Vandaag zou ik weer longrevalidatie hebben. Zou inderdaad. Gisteren was er een evacuatie van mijn stage. Doordat ik in een rolstoel zit moest het met een evacuatie stoel. Van de 10 bhv-ers was er niemand met ervaring.
Doordat ze mij een uur in die stoel hebben laten zitten zonder ondersteuning kon ik lichamelijk helemaal niets meer.
Vandaag ging ik toch braaf naar de revalidatie. mijn hartslag is normaal veel te laag maar nu veel te hoog. geen controle over mijn spieren en ook mijn ademhaling en longen waren een eigen leven gaan leiden.
Ze vond het onverantwoord dat ik uberhaubt was gekomen. ze heeft geprobeerd mijn hartslag rustiger te krijgen, mijn spasme te verminderen en samen mijn ademhaling geprobeerd stabieler te krijgen.
Nu weer in bed. Ik baal dat ik nu niet mijn oefeningen kon doen omdat 10 bhv-ers niet wisten hoe je iemand in een rolstoel moet evacueren.
Vandaag zou ik weer longrevalidatie hebben. Zou inderdaad. Gisteren was er een evacuatie van mijn stage. Doordat ik in een rolstoel zit moest het met een evacuatie stoel. Van de 10 bhv-ers was er niemand met ervaring.
Doordat ze mij een uur in die stoel hebben laten zitten zonder ondersteuning kon ik lichamelijk helemaal niets meer.
Vandaag ging ik toch braaf naar de revalidatie. mijn hartslag is normaal veel te laag maar nu veel te hoog. geen controle over mijn spieren en ook mijn ademhaling en longen waren een eigen leven gaan leiden.
Ze vond het onverantwoord dat ik uberhaubt was gekomen. ze heeft geprobeerd mijn hartslag rustiger te krijgen, mijn spasme te verminderen en samen mijn ademhaling geprobeerd stabieler te krijgen.
Nu weer in bed. Ik baal dat ik nu niet mijn oefeningen kon doen omdat 10 bhv-ers niet wisten hoe je iemand in een rolstoel moet evacueren.
Jeetje wat erg zeg, ben zelf ook bhv-er maar ben daar geloof ik op dit moment niet trots op als ik jou verhaal zo lees.
Vandaag opgestaan met een beetje keelpijn op het werk waren er meerdere colega's aan het hoesten hoop dat ik daardoor niet aangestoken word. Morgen weer naar longrevalidatie bij de therapie kan ik al wel merken dat ik langzaam vooruit ga. Maar als mij word gevraagt of ik het buiten de therapie ook al kan merken moet ik eerlijk zeggen dat ik dat nog niet echt kan merken. Heb nu 7 weken revalidatie normaal gesproken heb ik nog 5 weken revalidatie het duurt namelijk 12 weken.aar doordat 1ste paasdag en bevrijdingsdag afvielen en ook pinksteren we geen revalidatie hebben weten ze zelf niet hoe dat berekend moet worden. Maar ik wacht wel af.
Beterschap voor die genen die dat kunnen gebruiken.
Het is inderdaad vrij heftig, ik heb een combinatie van inclusion body myositis en polymiostis deze combinatie heeft nog geen naam, je hebt alleen bepalade klachten van de ene ziekte en bepaalde klachten van de andere ziekte. Maar de syptomen passen niet bij een bepaalde ziekte
Deze combinatie komt dus nog bij 168 andere mensen voor.
Het enigste wat ze weten is dat er ontstekingen in de spieren ontstaan, tijdens zo'n ontsteking worden de spieren door het lichaam afgebroken. Dit treft de spieren van de longen (moeite met ademen, op ten duur zuurstof nodig) spieren van de keel (moeite met slikken, grote stukken eten enz.) spieren van de slokdarm (eten blijft hangen, op ten duur sondevoeding nodig) armen (krachtvermindering) en benen (krachtvermindering)
Het valt onder de spierziektes en tijdens iedere ontsteking word de kracht dus minder, er is maar 1 medicijn voor deze ziekte en daar ben ik allergisch voor. Door de krac htvermindering ga jij je spieren anders belasten hierdoor krijg je weer gewrichtsklachten. Ik heb dus bijna iedere dag pijn.
Ze kunnen ke nu alleen helpen met zuurstof, sondevoeding en zware pijnstillers.
@suikerengeltje: Dat klinkt allemaal best heftig zo
Voel me vandaag weer ietsjepietsje beter dan gister. Maar vooral vandaag spannende dag. Straks weer bezig met regelen voor urgentie. Heb brief naar de woningstichting gestuurd, en na 3 weken brief terug dat ik verklaring van GGD nodig heb. Dus ik GGD in woerden gebeld, die doet dat niet meer, moet ik bij de gemeente voor zijn. die doe het ook niet meer, zeggen ga maar naar je huisarts, de huisarts is niet onafhankelijk dus word niet goed gekeurd.l woningstichting den helder weer gebeld, werd gister terug gebeld. Nee je moet echt een verklaring van de GGD hebben. Dus probeer dan via de GGD in Den helder, die gebeld. zijn ze pas weer vandaag te bereiken tussen 9-11u. Dus straks bellen en dan weten we weer meer.
En dan om 10.15u vertrekken richting Arnhem, voor de second opinion bij een andere longarts. Ook weer uurtje reizen ofzo. dan LF+NO meting en dan gesprek met de arts. Erg spannend dagje vind ik zelf. xxx
Redelijke nacht gehad. Hier en daar wakker geworden van mijn buikpijn, die mij momenteel ook aan het tergen is. Lig er zowat dubbel van. Toch zo misschien even bellen naar de HA of ik er ibuprofen voor mag innemen, want pcm helpt voor geen meter. Vroeg opgestaan omdat mijn werk me mogelijk kan bellen, waardoor ik niet geheel uitgeslapen ben. Maar je moet er wat voor over hebben.
