Hallo allemaal,
Even een paar reacties @Nckiie hoop dat je snel naar HH kan en @Bloempje74 wat heftig en moeilijk wens je veel wijsheid. @Edelweiss welkom thuis, aan de rest wie het nodig heeft veel sterkte, beterschap en knuffels.
@Leah37 welkom
Hier gaat het niet goed, heb heel erg last van m’n netelroos met angio oedeem, we proberen de prednsion af te bouwen, met 1 mg per dag maar krijg alleen maar meer klachten, m’n huid is op diverse plekken stuk.
M’n longen lopen ook flink te protesteren, flink benauwd, hoesten, slijm wat vastzit.
Daarnaast is m’n maag ook weer helemaal van slag, m’n sonde ligt er uit en herplaatsen gaat niet, omdat ik hem met dezelfde vaart er weer uit spuug, medicijnen innemen gaat nog net, en kwa vocht is gewoon heel minimaal en eten krijg ik momenteel niks binnen, dat is morgen alweer 14 dagen.
Afgelopen donderdag naar de pijnpoli geweest en nu hopen dat het medicijn wat ze hebben verhoogd wat gaat doen, de morfine pleister ophogen doen ze liever niet. Maar verga van de pijn.
Slapen doe ik al lange tijd heel slecht, afentoe een half uurtje.
Dus alles bij elkaar ben ik behoorlijk uitgeput. Lig steeds meer op bed en meeste van de tijd kan ik alleen wat muziek luisteren en verder niks, omdat ik gewoon niet kan concentreren.
Ben behoorlijk radeloos en verdrietig.
Soory voor m’n geklaag, maar heb het gewoon beetje gehad.
Voor nu wens ik verder ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Dikke knuffel en veel liefs
Rachel
Sterkte @Rachel, wat ellendig allemaal!je hoeft geen sorry te zeggen want je klaagt niet maar hebt er gewoon mee te makenen is verdrietig genoeg! Liefs en knuffel
@Daantje bedankt, tot nu toe hopen ze dat er een moment komt dat ik er weer zonder kan, zit er nu sinds half april dit jaar aan, door het syndroom wat ik heb en waar de problemen met m’n maag ook van komen weten ze het niet, komt niet super vaak bij volwassenen voor, maar dit is niet de eerste keer dat ik zoveel spuug, dus mij lijkt het handig. Maar goed voor nu is het nog afwachten.
@goudvisje dank je wel voor je lieve woorden
@ Leah37 welkom op het longforum, beterschap hoop dat je snel minder last hebt en beter wordt.
@ Rachel behoorlijk vervelend allemaal, en nee is geen klagen .... dit topic zou ook "klaagmuur" kunnen heten. Je hebt bent een stekte dame en hebt al zoveel op je bordje liggen, sterkte en een virtuele arm om je heen.
We zijn maar weer uitgeweken naar de Ardennen, het was weer even niet te doen voor me in Nederland. Dan ben ik alleen nog maar bezig met ziek zijn, mijn fysieke gesteldheid en alle toetsers en bellen erbij! Grrrrr ... Gevolg was gisteren een enorme woede aanval en ging ik weer eens door het lint. Voor mijn partner die dan in het "sper vuur" staat en verbaal een schip met bagger over der heen uitgestort krijgt verre van leuk. Zijn aspecten en momenten die zeer onaangenaam zijn voor haar en mezelf en waar ik wel vaker de laatste tijd geen grip op heb. Zijn momenten dat ik alles en ieder een verbaal te lijf ga, verbaal alles kapot sla en stuk maak en op oorlogspad ben. Opdat moment interesseert het me niks, het komt gelukkig niet voor dat ik dat in het openbaar heb.
Op dat soort momenten zoek ik liever een plek op zonder mensen en alles eromheen ver weg van beschaving en bewoning ergens diep in mijn bos in Zweden. Dan weet ik even niet wat met mezelf aan te vangen, zit ik mezelf behoorlijk in de weg, ben ik zelf mijn ergste vijand, verkeer ik in constante staat van ontploffen en komt alle frustratie er in één keer weer uit. Ben er beslist niet trots en fier op, vind het lastig om daar grip op te krijgen. Kan niet zeggen het hoort erbij ook al is het een logisch iets dat die frustratie en woede ook een kanaal naar buiten zoekt.
Om die woede te kanaliseren en te beheersen zal nog een behoorlijke opgave zijn. Soms helpt het om die enorme energie om te zetten in creativiteit zoals fotograferen, steenhouwen, schilderen of iets anders. Loop af en toe tegen de frustratie aan van het kwijt raken van mijn gehoor of s ochtend 5 uur begint het op moment al als ik mijn pijnstillers in ga nemen om later op te kunnen staan. Bij opstaan gehoorapparaatjes in doe en alle medicijnen in neem en de diverse puffers gebruik! Vaak gebeurt die uitbarsting op vrijdag omdat ik dan diverse andere wekelijkse medicijnen moet innemen ... dat is me net iets teveel blijkbaar. Even weg naar de Ardennen dan is het bijna een volksverhuizing een logistieke inspanning, een rolkoffer om me in leven te houden.
