@ Edelweiss inderdaad dank God dat het weer goed is gedaan, je bent een echte held. Sterkte en beterschap.
@ Ems kom vanavond bij je eten heb je dan genoeg in huis, sterkte en beterschap.
@ Rachel hoop dat jij je zeker psychisch beter gaat voelen, het is nogal wat jij op de bordje krijgt. Dat de artsen niks kunnen vinden wil nog niet zeggen dat het ook echt psychosomatisch is! Sterkte.
@ Shadow hoop dat de pijn medicatie snel aanslaat. Geniet van je weekend, sterkte.
Gisteren gaf genoeg aanleiding voor verdere onderzoeken...24 opname, nucleaire scan et cetera. Vandaag iets rustiger long verpleegkundige, fysio, huisarts ondersteuner.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Tja ... Dapper ben ik beslist niet dat is niet mijn zelfbeeld, zijn mensen die veel dapperder zijn als ik bekijk de paralympics maar eens. Weet een aantal dingen zeker...moet hard werken om te zorgen dat er geen verdere achteruitgang plaatsvindt, dat krijg je niet cadeau. Heb vorig jaar en afgelopen jaren al teveel in geleverd. Zit fysiek gezien nog steeds in de "verkeerde hoek".
Als je bedenkt dat ik gewoon tien procent long functie in heb geleverd afgelopen jaar en ik, wat het COPD aspect, nu gewoon in Gold drie zit. Mijn moeder op het eind van haar leven nog maar één liter long inhoudt had het vliegt me dat heus wel aan. Dan ben ik daarin beslist niet dapper eerder een angst haas, het is geen zelf beklag dat hoort niet bij me eerder realisme! Maar zoals de cardioloog het gisteren netjes zei ... "... Er is erg veel aan de hand in uw lichaam meneer...". Zal het lijstje niet opnoemen de meesten weten dat wel. Het is geen troost om de stellen dat er altijd mensen zijn die veel erger aan toe zijn die we hier niet horen of zien, dat is al erg genoeg.
Nee, het is eerder de vraag hoelang mijn lijf het volhoudt, mijn lijf laat het steeds meer afweten tenslotte! Zo weet ik dat het moment dat ik in een scootmobiel zit met zuurstof niet zal ontkomen. Kan dan wel naar de specialist of dokter gaan maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen en is de eerste vraag wat kan ik zelf doen en waar heb ik ondersteuning nodig....nou ... ik kan er veel aan doen omdat moment zoveel mogelijk ergens ver in de toekomst te leggen. Ben gewoon te nuchter om me door doem scenario's tegen te laten houden, moet ik mezelf steeds herpakken en soms misschien wel opnieuw uitvinden. Heb vroeger onder andere NLP gegeven dan dat zou het wel erg zijn als ik mezelf niet weet te coachen en te motiveren. Natuurlijk soms lukt mij dat ook niet dan moet er even externe ondersteuning bij.
Eigenlijk is erg geen tijd om ziekt te zijn! Druk baasje ja ja...maar is ook een manier op me te verstoppen. Stil zitten op de bank is niet mijn ding, gebeurt wel maar dan nog ben ik druk bezig.
Belangrijk is om in het nu te leven en er zoveel mogelijk van te genieten, leuke plannen en vooruitzichten maken voor de toekomst. Geloof me er is zoveel moois om nu van te genieten!
Heb toch weer een topic aangemaakt hoe het met me gaat, zal hier ook blijven reageren, maar voor wie wil kan hier meelezen/lezen wat er een beetje gebeurt is in m’n afwezigheid. Zie de link hieronder.
Alle die het nodig hebben sterkte en beterschap en even wat reacties op wat ik las
@Edelweiss dankbaar dat je weer thuis bent
@Shadow sterkte
@Marcus wat ben je een kanjer, sterkte
@emsepems ben nu weer onder behandeling van de haptonoom waar ik jaren terug ook onder behandeling was, toen weliswaar voor iets anders, maar goed of het gaat helpen is afwachten, en jij beterschap
En verder sorry als ik niet op iemand heb gereageerd, ben dankbaar voor jullie berichtjes.
@Edelweiss , gelukkig je bent weer uit het ziekenhuis. duim voor je dat je het ook voorlopig blijft. Wel fijn dat je zuurstof kan nemen als het nodig is.
@Marcus ik vind het knap van je dat elke keer toch wat probeert binnen je mogelijkheden en soms de grens overgaat. Het is altijd het lichaam die je in de steek laat, is soms erg frustrerend en herkenbaar.
@Shadow fijn de laatste chemo erop zit. hopelijk werken de pijnstillers. Sterkte met de rest van het traject.
