Is het mogelijk dat ik CF heb?

Hoi Geebee, De meeste huisartsen hebben heel weinig ervaring met CF en als er enige kennis is, is die vaak verouderd.
De enige die dit vast kan stellen is een gespecialiseerde longarts, d.m.v. een bloed- en zweettest. En evt. een darmbiopt.
Komt CF bij jullie in de familie voor? Want hoe kom je uit op speciaal deze ziekte?
Je kunt bij jezelf evt nog andere klachten waarnemen, nl. hoe ziet je ontlastingspatroon eruit? Heb je moeite om op gewicht te blijven? Smaakt je zweet heel erg zout?
Maar misschien kan de longarts hier nog een breder licht op laten schijnen.
Ik wens je veel sterkte en beterschap,
groetjes van Thirza

Beste Thirza,

Hartelijk bedankt voor je reactie,

De ziekte kom voor zo ver ik weet niet in mijn famillie voor, hoe ik op deze ziekte uitkom is dat ik mijn symptomen heb gegoogeld en daar stond dat het op latere leeftijd vaak begint met maag/spijsverteringsklachten en neusklachten, ik heb dus continu een verstopte neus en veel druk op de neus ook, vaak maagpijn en pijn in de onderbuik.

Ik heb inderdaad moeite op gewicht te blijven, ik weeg nu 70 kilo en ben 180 cm lang, maar echt aankomen doe ik niet en ik val als ik niet sport en veel eet dan ook snel weer af.

Voordat ik aan deze ziekte dacht weet ik ook nog dat ik van de zomer tegen een vriend zei, dat mijn huid zo zout smaakte, tijdens de hittegolf, en daar schrik ik nu ook erg van, want dit is blijkbaar ook een symptoom, is alleen niet al het zweet vrij zout?

Groetjes

Mijn huisarts wil me trouwens aan de anti-psychotica zetten omdat ik angstig wordt van mijn klachten, maar het is toch normaal om bang te zijn als je vage klachten hebt, ik ben erg bang dat hij me niet door wil verwijzen.

Heb je al eens tegen je huisarts gezegd dat je zelf aan CF denkt en daar graag op getest wil worden?

Geachte mensen,

Ik ben een jongeman van 25 en heb een halfjaar last van vage klachten,
Kortademig, snel heel erg moe, spierzwakte terwijl ik veel sportte, pijn ledematen en gewrichten, spijsverteringsklachten.

Nu heb ik de volgende onderzoeken gehad: Bloedonderzoeken, longfoto, thorax scan met contrast vloeistof, buikecho, simpele spirometrie op de huisartsenpraktijk.

Deze zijn allemaal als ''gezond'' uit de bus gekomen, het rare is alleen dus dat ik nu met klachten zit die niet te verklaren zijn.
Nu ben ik na wat zelf onderzoek en natuurlijk het welbekende googlen meer te weten gekomen over cf, en ben er nu echt verschrikkelijk bang voor, omdat ik mij in een aantal van de symptomen herkende en ik las dat bij acht procent van de gevallen de diagnose pas na het achttiende levensjaar wordt vastgesteld.
De huisarts schuift het af op psychische klachten, ik ben alleen heel bang om fysieke oorzaken volledig uit te sluiten en mij hierop volledig te storten

Mijn vragen: Is het mogelijk met deze onderzoeken die positief uit de verf zijn gekomen dat ik CF zou kunnen hebben, ik heb nog nooit een longarts gesproken namelijk.
En kan je echt zoveel zien aan een bloedonderzoek? Of de organen goed werken enzo?

Bij voorbaat dank, ik heb er erg veel respect voor dat de artsen op dit forum de tijd nemen om naast hun drukke baan, mensen te helpen door hun vraag te beantwoorden, dus ode aan jullie.