Vandaag even een arme boom in het bos opzoeken die het gaat bezuren ... in ieder geval hang ik straks mijn boksbal aan de eik in de tuin en ga ik die intensief een half uurtje of langer te lijf. Heb ook nog een grote boeibal waar ik goed tegenaan kan trappen. Beiden kunnen er een week hangen dan moeten we weer terug naar Nederland, even een weekje stoom afblazen en agressie kwijt raken! Nieuw woord ... ontstomen!
@Rachel heel veel sterkte en beterschap! En nogmaals een dikke knuffel. Xxx
@Marcus die frustratie herken ik in een mindere vorm en het moet er een keer uit, hopelijk vind je een goede boom! En succes met de boksbal. Ik hoop dat je je frustratie straks kwijt bent. Ook voor jou een dikke knuffel!
Hier lijk ik eindelijk iets op te knappen:D de antibiotica doet zijn werk, mijn temperatuur daalt verder langzaamaan richting normaal en mijn energielevel neemt iets toe. Ook zijn de aanvallen al 2 dagen weg waar ik erg blij mee ben! Ik probeer me verder nog wel rustig te houden en ben met regelmaat nog flink benauwd, maar dit is al een hele verbetering! Fijn weekend allemaal en beterschap voor iedereen die het nodig heeft
@Marcus liever de boksbal en etc dan je patner. Verstandig besluit dus. Hopelijk kom je wat tot rust in de ardenne.
@Nckiie hopelijk gaat het nu eindelijk eens wat beter met je.
@Bloempje74 denk goed na wat goed voor jou is en voor je patner. Sterkte
@iedereen beterschap die het nodig hebben.
OT: hier ook meer last van benauwdheid tgv de herftgeuren. De plaspil werkt goed :-) Het enige nadeel is dat ik regelmatig op kamertje 100 verblijf ;-)
@goudvisje dank je en ik weet niet of ik moedig ben maar probeer wel alles op de rit te houden.
@Rachel wat heb heb je het zwaar en klagen mag... Wens je heel veel sterkte en beterschap.
@Marcus Hoop dat je wat tot rust komt in belgie de frustratie en woede en alles moet er uit en dan moet die boksbal het maar flink verzuren in ieder geval beter dan afreageren op anderen... Sterkte en een dikke knuffel.
@Nckiie fijn dat het wat beter gaat en ik hoop dat het zo blijft voor je.
@puckie fijn dat de plaspil goed werkt, jammer van de extra benauwdheid beterschap.
Hier in huis wordt het er allemaal niet gezelliger op mijn partner is aan het doordraaien en ziet het allemaal niet meer zitten, en als ik dan ook nog weken weg zou moeten om te revalideren gaat hij niet trekken en daar was ik al wel bang voor. Dus gister barstte hier in huis de bom.
Sinds dinsdag had ik al slapeloze nachten...had ik voor dinsdag het gevoel alles eindelijk eens een beetje op de rit te krijgen en maakte ik stappen vooruit...kwam hh met een conclusie en voorstel wat ik dus niet zag aankomen.
Ik weet op dit moment totaal niet meer wat ik moet doen of wat goed voor me is.
Mijn gevoel is op dit moment dat ik met alles stop en geen ziekenhuis meer , geen therapie meer en geen revalidatie en dat ik eerst tot rust kom en zelf mijn eigen weg wel zoek.
Ik ben de laatste jaren continues met mezelf bezig geweest en wil dat niet meer en zolang ik overal afspraken blijf houden dan blijft dat doorgaan. Er komt een punt van het is genoeg. Ik wil niet ziek zijn maar goed het hoort erbij en nu doorgaan met leven.
@Bloempje74 ,wat enorm ellendig voor je, net nu je het een beetje op de rit had, het is ook zo lastige en moeilijk omdat je niet alleen voor jezelf kunt denken maar ook aan de rest van je gezin, dat maakt t voor jou extra zwaar nu.
Ik hoop dat HH je kan helpen met de keuzes die je gaat nemen.
Ik snap je gevoel omdat het teveel aan t worden is allemaal,je kunt niet alle ballen tegelijk hoog houden, dit vreet aan je.
Ik vind het echt heel rot voor je en vooral erg moeilijk,ik hoop dat je een oplossing ziet samen met je man.
Wens je veel sterkte en denk aan je, knuffel!
