Is het handig om een item te openen waar we medicatie tekorten kunnen melden?

29-06-2024 om 20:34 uur

Beste allemaal

Is het handig om, nu zelfs prednison niet leverbaar is, een bericht te plaatsen als iets niet voorradig is? Of er een tekort dreigt. De stress rondom de tekorten vind ik heftig!

Ik heb zelf heel veel last gehad en nog steeds van het Combivent tekort. Als je hier hoort dat er tekorten komen, dan kan je wellicht nog wat bestellen bij je apotheek? 

 

Ik hoor graag jullie ideeën hierover.

 

Fijn weekend Jippie

29-06-2024 om 21:32 uur

Ik ben hier ook wel benieuwd naar. Ik ben over het algemeen redelijk nuchter maar ik vind het nu echt wel eng met alles wat niet leverbaar is en ik heb er echt veel stress van.

 

Mijn ervaring is wel dat als je hoort dat het er niet is, het ook geen zin heeft om dan maar alvast te bestellen. Ik heb eigenlijk zelden dat als mijn apotheek het niet heeft, het ergens anders er wel is. Assistente van de huisarts heeft laatst zelfs nog een rondje apotheken voor me gebeld voor de pillen voor mijn spastische darm.

 

Dingen die ik op dit moment niet kan krijgen zijn iig dexamethason (zowel de 4 mg als de 0,5 mg, ipramol/combivent en ipraxa/atrovent verneveling en de mebeverine.

 

Ik kwam er trouwens achter dat er een meldpunt is van het Longfonds; da r heb ik inmiddels een melding gedaan https://www.longfonds.nl/meldpunt-longzorg

 

 

 

Login of registreer om te reageren
30-06-2024 om 18:14 uur

https://farmanco.knmp.nl/

Via deze site kun je in de gaten houden van welke geneesmiddelen een tekort is en wanneer het weer verwacht wordt. 

 

Hier ook veel last gehad van het combivent tekort. Maar op het moment, (na een telefoontje van de longarts en een goed gesprek met de apotheker) wordt het elke keer goed opgelost. Krijg nu vaak de Spaanse versie, combiprasol. Hoop dat het tekort aan prednisolon geen problemen gaat geven, al zijn daar gemakkelijker alternatieven voor dan voor de combivent. 

Login of registreer om te reageren
Moderator
01-07-2024 om 09:35 uur

Goedemorgen Jippie en anderen, dit is een enorm belangrijk onderwerp. Longfonds heeft zoals Daantje zegt inderdaad een meldpunt en hoe meer meldingen we ontvangen, hoe beter wij de belangen van patiënten kunnen behartigen. Meld dus absoluut je probleem en vertel je verhaal bij het Meldpunt van Longfonds

Op de volgende pagina kan je meer lezen over wat we doen: Longfonds pleit voor maatregelen medicijntekort | Longfonds

Groet, Sanne (community coördinator)

Login of registreer om te reageren
02-07-2024 om 15:21 uur
Reactie op koe

https://farmanco.knmp.nl/

Via deze site kun je in de gaten houden van welke geneesmiddelen een tekort is en wanneer het weer verwacht wordt. 

 

Hier ook veel last gehad van het combivent tekort. Maar op het moment, (na een telefoontje van de longarts en een goed gesprek met de apotheker) wordt het elke keer goed opgelost. Krijg nu vaak de Spaanse versie, combiprasol. Hoop dat het tekort aan prednisolon geen problemen gaat geven, al zijn daar gemakkelijker alternatieven voor dan voor de combivent. 

Die wil ik ook wel combiparasol🤣🤣. 

Weet je wat ik daar het nadeel van vind, je moet door zoveel medicatie dat kost weer tijd die je niet met je ziekzijn bezig wilt zijn😳. In die tijd kan ik ook een leuke foto maken buiten. 