Omdat hij het de ene keer wel adviseerd en de andere keer weer niet, dus ik raak er van in de war. Ook wil ik weten of ik weer mag proberen 1 x in de maand de stopweek te hebben ipv 1 x in de 3 maanden. Verga van de pijn momenteel
Vandaag zou ik weer longrevalidatie hebben. Zou inderdaad.
Gisteren was er een evacuatie van mijn stage. Doordat ik in een rolstoel zit moest het met een evacuatie stoel. Van de 10 bhv-ers was er niemand met ervaring.
Doordat ze mij een uur in die stoel hebben laten zitten zonder ondersteuning kon ik lichamelijk helemaal niets meer.
Vandaag ging ik toch braaf naar de revalidatie. mijn hartslag is normaal veel te laag maar nu veel te hoog. geen controle over mijn spieren en ook mijn ademhaling en longen waren een eigen leven gaan leiden.
Ze vond het onverantwoord dat ik uberhaubt was gekomen. ze heeft geprobeerd mijn hartslag rustiger te krijgen, mijn spasme te verminderen en samen mijn ademhaling geprobeerd stabieler te krijgen.
Nu weer in bed. Ik baal dat ik nu niet mijn oefeningen kon doen omdat 10 bhv-ers niet wisten hoe je iemand in een rolstoel moet evacueren.
Jeetje wat erg zeg, ben zelf ook bhv-er maar ben daar geloof ik op dit moment niet trots op als ik jou verhaal zo lees.
Vandaag opgestaan met een beetje keelpijn op het werk waren er meerdere colega's aan het hoesten hoop dat ik daardoor niet aangestoken word. Morgen weer naar longrevalidatie bij de therapie kan ik al wel merken dat ik langzaam vooruit ga. Maar als mij word gevraagt of ik het buiten de therapie ook al kan merken moet ik eerlijk zeggen dat ik dat nog niet echt kan merken. Heb nu 7 weken revalidatie normaal gesproken heb ik nog 5 weken revalidatie het duurt namelijk 12 weken.aar doordat 1ste paasdag en bevrijdingsdag afvielen en ook pinksteren we geen revalidatie hebben weten ze zelf niet hoe dat berekend moet worden. Maar ik wacht wel af.
Beterschap voor die genen die dat kunnen gebruiken.
Het is inderdaad vrij heftig, ik heb een combinatie van inclusion body myositis en polymiostis
deze combinatie heeft nog geen naam, je hebt alleen bepalade klachten van de ene ziekte en bepaalde klachten van de andere ziekte.
Maar de syptomen passen niet bij een bepaalde ziekte
Deze combinatie komt dus nog bij 168 andere mensen voor.
Het enigste wat ze weten is dat er ontstekingen in de spieren ontstaan, tijdens zo'n ontsteking worden de spieren door het lichaam afgebroken.
Dit treft de spieren van de longen (moeite met ademen, op ten duur zuurstof nodig) spieren van de keel (moeite met slikken, grote stukken eten enz.) spieren van de slokdarm (eten blijft hangen, op ten duur sondevoeding nodig) armen (krachtvermindering) en benen (krachtvermindering)
Het valt onder de spierziektes en tijdens iedere ontsteking word de kracht dus minder, er is maar 1 medicijn voor deze ziekte en daar ben ik allergisch voor.
Door de krac htvermindering ga jij je spieren anders belasten hierdoor krijg je weer gewrichtsklachten.
Ik heb dus bijna iedere dag pijn.
Ze kunnen ke nu alleen helpen met zuurstof, sondevoeding en zware pijnstillers.
@suikerengeltje: Dat klinkt allemaal best heftig zo
Voel me vandaag weer ietsjepietsje beter dan gister. Maar vooral vandaag spannende dag. Straks weer bezig met regelen voor urgentie. Heb brief naar de woningstichting gestuurd, en na 3 weken brief terug dat ik verklaring van GGD nodig heb. Dus ik GGD in woerden gebeld, die doet dat niet meer, moet ik bij de gemeente voor zijn. die doe het ook niet meer, zeggen ga maar naar je huisarts, de huisarts is niet onafhankelijk dus word niet goed gekeurd.l woningstichting den helder weer gebeld, werd gister terug gebeld. Nee je moet echt een verklaring van de GGD hebben. Dus probeer dan via de GGD in Den helder, die gebeld. zijn ze pas weer vandaag te bereiken tussen 9-11u. Dus straks bellen en dan weten we weer meer.
En dan om 10.15u vertrekken richting Arnhem, voor de second opinion bij een andere longarts. Ook weer uurtje reizen ofzo. dan LF+NO meting en dan gesprek met de arts. Erg spannend dagje vind ik zelf.
xxx
Redelijke nacht gehad.
Hier en daar wakker geworden van mijn buikpijn, die mij momenteel ook aan het tergen is.
Lig er zowat dubbel van.
Toch zo misschien even bellen naar de HA of ik er ibuprofen voor mag innemen, want pcm helpt voor geen meter.
Vroeg opgestaan omdat mijn werk me mogelijk kan bellen, waardoor ik niet geheel uitgeslapen ben.
Maar je moet er wat voor over hebben.
waarom zou je dar voor moeten bellen? je mag dat toch gewoon nemen (als je er geen astma aanval van krijgt?)
Omdat hij het de ene keer wel adviseerd en de andere keer weer niet, dus ik raak er van in de war.
Ook wil ik weten of ik weer mag proberen 1 x in de maand de stopweek te hebben ipv 1 x in de 3 maanden.
Verga van de pijn momenteel
ibu nemen!
Ga het meteen doen. ;)