Hallo allemaal,
Even een paar reacties @Nckiie hoop dat je snel naar HH kan en @Bloempje74 wat heftig en moeilijk wens je veel wijsheid. @Edelweiss welkom thuis, aan de rest wie het nodig heeft veel sterkte, beterschap en knuffels.
@Leah37 welkom
Hier gaat het niet goed, heb heel erg last van m’n netelroos met angio oedeem, we proberen de prednsion af te bouwen, met 1 mg per dag maar krijg alleen maar meer klachten, m’n huid is op diverse plekken stuk.
M’n longen lopen ook flink te protesteren, flink benauwd, hoesten, slijm wat vastzit.
Daarnaast is m’n maag ook weer helemaal van slag, m’n sonde ligt er uit en herplaatsen gaat niet, omdat ik hem met dezelfde vaart er weer uit spuug, medicijnen innemen gaat nog net, en kwa vocht is gewoon heel minimaal en eten krijg ik momenteel niks binnen, dat is morgen alweer 14 dagen.
Afgelopen donderdag naar de pijnpoli geweest en nu hopen dat het medicijn wat ze hebben verhoogd wat gaat doen, de morfine pleister ophogen doen ze liever niet. Maar verga van de pijn.
Slapen doe ik al lange tijd heel slecht, afentoe een half uurtje.
Dus alles bij elkaar ben ik behoorlijk uitgeput. Lig steeds meer op bed en meeste van de tijd kan ik alleen wat muziek luisteren en verder niks, omdat ik gewoon niet kan concentreren.
Ben behoorlijk radeloos en verdrietig.
Soory voor m’n geklaag, maar heb het gewoon beetje gehad.
Voor nu wens ik verder ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Dikke knuffel en veel liefs
Rachel
Is een peg sonde niets voor je, Rachel? Sterkte hoor meid
Sterkte @Rachel, wat ellendig allemaal!je hoeft geen sorry te zeggen want je klaagt niet maar hebt er gewoon mee te makenen is verdrietig genoeg! Liefs en knuffel
@Daantje bedankt, tot nu toe hopen ze dat er een moment komt dat ik er weer zonder kan, zit er nu sinds half april dit jaar aan, door het syndroom wat ik heb en waar de problemen met m’n maag ook van komen weten ze het niet, komt niet super vaak bij volwassenen voor, maar dit is niet de eerste keer dat ik zoveel spuug, dus mij lijkt het handig. Maar goed voor nu is het nog afwachten.
@goudvisje dank je wel voor je lieve woorden
@ Leah37 welkom op het longforum, beterschap hoop dat je snel minder last hebt en beter wordt.
@ Rachel behoorlijk vervelend allemaal, en nee is geen klagen .... dit topic zou ook "klaagmuur" kunnen heten. Je hebt bent een stekte dame en hebt al zoveel op je bordje liggen, sterkte en een virtuele arm om je heen.
We zijn maar weer uitgeweken naar de Ardennen, het was weer even niet te doen voor me in Nederland. Dan ben ik alleen nog maar bezig met ziek zijn, mijn fysieke gesteldheid en alle toetsers en bellen erbij! Grrrrr ... Gevolg was gisteren een enorme woede aanval en ging ik weer eens door het lint. Voor mijn partner die dan in het "sper vuur" staat en verbaal een schip met bagger over der heen uitgestort krijgt verre van leuk. Zijn aspecten en momenten die zeer onaangenaam zijn voor haar en mezelf en waar ik wel vaker de laatste tijd geen grip op heb. Zijn momenten dat ik alles en ieder een verbaal te lijf ga, verbaal alles kapot sla en stuk maak en op oorlogspad ben. Opdat moment interesseert het me niks, het komt gelukkig niet voor dat ik dat in het openbaar heb.
Op dat soort momenten zoek ik liever een plek op zonder mensen en alles eromheen ver weg van beschaving en bewoning ergens diep in mijn bos in Zweden. Dan weet ik even niet wat met mezelf aan te vangen, zit ik mezelf behoorlijk in de weg, ben ik zelf mijn ergste vijand, verkeer ik in constante staat van ontploffen en komt alle frustratie er in één keer weer uit. Ben er beslist niet trots en fier op, vind het lastig om daar grip op te krijgen. Kan niet zeggen het hoort erbij ook al is het een logisch iets dat die frustratie en woede ook een kanaal naar buiten zoekt.
Om die woede te kanaliseren en te beheersen zal nog een behoorlijke opgave zijn. Soms helpt het om die enorme energie om te zetten in creativiteit zoals fotograferen, steenhouwen, schilderen of iets anders. Loop af en toe tegen de frustratie aan van het kwijt raken van mijn gehoor of s ochtend 5 uur begint het op moment al als ik mijn pijnstillers in ga nemen om later op te kunnen staan. Bij opstaan gehoorapparaatjes in doe en alle medicijnen in neem en de diverse puffers gebruik! Vaak gebeurt die uitbarsting op vrijdag omdat ik dan diverse andere wekelijkse medicijnen moet innemen ... dat is me net iets teveel blijkbaar. Even weg naar de Ardennen dan is het bijna een volksverhuizing een logistieke inspanning, een rolkoffer om me in leven te houden.
