@emsepems, ben er ook blij mee en t geeft herkenning! Er zijn gewoon weinig mensen om ervaring mee te delen. Mijn allergoloog heeft in heel zijn carrière, ruim 25 jaar en in n specialistisch centrum, twee patiënten met dit, ik dus en n ander.
Wat ik nog wil zeggen tegen je is dat ik Xolair krijg om deze reacties wat minder heftig te laten zijn.. Ms een optie om te bespreken met je arts?! De redenatie is: de stoffen in de xolair hechten vast op de receptoren in de plaats van histamine en zodoende kan de histamine niet zoveel kwaad uitrichten. Soort bescherming.. Mij helpt t, sinds ik t gebruik zijn de reacties niet meer zo extreem en komen niet meer zo vaak voor.. En ja, mijn IgE is te laag en LF te hoog. Mijn arts is bevoegt om experimentele medicatie toe te passen en via histamine reacties in de huid(roodheid en galbulten bij reactie) is t nu voor mij 'legaal' en vergoed!
Mijn verdere klachten hierdoor zijn dat ik bij warmte door t weer of inspanning ook n reactie kan krijgen, zelfs door te warm douchen. Naast de allergische klachten voel ik me erg onwel.. Herken je dat?
Mijn allergoloog is ook een goede arts op dit gebied, en weet zeker dat ze me alle zorg geeft die ze kan geven (volgens mij werken alle allergologen in een expertisecentrum)
Ik neem je xolair uitleg mee naar haar. Mijn la wilde mij xolair aanbieden voor mijn astma maar idd te laaag ige.
Onwel voelen klopt wel, maar of dit misschien ook bij mijn astma hoort? De lijst van mcas was wel heel herkenbaar, ook al is dit het niet....
Nee, ik herken galbulten, roodheid niet. Ook geen reactie bij warm weer....
De enige grote reactie die ik heb is benauwdheid, met eraan vooraf gaand misselijk boeren zwart voor de ogen . Herken wel om vaak een kuur te krijgen na een heftige onverwachtte aanval.
Gelukkig ben ik nog maar 1x behandeld voor anafalactische shock.... maar ook dit was geen klassiek beeld....
@ems, wat fijn die erkenning van de allergoloog!! Akelig zo “a-typisch” te zijn. Ik ben anafylactisch voor kippenei maar niet IgE-gemedieerd, ook zo zeldzaam en dus niet erkend totdat t duidelijk bleek bij dubbelblinde provocatie en sindsdien “officieel” en dus altijd alle voorzorg bij griepprik en een epipen. Maar is wel wat anders dan jouw situatie en die van Milly denk ik, maar dat iets eigenlijk niet kan en wel echt zo is, is herkenbaar ;)
Ik lig weer in t ziekenhuis, was 17 dagen thuis. Dit kwam in aantal uren op (hoewel mn uitgangssituatie na vorige opname nog slecht was natuurlijk) maar ik bedoel dat de hele dag niks erop wees dat ik s avonds laat met een crisis en dus ook crisis hoeveelheid prednison IV opgenomen zou worden. Is onverwachts dus. Denk dat t minder “massief” is dus hopelijk sneller dan vorige opname verbetering..k hoop t!
Astma aanval dus aan de prednison en dan een longontsteking erover heen krijgen. Was dit keer echt bang dat ik ging stikken. Ik hoor veel mensen met luchtweg klachten en verkoudheids virussen.
Vraag me ondertussen af waarom ik de griepprik nog haal. Dit jaar al 2 keer aan de prednison nu ab kuur er bovenop voor longontsteking het lijkt met het jaar vaker te komen en erger te worden.
@caroline400 moet je nagaan als je griep krijgt en niet beschermd bent:( toen ik nog geen last had van mijn longen lag ik al bijna in het zkh en was mijn huisarts bang dat ik op de IC zou belanden. Met mijn astma erbij wil ik niet weten hoe het dan had afgelopen!