Maar heb je ook regelmatig last van slijm en ontstekingen? Ik ben geen arts, maar als leek zou ik bij jouw verhaal niet direct aan CF denken. Maar dat neemt niet weg dat als jij daar bang voor bent je dat denk ik hardop moet zeggen tegen je huisarts en dan vragen om een test. En desnoods een andere arts zoeken.

Beste mensen,

hartelijk dank voor jullie reacties,

Mijn huisarts zegt dat het volstrekt onmogelijk is dat ik CF heb omdat het een kinderziekte is,
en dat de angst dus volstrekt irreel is,
Hij weet dus dat ik hier bang voor ben, maar wil dit gelijk psychisch behandelen , hij heeft mij doorverwezen naar een psychiater, en die zegt dat de klachten ´´psychotisch´´ zijn, compleet van de pot gerukt , angst is een normale emotie, dus ik heb nu een soort stigma gekregen alsof ik waanideeen heb , terwijl sommige van bovenstaande klachten echt bij cf horen,
de maagklachten, neusontstekingen, spijsverteringsklachten, het hele zoute zweet, moeilijk aankomen etc.

Marjanneke, ik heb wel vaak voorhoofdholteontstekingen en en neusontsekingen, maar heb nog nooit ergens voor in het ziekenhuis gelegen, dus geen hele ernstige longontstekingen ofzo.

Misschien toch maar eens een andere arts zoeken inderdaad :-\

Je hebt gelijk dat dit soort klachten bij CF kunnen horen, maar volgens mij ook bij allerlei andere dingen, waaronder ook angst en stress (ik word misselijk en moet vaak naar de WC als ik iets spannend vind bijv. Het zijn lichamelijke klachten, maar het komt niet door een ziekte, al had ik op het moment zelf vaak het idee echt ziek te zijn). Ik wil hier overigens niet mee zeggen dat er geen lichamelijk oorzaak is, maar je psyche kan voor veel verschillende lichamelijke klachten zorgen. Je hebt het bijvoorbeeld niet over longklachten zoals slijm en hoesten, terwijl dat voor zover ik weet een belangrijke klacht is.

Wat zei de psychiater dan dat je er aan moest doen?

Als je je zorgen maakt moet je inderdaad vragen om meer uitleg of eventueel een andere arts. Veel succes ermee in ieder geval.

Geebee, CF WAS een kinderziekte, maar is inmiddels een ziekte die ook bij volwassenen pas gediagnostiseerd wordt. Er zijn zoveel genetische varianten inmiddels, van zeer mild tot zeer ernstig.
Ik ben ook onlangs getest en ik ben al middelbaar!
Maar ik ben wel drager, dus kan gerelateerde klachten ontwikkelen, zoals dat dan heet.
De enige die jou uit deze nare toestand kan halen, is een longarts die gedegen onderzoek doet.
Dus niet alleen een zweettest, want die kan bij volwassenen twijfelachtige uitslag geven. Maar ook aanvullend onderzoek en dan weet je het zeker. Want onzekerheid is verschrikkelijk, ik weet er ook alles van!
Ik bleek behoorlijk ver van de onderwaarde af te zitten, dus ik heb het niet.  Maar er zijn nog veel meer ziektes die jouw klachten kunnen verklaren.
Het zweet smaakt heel zout ja. Als iemand je een kus zou geven op een bezweet voorhoofd bijv. kan dit zelfs pijn doen aan de lippen.
Heel vroeger, toen de ziekte nog geen naam had, werd dit als signaal gezien. Als een klein kindje heel zout smaakte, wist men dat het heel jong zou sterven. Er waren toen nog geen medicijnen, zoals a.b. en slijmverdunners e.d.
Nu zijn er CFers, die overgangsklachten hebben, een baby hebben gekregen en eentje mocht zelfs zijn AOW ophalen!

Maar heb je ook long klachten?
Want CF is een long ziekte en al die dingen die jij opnoemt zijn hoe moet ik het zeggen bijverschijnselen.