Deze week is mijn stappenplan bijgesteld door de longverpleegkundige met de huidige medicatie. Wel prettig om te weten dat ik aardig goed zat met de ophoging van de pufs als het minder gaat. maar nu meer duidelijkheid voor mij en andere zorgverleners. De pijn van mijn schouder nog minimaal 1 a 2 weken geduld hebben voor dat de injectie werkt volgens de fysiotherapeut
Heb een goed en lang gesprek van bijna één uur gehad met de longverpleegkundige, was gelijk ook kennismaking. Deed de ophoging van de medicaties goed als ik benauwd ben. Hebben ook de antibiotica en de prednison die ik nog steeds in eigen beheer houdt besproken en dat we een andere nood medicatie regime moeten bedenken wegens de osteoporose. Hebben de longfunctie test verder doorgenomen en is iets ergers dan ik begrepen had. Wordt allemaal verder per mail vervolgt.
Morgen weer mannendag met vrienden geen vrouwen toegelaten. Deze keer gaan we naar het museum van oudheden in Leiden en 's middag naar de film "...de bankier van het verzet..." en 's avond uit eten. Beetje een soort thuis wedstrijd ik heb in leiden op de middelbare school gezeten en mijn jeugd grotendeels doorgebracht, voor een deel van mijn vrienden is Leiden ook geen onbekenden.
Iedere zieke beterschap, iedereen die het nodig heeft sterkte en iedereen alvast een goed weekend.
Voel me inmiddels echt beroerd, koortsig maar koorts heb ik niet. Ik had keelpijn, die is zo goed als weg maar lijkt wel of er nog iets op mijn keel zit, dikke keel en mijn stem is anders. Hoop dat een rustig weekend goed doet.
@Daantje Hoop voor je dat het niet doorzet ,beterschap en hoop dat een rustig weekend goed doet.
@Marcus Wat ben je toch een doorzetter ondanks al je tegenslagen respect voor je hoe je met alles omgaat .
Veel sterkte en succes met alles en geniet vandaag van je mannendag !
@Edelweiss Fijn dat je weer thuis bent en hopelijk blijft de griep nu ver weg en kun je weer een beetje bijkomen.
@Shadow hoop dat de pijnstilers inmiddels werken en je een rustig weekend hebt en succes met je traject, blijf ook duimen voor je.
@Dine1977 Jij krijgt ook van alles te verduren en toch weet je je er iedere keer weer door te slaan , wens je veel sterkte en kracht toe.
@Rachel Heb zelf een jaar psychosomatische fysiotherapie gehad en heb daar veel baat bij gehad ondanks dat aan het eind duidelijk werd dat veel klachten niet psychisch waren maar voornamelijk lichamelijk ,maar kan nu wel makkelijker relativeren en ontspannen. sterkte!
@iedereen die ik vergeten ben heel veel sterkte en beterschap en gaat het je goed geniet ervan.
Hier blijft het kwakkelen, na de griep aantal weken geleden die mij flink geveld heeft en ik dagen met hoge koorts plat heb gelegen nog niet op oude niveau hersteld.
Revalidatie via revalidatiecentrum gaat om logistieke en sociale redenen op dit moment niet lukken .
Afgesproken met LA dat we nu eerst via de fysiotherapie conditieopbouw gaan doen en over 3 maand nieuwe longfunctietest en afspraak ,kijken wat het opleverd en anders alsnog naar HH...eind van het jaar logistiek wel haalbaar.
Van de week de eerste 2 testen gehad waaronder de 6 min.looptest ( viel me toch best tegen hoe zwaar dat eigenlijk was) had vooraf medicatie gebruikt, maar kreeg naderhand toch flinke reactie ..jammer , hoop dat het de volgende keer beter gaat dan de fietstest.
Krijg wel steeds beter inzicht in hoe en wanneer en wat te gebruiken dus heb al veel winst behaald maar blijf op veel prikkels flink reageren .
@ Edelweiss inderdaad dank God dat het weer goed is gedaan, je bent een echte held. Sterkte en beterschap.
@ Ems kom vanavond bij je eten heb je dan genoeg in huis, sterkte en beterschap.
@ Rachel hoop dat jij je zeker psychisch beter gaat voelen, het is nogal wat jij op de bordje krijgt. Dat de artsen niks kunnen vinden wil nog niet zeggen dat het ook echt psychosomatisch is! Sterkte.
@ Shadow hoop dat de pijn medicatie snel aanslaat. Geniet van je weekend, sterkte.