Wel enorm naar die longontstekingen! Hopelijk brengt het mooie weer je veel goeds:) beterschap!
De longontsteking lijkt nu wel onder controle. Gisteren bij de huisarts geweest. Zij krijgt het benauwd als ze me ziet en hoort zagen en piepen. Echter ik heb niet echt het idee benauwd te zijn. Ik heb alleen last van het kabaal van mijn longen. Ik ben een pelgrim en lange afstandsloper en ze zeggen dat wandelen goed is. Ik heb gisteren 10 km rustigjes gewandeld. De huisarts lijkt meer voor het rustig blijven zitten maar als ik aan de wandel ga krijg ik enorme hoestbuien en komt er veel slijm los. Ook het pepen en zagen is soms afwezig. Dus ik denk dat ik het dan goed doe. Ik vind het lastig omdat er gewoon geen echte antwoorden zijn. In ieder geval moest ik door met de prednison de alvesco omhoog naar 4 keer daags en de salbutamol mag 4 keer daags. Dinsdag weer terug dan hoor ik verder. En ik reken en hoop want 25 mei zou ik het pieterpad gaan lopen in 1 keer en dat wil ik toch wel heel erg graag. Het wandelen zal wel gaan maar ik kan nu niks trainen met een zware rugzak erbij want dat lukt nu nog niet.
Fijn dat je je weer wat beter voelt @Caroline! Pas wel goed op jezelf hoor! 10 km wandelen met een longontsteking/net beter vind ik erg tricky.. Begrijp de reactie van je huisarts dan ook wel. Je lichaam heeft rust nodig om te herstellen, onderschat een longontsteking niet! Voor je herstel zal t wel schelen dat je een goede conditie hebt, dat voordeel heb je!
@emsepems, ben er ook blij mee en t geeft herkenning! Er zijn gewoon weinig mensen om ervaring mee te delen. Mijn allergoloog heeft in heel zijn carrière, ruim 25 jaar en in n specialistisch centrum, twee patiënten met dit, ik dus en n ander.
Wat ik nog wil zeggen tegen je is dat ik Xolair krijg om deze reacties wat minder heftig te laten zijn.. Ms een optie om te bespreken met je arts?! De redenatie is: de stoffen in de xolair hechten vast op de receptoren in de plaats van histamine en zodoende kan de histamine niet zoveel kwaad uitrichten. Soort bescherming.. Mij helpt t, sinds ik t gebruik zijn de reacties niet meer zo extreem en komen niet meer zo vaak voor.. En ja, mijn IgE is te laag en LF te hoog. Mijn arts is bevoegt om experimentele medicatie toe te passen en via histamine reacties in de huid(roodheid en galbulten bij reactie) is t nu voor mij 'legaal' en vergoed!
Mijn verdere klachten hierdoor zijn dat ik bij warmte door t weer of inspanning ook n reactie kan krijgen, zelfs door te warm douchen. Naast de allergische klachten voel ik me erg onwel.. Herken je dat?
Milly, wat fijn om te horen.
Mijn allergoloog is ook een goede arts op dit gebied, en weet zeker dat ze me alle zorg geeft die ze kan geven (volgens mij werken alle allergologen in een expertisecentrum)
Ik neem je xolair uitleg mee naar haar. Mijn la wilde mij xolair aanbieden voor mijn astma maar idd te laaag ige.
Onwel voelen klopt wel, maar of dit misschien ook bij mijn astma hoort? De lijst van mcas was wel heel herkenbaar, ook al is dit het niet....
Nee, ik herken galbulten, roodheid niet. Ook geen reactie bij warm weer....
De enige grote reactie die ik heb is benauwdheid, met eraan vooraf gaand misselijk boeren zwart voor de ogen . Herken wel om vaak een kuur te krijgen na een heftige onverwachtte aanval.
Gelukkig ben ik nog maar 1x behandeld voor anafalactische shock.... maar ook dit was geen klassiek beeld....