Vandaag even een arme boom in het bos opzoeken die het gaat bezuren ... in ieder geval hang ik straks mijn boksbal aan de eik in de tuin en ga ik die intensief een half uurtje of langer te lijf. Heb ook nog een grote boeibal waar ik goed tegenaan kan trappen. Beiden kunnen er een week hangen dan moeten we weer terug naar Nederland, even een weekje stoom afblazen en agressie kwijt raken! Nieuw woord ... ontstomen!
@Rachel heel veel sterkte en beterschap! En nogmaals een dikke knuffel. Xxx
@Marcus die frustratie herken ik in een mindere vorm en het moet er een keer uit, hopelijk vind je een goede boom! En succes met de boksbal. Ik hoop dat je je frustratie straks kwijt bent. Ook voor jou een dikke knuffel!
Hier lijk ik eindelijk iets op te knappen:D de antibiotica doet zijn werk, mijn temperatuur daalt verder langzaamaan richting normaal en mijn energielevel neemt iets toe. Ook zijn de aanvallen al 2 dagen weg waar ik erg blij mee ben! Ik probeer me verder nog wel rustig te houden en ben met regelmaat nog flink benauwd, maar dit is al een hele verbetering! Fijn weekend allemaal en beterschap voor iedereen die het nodig heeft
Hoe ga je dat doen met zoveel pijn en de boksbal? Wel oppassen!
@Marcus liever de boksbal en etc dan je patner. Verstandig besluit dus. Hopelijk kom je wat tot rust in de ardenne.
@Nckiie hopelijk gaat het nu eindelijk eens wat beter met je.
@Bloempje74 denk goed na wat goed voor jou is en voor je patner. Sterkte
@iedereen beterschap die het nodig hebben.
OT: hier ook meer last van benauwdheid tgv de herftgeuren. De plaspil werkt goed :-) Het enige nadeel is dat ik regelmatig op kamertje 100 verblijf ;-)
@goudvisje dank je en ik weet niet of ik moedig ben maar probeer wel alles op de rit te houden.
@Rachel wat heb heb je het zwaar en klagen mag... Wens je heel veel sterkte en beterschap.
@Marcus Hoop dat je wat tot rust komt in belgie de frustratie en woede en alles moet er uit en dan moet die boksbal het maar flink verzuren in ieder geval beter dan afreageren op anderen... Sterkte en een dikke knuffel.
@Nckiie fijn dat het wat beter gaat en ik hoop dat het zo blijft voor je.
@puckie fijn dat de plaspil goed werkt, jammer van de extra benauwdheid beterschap.
Hier in huis wordt het er allemaal niet gezelliger op mijn partner is aan het doordraaien en ziet het allemaal niet meer zitten, en als ik dan ook nog weken weg zou moeten om te revalideren gaat hij niet trekken en daar was ik al wel bang voor. Dus gister barstte hier in huis de bom.
Sinds dinsdag had ik al slapeloze nachten...had ik voor dinsdag het gevoel alles eindelijk eens een beetje op de rit te krijgen en maakte ik stappen vooruit...kwam hh met een conclusie en voorstel wat ik dus niet zag aankomen.
Ik weet op dit moment totaal niet meer wat ik moet doen of wat goed voor me is.
Mijn gevoel is op dit moment dat ik met alles stop en geen ziekenhuis meer , geen therapie meer en geen revalidatie en dat ik eerst tot rust kom en zelf mijn eigen weg wel zoek.
Ik ben de laatste jaren continues met mezelf bezig geweest en wil dat niet meer en zolang ik overal afspraken blijf houden dan blijft dat doorgaan. Er komt een punt van het is genoeg. Ik wil niet ziek zijn maar goed het hoort erbij en nu doorgaan met leven.
@Bloempje74 ,wat enorm ellendig voor je, net nu je het een beetje op de rit had, het is ook zo lastige en moeilijk omdat je niet alleen voor jezelf kunt denken maar ook aan de rest van je gezin, dat maakt t voor jou extra zwaar nu.
Ik hoop dat HH je kan helpen met de keuzes die je gaat nemen.
Ik snap je gevoel omdat het teveel aan t worden is allemaal,je kunt niet alle ballen tegelijk hoog houden, dit vreet aan je.
Ik vind het echt heel rot voor je en vooral erg moeilijk,ik hoop dat je een oplossing ziet samen met je man.
Wens je veel sterkte en denk aan je, knuffel!