijkt me inderdaad wel verdomde lastig en heel naar.
Dat daar allerlei gedachten en gevoelens bijkomen, lijkt me dan een heel logisch gevolg. Nou is het volgens mij heel menselijk om vanuit zo'n vervelend gevoel vanalles te bedenken wat een ander van je vindt. Maar of dat altijd strookt met de werkelijkheid?? Gedachtes kunnen de werkelijkheid behoorlijk kleuren, wat er vervolgens weer voor zorgt dat jij je nog rotter gaat voelen. Ik bedoel dan wat je hier geschreven had:

ben nu ao thuis en voel me dan schuldig tov collega's en mensen die ik dan bv tegenkom in supermarkt en dan vragen, goh werk je alweer? als dan zeg nee, dan zie ik ze kijken, zo van hmm?? en denk ik van, wat zou die nou denken?

Ik wil echter niks afdoen aan je nare gevoelens, want ik snap dat het heel rot voor je is. Zeker als er wordt gezegd dat je er goed uitziet. Misschien op dat moment ook uitspreken dat het écht niet goed gaat en dat die bolle toet van de medicijnen komt?

Heel veel sterkte!!

Miriam

Inderdaad, dit herken ik ook.. helaas.. Ik heb veel te lang en veel te vaak doorgewerkt met AB en stootkuren. Ik dacht altijd dat ik hun dan een dienst bewees om toch mijn werk te doen zodat zij dan weer verder kunnen. Maar als je dan zegt dat je het zo benauwd hebt dan kijken ze je aan met die ogen van 'jij??' Je loopt hier toch? En ik zie niks aan je! Zij hebben niet in de gaten dat als wanneer je op je werk bent eigenlijk al een dagtaak er op hebt zitten.. Zo voelt het in elk geval.. Maar dat ik altijd door heb gewerkt en zij niet altijd wisten dat ik het zo benauwd had is het onbegrip nu des te groter. Het is nu 8 weken dat ik thuis zit en Davos staat op de planning. "Goh heb je het zo erg?? Dat wisten we niet!' En Davos?? Das toch hartstikke duur? En moet jij daar dan naar toe?!?' Het is nu zelfs zo dat mijn jaarcontract hierdoor niet verlengt word..   Ik snap je helemaal.. ERG frustrerend allemaal..

Ik herken het ook maar al te goed.
' Oh, gaat het niet goed met jou? Je ziet er goed uit hoor.'
Nouja, dan maar weer uitleggen, of mezelf omdraaien ;)

Helaas herken ik het ook. En nu met mijn Prednison hoofd zie je er altijd goed uit. Alleen de mensen die je echt goed kennen weten hoe je je voelt. Ik zou best wel eens willen ruilen met een gezond iemand. Lijkt mij heerlijk, even een dagen geen klachten en bijwerkingen van al die medicatie.

Ja, hoe slechter t gaat, hoe beter ik eruit zie, althans voor de ogen van buitenstaanders. Die zien dan een lekkere bolle toet en blozende wangen. Dat dat van de gigantische doseringen pred komt weet men niet...Zij die mij kennen weten wel beter, die zien aan hoe mijn ogen staan, hoe de rest van mijn lichaamshouding is dat er iets goed mis is.

Hoe moeilijk het ook is om steeds weer te moeten uitleggen dat je toch écht ziek bent, ook al zie je er niet kwijnend uit, toch ben ik blij dat ik niet verminkt ben, maar een 'gewoon' lichaam heb. Hoewel ik wel ongelofelijk baal van mijn typische coushing-uiterlijk. Maar daar denk ik dan maar van dat dat de uitingsvorm van mijn ziekte is...

Maar t is in werksituatie etc wel lastig denk ik. Juist omdat het ook zo grillig is: vandaag nog goed en morgen ziek. tja...Sterkte!! laat je niet gek maken, jij voelt je eigen lichaam!!

'leuk' dat je in Davos gewoond hebt. Ik ben er nu steeds de wintermaanden, omdat ik die in NL echt niet kan leven. k Heb inmiddels ook al heel wat maandjes hier doorgebracht! Voel me in bepaald opzicht wel beetje halve zwitserse :) Ik hoop over 3 weken naar NL te komen weer na 5 maanden.

Groetjes
Jorine

Ja dit herken ik zeker. Toen ik voor de eerste keer een longfunctietest ging doen, die niet zo best was, zei de verpleegkundige, nou nou dit had ik niet verwacht. Toen u binnenkwam en ik zag dat u al 71 bent dacht ik nou ik hoop ook zo 71  jaar te mogen worden, wat ziet die vrouw er goed en jong uit.

Verder moet im steeds familie/vrienden uitleggen dat ik niet zo snel kan lopen als zij, want dan krijg ik het benauwd. Ik merk dat ik steeds vaker gezelschap vermijd en het liefst in mijn eentje wandel met de hond, dan kan ik tenminste in mijn eigen tempo lopen en dat houd ik uren vol zonder problemen.  En zo zijn er nog wel meer dingen.

Sterkte ermee!

Scarlett

dank voor alle reacties, dat doet goed!!

Het is inderdaad misschien soms niet goed om in te vullen wat 'n ander zal denken, maar je gaat het automatisch toch doen. althans ik dan.. :? :? Als mensen bellen om iets af te spreken en je zegt, nee ik ben ziek, dan ist ok, beterschap!