Gisteren gaf genoeg aanleiding voor verdere onderzoeken...24 opname, nucleaire scan et cetera. Vandaag iets rustiger long verpleegkundige, fysio, huisarts ondersteuner.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Tja ... Dapper ben ik beslist niet dat is niet mijn zelfbeeld, zijn mensen die veel dapperder zijn als ik bekijk de paralympics maar eens. Weet een aantal dingen zeker...moet hard werken om te zorgen dat er geen verdere achteruitgang plaatsvindt, dat krijg je niet cadeau. Heb vorig jaar en afgelopen jaren al teveel in geleverd. Zit fysiek gezien nog steeds in de "verkeerde hoek".
Als je bedenkt dat ik gewoon tien procent long functie in heb geleverd afgelopen jaar en ik, wat het COPD aspect, nu gewoon in Gold drie zit. Mijn moeder op het eind van haar leven nog maar één liter long inhoudt had het vliegt me dat heus wel aan. Dan ben ik daarin beslist niet dapper eerder een angst haas, het is geen zelf beklag dat hoort niet bij me eerder realisme! Maar zoals de cardioloog het gisteren netjes zei ... "... Er is erg veel aan de hand in uw lichaam meneer...". Zal het lijstje niet opnoemen de meesten weten dat wel. Het is geen troost om de stellen dat er altijd mensen zijn die veel erger aan toe zijn die we hier niet horen of zien, dat is al erg genoeg.
Nee, het is eerder de vraag hoelang mijn lijf het volhoudt, mijn lijf laat het steeds meer afweten tenslotte! Zo weet ik dat het moment dat ik in een scootmobiel zit met zuurstof niet zal ontkomen. Kan dan wel naar de specialist of dokter gaan maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen en is de eerste vraag wat kan ik zelf doen en waar heb ik ondersteuning nodig....nou ... ik kan er veel aan doen omdat moment zoveel mogelijk ergens ver in de toekomst te leggen. Ben gewoon te nuchter om me door doem scenario's tegen te laten houden, moet ik mezelf steeds herpakken en soms misschien wel opnieuw uitvinden. Heb vroeger onder andere NLP gegeven dan dat zou het wel erg zijn als ik mezelf niet weet te coachen en te motiveren. Natuurlijk soms lukt mij dat ook niet dan moet er even externe ondersteuning bij.
Eigenlijk is erg geen tijd om ziekt te zijn! Druk baasje ja ja...maar is ook een manier op me te verstoppen. Stil zitten op de bank is niet mijn ding, gebeurt wel maar dan nog ben ik druk bezig.
Belangrijk is om in het nu te leven en er zoveel mogelijk van te genieten, leuke plannen en vooruitzichten maken voor de toekomst. Geloof me er is zoveel moois om nu van te genieten!
@Rachel, valt allemaal niet mee, sterkte met het zoeken naar een oplossing voor je.
@Shadow, hopelijk gaan de pijnstillers vlug helpen, pijn is zo vermoeiend erbij, je hebt al genoeg aan al t andere.
Hopelijk kun je in het weekend wat bijkomen,dikke knuffel, Jolien.
@Marcus, sterkte met alle onderzoeken.
@Edelweiss, fijn dat je weer thuis bent,al gaat t nog niet echt goed, sterkte en beterschap.
@emsepems, beterschap en wat jammer voor je , je ging zo goed he? Geniet vd tulpjes
Alle zieken die ik vergeet, want wat zijn er veel ziek, beterschap!
Hier niet ziek gelukkig, wel nog steeds erg benauwd.
War fijn dat je weer uit het ziekenhuis bent edelweiss! Dankbaar
Lieve allemaal,
Heb toch weer een topic aangemaakt hoe het met me gaat, zal hier ook blijven reageren, maar voor wie wil kan hier meelezen/lezen wat er een beetje gebeurt is in m’n afwezigheid. Zie de link hieronder.
Alle die het nodig hebben sterkte en beterschap en even wat reacties op wat ik las
@Edelweiss dankbaar dat je weer thuis bent
@Shadow sterkte
@Marcus wat ben je een kanjer, sterkte
@emsepems ben nu weer onder behandeling van de haptonoom waar ik jaren terug ook onder behandeling was, toen weliswaar voor iets anders, maar goed of het gaat helpen is afwachten, en jij beterschap
En verder sorry als ik niet op iemand heb gereageerd, ben dankbaar voor jullie berichtjes.
Liefs Rachel
https://www.longforum.nl/discussion/12942735/mijn-dagelijks-leven?new=1
@Edelweiss , gelukkig je bent weer uit het ziekenhuis. duim voor je dat je het ook voorlopig blijft. Wel fijn dat je zuurstof kan nemen als het nodig is.
@Marcus ik vind het knap van je dat elke keer toch wat probeert binnen je mogelijkheden en soms de grens overgaat. Het is altijd het lichaam die je in de steek laat, is soms erg frustrerend en herkenbaar.
@Shadow fijn de laatste chemo erop zit. hopelijk werken de pijnstillers. Sterkte met de rest van het traject.
