Is mijn longaandoening ernstig genoeg?

Ik geef je groot gelijk.
Longaandoeningen zijn geen wedstrijdjes over wie wat wel kan en wie wat niet meer kan, wie het minste kan of wie de meeste medicatie gebruikt.

Hallo Aruba,

Ik denk dat je gelijk hebt. Voor de een is het in zijn/haar perspectief gewoon vreselijk of erg balen dat de beperking bijv, niet meer kunnen hardlopen is. Bij een ander is dat minder erg, en zit het vreselijke, in niet meer kunnen werken...

Ik denk dat we elkaar moeten respecteren, ieder heeft zijn/haar eigen grens op acceptatie. Ook ligt het eraan hoe je tot voor kort was, de ene astma is de andere niet, en dan kan je ook beter respecteren.

in het echte leven zegt men minder snel tegen iemand wees blij dat... Toch kan ik me het wel voorstellen dat men dit denkt, maar dat is dan meer afreageren op.

groetjes bioloogje

Aruba, ben het helemaal met je eens....

Al vind ik t ook wel eens moeilijk verhalen van mensen te lezen die zooooo benauwd zijn en ventolin nodig hebben en opgelost is het probleem, dan denk ik ook wel eens; klaag niet zo..
Maar dat zal ik niet zo snel zeggen, 'eigen hemd voelt het nauwst' immers

Wat een vraag. Dit is het LONGforum, dus dat is een forum voor alle longpatiënten, of je nu een beetje inspanningsastma hebt of iets heel ernstigs. Ik reken mezelf ook (heel graag) tot de lichte gevallen, maar in een mindere periode ben ik blij dat ik hier mijn ei kwijt kan. Ik ben dit jaar al zo vaak naar de HA geweest dat ik me stilaan een zeur begin te voelen en het scheelt echt als ik - dankzij dit forum - iets meer gerichte vragen kan stellen.

Het mag inderdaad geen wedstrijd worden wie de meeste pufjes neemt of de laagste fev heeft, en ook geen wedstrijd wie het hardst kan klagen. Wel een plek waar je met je vragen en problemen terecht kan (en als het slecht gaat, mag je best eens klagen) en waar je iemand anders misschien even kan helpen met een advies of een luisterend oor. Ik vind het belangrijker dat je elkaar een beetje steunt (en je niet voortdurend beperkt tot ego-berichten, dat vind ik een beetje storend - maar bij de mensen hierboven is dat zeker niet het geval).

Ik denk dat het voor ieder moeilijk is, wat je ook in moet leveren en wat je beperkingen zijn.
Je moet er allemaal mee omgaan op je eigen manier. Het is voor welke fase dan ook rot.
Je krijgt het allemaal voor niks en moet het maar zien te verwerken, samen of met je gezin.

Nou ik merk dat dus ook in de familie zulke rare reacties. Antwoorden als: ach het kan nog erger, wees blij dat je geen kanker hebt!
Nou die kun je ook in je broekzak steken! Erg toch... >:D

Moest de vragen die in het begin van de topic gesteld werden en de reacties even op me laten in werken. Ieder die hier komt is een longpatiënt ongeacht welke niveau en label er aangegeven wordt en in welke fase iemand verkeerd. Er bestaan geen wedstrijden in en dat is maar goed ook, wel bestaan er oordelen van mensen, oordelen over zichzelf en wellicht ook over anderen. Oordelen van de maatschappij of het door ons opgedrongen beeld door de maatschappij en misschien zelfs wel vanuit opvoeding of ervaringen van een persoon.

Heel vaak moet ik mezelf voorhouden dat waar ik oordeel over een ander, dit oordeel meer over mezelf zegt dan over de ander. Daar waar ik me een beeld vorm over de ander dit beeld heel veel meer over mezelf zegt dan van de ander. De uitdrukking is niet voor niets "...als je met een vinger naar een ander wijst, wijs je er met vijf naar jezelf..". Natuurlijk is dat een enorme oneliner net als "..oordeel niet over een ander zoals je  zelf niet beoordeeld wil worden..."  en nog steeds val ik vaak in dit soort valkuilen.