Maar als ze vervolgens 2 weken later weer bellen om iets af te spreken en zegt, voel me nog steeds niet goed, dan wordt het vaak al van, nou duurt wel lang he..! Maar dan denk, tis geen griep die na 2 weken weg is. En dan komen ze 'n bakkie doen en loop je rond en (hier schijnt zon het hele jaar) bruin en blozend van gezondheid en dan ist alsof je thuis zit voor niks...!

Met name als mensen van werk op "ziekenbezoek" willen komen, dan zou liefst met 'n kruk lopen dat ze zien dat je wat hebt bij wijze van spreken hahaa, want ze kijken je dan aan van ?? en ja dan zit je op je stoel gezellig te kletsen en niemand heeft dan door, hoe zwaar de nacht was, of hoe moe je bent van 2x de trap op en af en je kind aankleden of douchen. Alles is een opgave als je jezelf al klaar moet maken voor werk en 10x loopt te pompen om daar fit aan te komen, denk soms weleens waar ben toch mee bezig??

Het feit dat je qua geest in topshape bent en ook graag onderdeel wil uitmaken van alles, maakt het soms zo frustrerend vind ik. Dan zie je weer 'n verjaardag langs je neus gaan of 'n leuk uitje, 'n vakantie die in duigen valt en dan denk inderdaad ook weleens, hoe zou nou voelen als je opstaat en je hebt helemaal niks. Gewoon fris uit je bed na 8 uur doorslapen, niet kortademig, energie voor 10 en alles kunnen doen waar zin in hebt.

Ik merk dat ik de laatste tijd toch steeds vaker moet afblazen en met name bij werk dat het 'n druk begint te worden, van wel/niet werken, maarja geen optie om te stoppen hier, want dan is er ook geen inkomen.

Ik weet overigens niet hoe dat in Nederland werkt, want woon daar al 15 jaar niet meer, maar als je zo vaak ziek bent, wordt je dan nog steeds afgekeurd, of moet je dan plaatsvervangend werk gaan doen? En wie beoordeeld dat, de longarts, maatschappelijk werk? Krijg je dan 'n gedeelte van wat je laatst verdiend hebt? totaal geen idee, maar weleens benieuwd naar!

Nou voor degenen die in Davos zitten, geniet van de frisse lucht. Ik zat er als kind en heb er gemengde gevoelens over, vond dat er veel werd in gespeeld op je "psyche" en als kind was dat vrij zwaar allemaal. je mocht je ouders bv 8 maanden niet zien om heimwee te voorkomen en nu ik zelf 'n kind heb, denk ik van jemig, geen haar op mijn hoofd dat ik hem zou wegsturen en 8 maanden niet zien. Wellicht dat het nu anders is geworden, maar we hebben daar de nodige dingen meegemaakt :(

In ieder geval was m'n conditie wel top, maarja ben nu 42 en das ook nogal verschil haha en dan niet hoeven werken, zorgen, huishouden etc en puur  naar school en werken aan je conditie is ook niet het reeele leven wat je hebt als je weer terugkomt. Maargoed, als je er maar van opknapt voor 'n paar maanden weer, dat is wel fijn, even geen zware medicatie etc.

Ik denk toch dat er meer reclame zou moeten komen op tv etc over astma. Je merkt hier bv dat er enorm veel voorlichting wordt gegeven over "kanker", hele marathons worden er gelopen, sponsorlopen, voorlichting op scholen, vanalles. Heel goed uiteraard, maar 'n ziekte als astma is toch altijd bij veel mensen onbekend en dat maakt dat je als patient dubbel gestraft wordt soms, omdat je jezelf maar moet blijven verdedigen en uitleggen. Maar denk als je het zelf niet hebt of weet hoe het is, dat bijna niet uit te leggen is ook...

Hoe gaat dat bv met jullie partners? zijn die heel begripvol of wennen die ook eraan op den duur?

grtjs
blondeteckel

Inderdaad lastig om je omgeving duidelijk te maken hoe het gaat. Misschien kun je ze een keer uitleg geven over wat astma is en wat het met je doet. Astmafonds heeft op de site ook goede info staan, die je misschien kunt gebruiken. Weet alleen niet welk land je woont, of je misschien zelf wat moet vertalen.

Hoe moeilijk het soms ook is, ik probeer zo open mogelijk te zijn. Mijn omgeving weet inmiddels wat het is, hoe ik er mee omga etc. En als het een dagje wat minder gaat, geef ik het gewoon aan, zonder gelijk een zeur of zielig te zijn. Soms vergeten mensen het wel eens en als ik bijv op het werk 2 zware trappen heb gelopen en aardig buiten adem ben, krijg ik ook  wel eens een opmerking, maar kaats de bal weer terug en zeg bijv zou je ook hebben met astma. Anderen zijn weleens overbezorgd...

Met alles is het gewoon belangrijk dat je zelf weet wat je grenzen zijn. Wanneer kun je iets wel of niet. Dit is n blijft een continu proces. Probeer in ieder geval naar je lichaam te luisteren, want anderen voelen niet hoe het met je gaat.

Je wilde weten hoe het in Nederland gaat met ziekte en afkeur.
Hier 2 sites waar je misschien wat aan hebt!
Wetpoortwachter.nu en UWV.nl

In ieder geval veel beterschap en stel je vragen gerust we zijn er ook om elkaar te helpen.

Groetjes Tessa