Ik zit er ook bovenop, pfff ze hebben van de apotheek nu ineens zin om mijn medicatie die wel in de herhaalservice zit per 3 middelen te bezorgen🥲. Gelukkig ben ik door de kwalitatief uitermate teleurstellende longen toch wel thuis. Maar de buurt denkt intussen dat het magazijn van de apotheek hier zit🤷‍♀️. Of dat ik niet lang meer heb, want helaas valt maar een klein deel in de herhaalservice. Normaal 1 of 2 mega dozen, nu iedere keer per tasje😱

Login of registreer om te reageren
02-07-2024 om 15:28 uur
Reactie op Sanne Longfonds

Goedemorgen Jippie en anderen, dit is een enorm belangrijk onderwerp. Longfonds heeft zoals Daantje zegt inderdaad een meldpunt en hoe meer meldingen we ontvangen, hoe beter wij de belangen van patiënten kunnen behartigen. Meld dus absoluut je probleem en vertel je verhaal bij het Meldpunt van Longfonds

Op de volgende pagina kan je meer lezen over wat we doen: Longfonds pleit voor maatregelen medicijntekort | Longfonds

Groet, Sanne (community coördinator)

Hoi Sanne

Ik heb het al verschillende keren gemeld, maar ik moet het helaas allemaal zelf in control houden. En medicatie is helaas niet het enige. Ook nog 2 apotheken, dieetvoeding, vernevel en weer andere zuurstofleverancier ( tellerstanden doorgeven) diabetesdingen weer bij andere afdeling van Mediq waar ik ook nog bij een andere afdeling ben. Dan al je afspraken nog enz enz, het is meer dan een 40 urige werkweek. En dan heb je het nog over de tijd die je bezig bent met vernevelen en je medicatie in de gaten houden die niet in de service zit. En de fouten die gemaakt worden, deze keer na 14 jaar ineens de prednison uit de herhaalservice gegooid door de apotheek( wel zo handig hoeven ze het ook niet te leveren🙈). Het zal voor velen van ons herkenbaar zijn. 

Login of registreer om te reageren
02-07-2024 om 16:17 uur

Chronisch ziek zijn is gewoon een fulltime baan.

Login of registreer om te reageren
02-07-2024 om 19:01 uur

Ik had nog de hoop de medicatie levering te stroomlijnen. Naïef zo te lezen. Zal de tekorten gaan doorgeven.

Login of registreer om te reageren
Moderator
03-07-2024 om 09:57 uur
Reactie op jippie46

Hoi Sanne

Ik heb het al verschillende keren gemeld, maar ik moet het helaas allemaal zelf in control houden. En medicatie is helaas niet het enige. Ook nog 2 apotheken, dieetvoeding, vernevel en weer andere zuurstofleverancier ( tellerstanden doorgeven) diabetesdingen weer bij andere afdeling van Mediq waar ik ook nog bij een andere afdeling ben. Dan al je afspraken nog enz enz, het is meer dan een 40 urige werkweek. En dan heb je het nog over de tijd die je bezig bent met vernevelen en je medicatie in de gaten houden die niet in de service zit. En de fouten die gemaakt worden, deze keer na 14 jaar ineens de prednison uit de herhaalservice gegooid door de apotheek( wel zo handig hoeven ze het ook niet te leveren🙈). Het zal voor velen van ons herkenbaar zijn. 

Dat klinkt absoluut als meer dan een fulltimebaan Jippie, met zoveel verschillende partijen waarvan je afhankelijk bent. Ik kan me de frustratie voorstellen.. 

Goed dat je het meldt. Longfonds probeert de problemen op de politieke agenda te krijgen door aan te geven hoeveel mensen, jong en oud, hier last van hebben en door echte verhalen op te schrijven en aan te bieden aan de tweede kamer.

 

Login of registreer om te reageren
04-07-2024 om 11:41 uur

Niet leverbaar zijn prednison!! 

Hierbij het antwoord van de CF poli en mijn longarts

 

Dr …. heeft hier gisterenavond groot overleg over gehad.
Er wordt nog overlegd met het LUMC en daarna gaat zij jou bellen.

 

Het is dus echt een groot probleem, ik had voorgesteld om dan maar de 20 mg, die er nog wel is, in te slaan en te breken om aan mijn dagelijks nodige hoeveelheid te komen. Zonder dit middel zit ik binnen 6-12 uur in een Addison crisis.

 

Het is dus echt een groot probleem

Jippie 
 

Login of registreer om te reageren