Naar mijn eigen gevoel mag elk mens er zijn, maar ook ik vorm me beelden ook ik maak conclusies en oordelen. Ook iemand die een oordeel maakt hier op dit forum of waar dan ook mag er ook zijn al wijs ik dat misschien af. Als ik me ergens aan erger weet ik vaak dat ik me niet aan de ander erger maar dat er iets in mezelf is waaraan ik me erger. Hiermee wil ik niet goed praten dat mensen oordelen en is dit beslist geen pleidooi daarvoor. Maar ook iemand die zegt "...  Wees blij dat je dit nog kan..." doet dat vanuit zijn/haar perspectief, wereld beschouwing en ego. We weten niet hoe die persoon zich op dat moment voelt of waar die in het leven staat met alle belemmeringen als longpatiënt. Misschien is die persoon wel in de laatste stadium van zijn/haar leven als copd patiënt. Dan denk ik jammer dat je een oordeel geeft en jezelf niet laat zien en verbergt achter dat oordeel, misschien heb je wel heel hard een arm om je heen nodig of is je oordeel een verborgen schreeuw om hulp. Dan kijk ik even naar mezelf zeg ook niet altijd dat ik het moeilijk heb, dat ik op dat of dit moment een arm of een luisterend oor nodig heb. Dan weet ik dat mijn reacties op dergelijke momenten ook niet altijd even doordacht zijn en het beter zou zijn dat ik dan van het forum wegga of geen reacties meer moet plaatsen. Zelf heb ik ook daarin nog een lange weg te gaan denk ik, probeer anderen zeker te steunen maar schiet hier vast regelmatig tekort in denk ik dan.

Dat reacties op elkaar en berichten over en van elkaar soms snel gemaakt zijn en dat deze soms misschien ondoordacht zijn. Media als dit forum, sms of email zijn snelle media en "fouten"  kunnen snel gemaakt zijn of minder doordacht zijn daarin heeft Aruba helemaal gelijk. Maar ook iemand die kritiek of een dergelijke reactie plaatst mag en kan er zijn ook al erger ik me misschien wel aan een dergelijke reactie. Dan denk ik vaak in wat in mijn jeugd naar voren kwam ... "... zou je dit ook gezegd hebben als je moeder tegen over je stond...". Sommige zaken kan je wel denken maar hoef je niet uit te spreken. Een gemeenschap zoals het longforum in mijn ogen toch is  bewijst juist haar kracht hoe ze met "anderen en anders denkende omgaat" naar mijn idee en kunnen we elkaar dan alleen in openheid steunen en eventueel helpen als ieder er mag zijn. Het hebben van kritiek of oordelen over en aan elkaar helpen juist die openheid niet denk ik en maakt dat sommigen zich misschien niet meer uitspreken en zelfs het forum gaan mijden.

Ook helpt het soms om dan alle berichten van een poster te gaan lezen die optie is er tenslotte om voor jezelf misschien een beter beeld te vormen over de poster, tja en als je dat dan niet doet omdat je denkt dat kost me teveel tijd zegt dat veel over je. Zo kan je iemand altijd direct aanspreken eventueel via een pb als je die posts gelezen hebt. Ook denk ik en laten we daar reëel in wezen dat we op een forum als dit mensen tegen kunnen komen die we in het dagelijkse leven misschien uit de weggaan. Ook missen we 80% van onze communicatie, het non-verbale namelijk bij dit forum en dat is toch beslist een heel groot deel van onze communicatie wat we dan moeten missen. Last but not least lezen we zelf niet altijd wat we willen lezen en halen uit een post alleen wat we eruit willen (kunnen) halen, ook als lezer dragen we onze ego met ons mee.

Dus ja Aruba ik geef je gelijk als je zegt "... Denk aub eens na voor je zo'n reactie plaatst ..." maar ook die reacties mogen er zijn en kunnen wellicht leiden tot een gezond inzicht of een gezonde discussie. Dan is een topic als dit erg goed. Mocht ik zelf al iemand tegen de schenen geschopt hebben of onrecht aangedaan hebben dan hoor ik dit graag en hoop ik dat degene me eventueel via een pb aanspreekt. Het is en zal beslist niet mijn bedoeling zijn of geweest zijn, maar als dit gebeurt hoop ik altijd dat ik wel oprecht mijn excuus kan en mag maken.