Deze week is mijn stappenplan bijgesteld door de longverpleegkundige met de huidige medicatie. Wel prettig om te weten dat ik aardig goed zat met de ophoging van de pufs als het minder gaat. maar nu meer duidelijkheid voor mij en andere zorgverleners. De pijn van mijn schouder nog minimaal 1 a 2 weken geduld hebben voor dat de injectie werkt volgens de fysiotherapeut
voor iedereen beterschap die het nodig heeft.
@ Puckie sterkte hoop dat de injectie snel helpt.
Heb een goed en lang gesprek van bijna één uur gehad met de longverpleegkundige, was gelijk ook kennismaking. Deed de ophoging van de medicaties goed als ik benauwd ben. Hebben ook de antibiotica en de prednison die ik nog steeds in eigen beheer houdt besproken en dat we een andere nood medicatie regime moeten bedenken wegens de osteoporose. Hebben de longfunctie test verder doorgenomen en is iets ergers dan ik begrepen had. Wordt allemaal verder per mail vervolgt.
Morgen weer mannendag met vrienden geen vrouwen toegelaten. Deze keer gaan we naar het museum van oudheden in Leiden en 's middag naar de film "...de bankier van het verzet..." en 's avond uit eten. Beetje een soort thuis wedstrijd ik heb in leiden op de middelbare school gezeten en mijn jeugd grotendeels doorgebracht, voor een deel van mijn vrienden is Leiden ook geen onbekenden.
Iedere zieke beterschap, iedereen die het nodig heeft sterkte en iedereen alvast een goed weekend.
Voel me inmiddels echt beroerd, koortsig maar koorts heb ik niet. Ik had keelpijn, die is zo goed als weg maar lijkt wel of er nog iets op mijn keel zit, dikke keel en mijn stem is anders. Hoop dat een rustig weekend goed doet.
@Daantje Hoop voor je dat het niet doorzet ,beterschap en hoop dat een rustig weekend goed doet.
@Marcus Wat ben je toch een doorzetter ondanks al je tegenslagen respect voor je hoe je met alles omgaat .
Veel sterkte en succes met alles en geniet vandaag van je mannendag !
@Edelweiss Fijn dat je weer thuis bent en hopelijk blijft de griep nu ver weg en kun je weer een beetje bijkomen.
@Shadow hoop dat de pijnstilers inmiddels werken en je een rustig weekend hebt en succes met je traject, blijf ook duimen voor je.
@Dine1977 Jij krijgt ook van alles te verduren en toch weet je je er iedere keer weer door te slaan , wens je veel sterkte en kracht toe.
@Rachel Heb zelf een jaar psychosomatische fysiotherapie gehad en heb daar veel baat bij gehad ondanks dat aan het eind duidelijk werd dat veel klachten niet psychisch waren maar voornamelijk lichamelijk ,maar kan nu wel makkelijker relativeren en ontspannen. sterkte!
@iedereen die ik vergeten ben heel veel sterkte en beterschap en gaat het je goed geniet ervan.
Hier blijft het kwakkelen, na de griep aantal weken geleden die mij flink geveld heeft en ik dagen met hoge koorts plat heb gelegen nog niet op oude niveau hersteld.
Revalidatie via revalidatiecentrum gaat om logistieke en sociale redenen op dit moment niet lukken .
Afgesproken met LA dat we nu eerst via de fysiotherapie conditieopbouw gaan doen en over 3 maand nieuwe longfunctietest en afspraak ,kijken wat het opleverd en anders alsnog naar HH...eind van het jaar logistiek wel haalbaar.
Van de week de eerste 2 testen gehad waaronder de 6 min.looptest ( viel me toch best tegen hoe zwaar dat eigenlijk was) had vooraf medicatie gebruikt, maar kreeg naderhand toch flinke reactie ..jammer , hoop dat het de volgende keer beter gaat dan de fietstest.
Krijg wel steeds beter inzicht in hoe en wanneer en wat te gebruiken dus heb al veel winst behaald maar blijf op veel prikkels flink reageren .
Fijne dag allemaal en alle zieken beterschap!
@pukkie , hoop dat de injectie snel aanslaat , sterkte en beterschap.
@Daantje , beterschap en hoop voor jou geen geen keelontsteking.
@Rachel , ik zal ook binnenkort op jou topic kijken ben net weer thuis van mijn opname. Sterkte en beterschap.
@Marcus , beterschap en geniet van het dagje met je vrienden.
@bloempje , sterkte met je conditie opbouw wat een tijdje zal duren voor je op niveau bent.
Ik voel mij goed en heb geen pijn maar dat was de vorige keer ook na de chemo.
Alle zieken beterschap en sterkte