@ems, wat fijn die erkenning van de allergoloog!! Akelig zo “a-typisch” te zijn. Ik ben anafylactisch voor kippenei maar niet IgE-gemedieerd, ook zo zeldzaam en dus niet erkend totdat t duidelijk bleek bij dubbelblinde provocatie en sindsdien “officieel” en dus altijd alle voorzorg bij griepprik en een epipen. Maar is wel wat anders dan jouw situatie en die van Milly denk ik, maar dat iets eigenlijk niet kan en wel echt zo is, is herkenbaar ;)
Ik lig weer in t ziekenhuis, was 17 dagen thuis. Dit kwam in aantal uren op (hoewel mn uitgangssituatie na vorige opname nog slecht was natuurlijk) maar ik bedoel dat de hele dag niks erop wees dat ik s avonds laat met een crisis en dus ook crisis hoeveelheid prednison IV opgenomen zou worden. Is onverwachts dus. Denk dat t minder “massief” is dus hopelijk sneller dan vorige opname verbetering..k hoop t!
Lekker warm weer maar o wat heb ik het benauwd.
Meer leden last van de warmte?
Weer en dagje salbutamollen.
@niels64 gelukkig niet, door de lage luchtvochtigheid kan ik juist beter ademhalen:) ik kan juist niet tegen kou en vocht
Extra foster is eeer asngeslagen, dat is fijn. Jammer dat er nu overal de rook hangt van de paasvuren. Alle ramen dicht gedaan.
Astma aanval dus aan de prednison en dan een longontsteking erover heen krijgen. Was dit keer echt bang dat ik ging stikken. Ik hoor veel mensen met luchtweg klachten en verkoudheids virussen.
Vraag me ondertussen af waarom ik de griepprik nog haal. Dit jaar al 2 keer aan de prednison nu ab kuur er bovenop voor longontsteking het lijkt met het jaar vaker te komen en erger te worden.
@caroline400 moet je nagaan als je griep krijgt en niet beschermd bent:( toen ik nog geen last had van mijn longen lag ik al bijna in het zkh en was mijn huisarts bang dat ik op de IC zou belanden. Met mijn astma erbij wil ik niet weten hoe het dan had afgelopen!
Wel enorm naar die longontstekingen! Hopelijk brengt het mooie weer je veel goeds:) beterschap!
De longontsteking lijkt nu wel onder controle. Gisteren bij de huisarts geweest. Zij krijgt het benauwd als ze me ziet en hoort zagen en piepen. Echter ik heb niet echt het idee benauwd te zijn. Ik heb alleen last van het kabaal van mijn longen. Ik ben een pelgrim en lange afstandsloper en ze zeggen dat wandelen goed is. Ik heb gisteren 10 km rustigjes gewandeld. De huisarts lijkt meer voor het rustig blijven zitten maar als ik aan de wandel ga krijg ik enorme hoestbuien en komt er veel slijm los. Ook het pepen en zagen is soms afwezig. Dus ik denk dat ik het dan goed doe. Ik vind het lastig omdat er gewoon geen echte antwoorden zijn. In ieder geval moest ik door met de prednison de alvesco omhoog naar 4 keer daags en de salbutamol mag 4 keer daags. Dinsdag weer terug dan hoor ik verder. En ik reken en hoop want 25 mei zou ik het pieterpad gaan lopen in 1 keer en dat wil ik toch wel heel erg graag. Het wandelen zal wel gaan maar ik kan nu niks trainen met een zware rugzak erbij want dat lukt nu nog niet.
Fijn dat je je weer wat beter voelt @Caroline! Pas wel goed op jezelf hoor! 10 km wandelen met een longontsteking/net beter vind ik erg tricky.. Begrijp de reactie van je huisarts dan ook wel. Je lichaam heeft rust nodig om te herstellen, onderschat een longontsteking niet! Voor je herstel zal t wel schelen dat je een goede conditie hebt, dat voordeel heb je!
Sterkte en beterschap.