Ik ben het ermee eens dat iedereen hier van harte welkom is.
En ik ben ervan overtuigd dat we elkaar kunnen helpen, wat voor longaandoening je ook hebt en hoe erg of hoe mild het ook is. Het is een longaandoening en dit is een longforum.

Als ik met sommige dingen moeite heb dan reageer ik daar gewoon niet op, dan denk ik wel eens wat, of ik probeer iets te formuleren en haal het weer weg.

Waar ik persoonlijk wel aan denk is dat we op de vragen aan de medisch specialisten heel zuinig moeten zijn, want ik vind het zo super dat er longartsen zijn die hier aan meewerken. Maar dan denk ik ook weer, wat voor mij een simpele vraag lijkt die je zo op het web kunt vinden of hier kunt opzoeken, voor een ander kan dat een dringende vraag zijn.

Goed dat je deze topic bent gestart dus Aruba.

Groetjes Jippie

Dank jullie wel voor alle reacties tot nu toe.

De reactie die ik als voorbeeld stelde was voor mij 'een druppel die de emmer deed overlopen'.
Misschien heb ik het topic daardoor dus ook enigszins emotioneel geschreven.

Het gebeurt helaas wel vaker dat een reactie meer op een wedstrijd lijkt dan zou moeten.
Misschien ligt dat aan mijn interpretatie, misschien heeft zo'n persoon zijn reactie niet helemaal bedoelt zoals het overkomt.

Ik wil echt helemaal niemand beledigen met dit topic, dus als ik dat gedaan heb, mijn oprechte excuses hiervoor.

Misschien moeten we een 'klaag' topic openen waar je je frustraties kwijt kunt en waar niemand dan op reageert, maar dat de volgende reactie ook gewoon een frustratie van iemand anders is ofzo...

goed idee Aruba, onze eigen long-klaag-muur!!!

Ik denk soms ook wel eens dat ik te lichte klachten heb, ik kan tenslotte buiten wandelen, klein stukje fietsen, anderen hebben het wellicht erger. Dan is er wel even twijfel, maar dan kijk ik met liefde naar binnen, naar mezelf en dan gun ik mezelf toch weer het recht om hier of daar mee te komen, ook al hebben anderen meer klachten. Ik ben er met deze klachten en het mooie is ik krijg heel waardevolle antwoorden!!!

Het gaat op dit forum om het delen. Het gaat niet om een wedstrijd, ik vind dit hierboven geweldig verwoord.
Als ik iets heb en ik wil erover in gesprek via dit forum, dan kan dat. Ik verbaasde me in het begin over de positieve en warme reacties die ik ontving, die we deelden, nu ben ik er al aan gewend en verbaas ik me soms over reacties, die naar mijn idee wat negatiever zijn, of mij doen schrikken.

Achter iedere naam op dit forum huist een persoon met lastige longen. Dat is onze gemeenschappelijkheid, We kunnen delen, raadvragen, ondersteunen, klagen, lachen, huilen, kletsen en wat al niet meer.
maar we kunnen niet achter de geschreven woorden de toon horen waarop mensen dingen opschrijven.
daarin is dit medium beperkt en daarin zit misschien ook meteen wel weer de kracht.

ik heb ook zeker dingen, zorgen problemen rond mijn longen, waar ik niet over durf te beginnen, juist omdat je alleen maar geschreven taal hebt, voel me dan te kwetsbaar

Ook ik ben 't met je eens Aruba, 't gaat niet alleen om de ernst van de longziekte maar gewoon om de beperkingen en alles wat daarmee te maken heeft, niemand wil ziek zijn toch?
Sowieso kun je niks vergelijken, er zijn geen 2 mensen/patienten gelijk, ook al hebben ze dezelfde ziekte.
Ik vind zelf meestal wat je leest of schrijft komt anders over dan wat je zegt, met gewoon praten hoor je aan de toon vaak hoe de bedoeling is.
Groetjes, Jolien