Vandaag was het de laatste van alle onderzoeken. Wij hadden een goed gesprek met de arts, die mij voorbereide op wat komen gaat. Er is een masker gemaakt voor de bestralingen. Ct-scan gemaakt en ben afgetekend voor de bestralingen.
Ik krijg na. 3 chemo's 5dagen achter elkaar en 6 weken lang bestralingen en daarna wordt het verder bekeken. Ze proberen dit volgende week mee te beginnen.
@shadow, fijn dat je een goed gesprek hebt gehad met de arts, het is heel fijn als dat goed verloopt en je alles durft te vragen.
Wat een traject ga je in!dan maar zo snel mogelijk mee beginnen he? Dan wordt er wat aan gedaan.
Heel veel sterkte en neem je rust tussen alles door! Liefs, Jolien
@ Shadow het is fijn dat alles duidelijk is en dat je een goed gesprek had met je arts dat lukt ook niet elke arts. Sterkte de komende weken.
@ Balling is het niet een nieuwe musical ... " Met pred naar bed" ...!
Gisteren bezoek Longarts duidelijk kwam wel naar voren hoeveel ik afgelopen jaar heb ingeleverd daar was hij wel van geschrokken, wij ook wel al wist ik het wel, je weet van jezelf heus wel hoe je lijf voelt. A fijn de long test liet een beeld zien van 57 procent naar 43 procent. Nu was in mijn ogen die 57 procent vertekend omdat die test na een maand was dat ik uit Zweden terug kwam. Mijn hals is een verhaal apart, die bulten moeten wel operatief verwijderd worden. Hou niet van de term gezwellen ook al is het goedaardig groeien doen ze wel zo bleek, links is al 4 x 5 cm. Een nieuw traject waar ik nog niet 123 mee klaar ben.
Iedere zieke beterschap een ieder die het nodig heeft sterkte en de mensen bij wie het goed gaat hou het zoveel mogelijk zo.
@Marcus , dat is toch wat, zo'n grote teruggang Marcus. En natuurlijk weet je het, want je kent je eigen lichaam.
Net als ik zet ook jij je schouder eronder.
Heel veel kracht voor de komende tijd en ik zou ook voor jou duimen voor een goede afloop.
Ondanks alles blijven we hier keihard werken aan het libretto van: Prednison: The Misical.
Veel sterkte aan jullie en aan alle andere lappenmandlieden.
@Marcus, dat is een flinke achteruitgang, al merkte je zelf wel dat het minder ging, als je de cijfers ziet schrik je toch.
Het is te hopen dat het nog wat verbeterd wanneer je weer naar zweden gaat.
Sterkte, ook met de operaties! Beetje veel op je bordje.
@ Goudvisje dank je het is allemaal niet zo makkelijk ook 123....
@ Shadow we duimen wat af met zijn allen, dank je.
Duim voor jullie beiden ook.
Zelf weet ik dat ik altijd ruimte probeer te creëren voor positieve zaken, soms niet makkelijk maar ....
Kijk naar de dingen die wel goed gaan, naar de zaken waar ik voldoening uit haal. Ook accepteren dat er zaken zijn die niet altijd even goed gaan. Het mooie van chronisch ziek zijn het laat je alle aspecten van het leven zien.
Vanochtend 1,5 uur met de diabetes verpleegkundige om de tafel gezetten een lang en goed gesprek.
1 - vorig jaar 10 maanden inactief door de diverse breuken.
2 - was afgevallen in 2016 12 kilo kwijt maar door onder andere de 10 maanden
inactiviteit 15 kilo aangekomen.
3 - voor operatie maar ook voor eventuele revalidatie traject moet er eerst gewicht af
het is maar 5 kilo die er in eerste instantie af moet maar krijg er momenteel haast geen gram af.
4 - insuline is eerder dikmakend en heel heel lastig om met insuline af te vallen.
5 - sport wel maar was door de bronchitis afgelopen weken op nul.
6 - afgelopen maanden zelfs met streng dieet door de insuline niet noemenswaardig
afgevallen.
7 - juist door ook de effecten van de insuline jojo effect.
8 - door de bronchitus schiet de bloedsuiker spiegel alle kanten steeds op.
Roer gaat met om door andere medicaties in te zetten.
Omlaag brengen insuline door opnieuw metformine in te zetten (met een maximaal verdraagbare dosis) en met GLT-1 en SGLT-2. *)
Andere diëtiste, andere medische fysio fitness, opvoeren van de zwem frequentie.
In gesprek gaan met zorgverzekering over vergoeden GLT-1 daar wordt moeilijk over gedaan is ongeveer 175 euro per maand. Anders moet ik dat maar financieren en aan het eind van het jaar aftrekken van de belasting. Dan verhoog ik gelijk alle niet vergoede kosten met een nieuwe bril, extra kronen en zaken die niet vergoed worden gooi ik dan dit jaar op één hoop - hoe draai je de belasting een poot uit!
Noot:
GLT-1 en SGLT-2 soort hormoon gerichte medicaties kan jezelf googlen.
Mag geen prednison meer, nooit meer alleen in ernstige uitzonderlijke gevallen.
Wat een ziekte hier. Alle ziektenbeterschap en wie het nodig heeft sterke. Wat heb ik een respect voor sommige van jullie. Dat jullie vaak zo positief doorgaan.
Zelf was ik zaterdag eindelijk opgeknapt. (Prednisolon op dag 12 en de antibiotica toen op dag 5). Heb er helaas niet lang van kunnen genieten. Zaterdag kreeg ik last van miin blaas. Ik dacht laat het het proberen met goed drinken.. maar vanaf dinsdag steken in mijn zij ter hoogte van de nieren en al snel ook pijn bij diep inademen. Vandaag wel met goede moed naar werk gegaan en met twee paracetamol (die ik eigenlijk zeer weinig neem) was het goed draagbaar. Maar toen ik klaar was, ineen een scherpe pijn in mijn buik. Die eigenlijk best snel over was. Daarna wel een een ruim uur erg trillen. En bij thuiskomst goede koorts. Was toen 38.9 en nu gemiddeld 40.7. En hoofdpijn en zulke zware spieren. Voelt bijna of ik door mijn benen kan gaan. Dus zo mij toch maar afmelden voor morgen en het weekend. En morgen de huisarts maar weer bellen.
@balling , houd evengoed ondanks dat, je humor met pred-naar pret. Ik vond het leuk gevonden, houden zo, zo houd je het langst vol. :))
@Shadow ik wil je heel veel sterkte wensen
@ alle andere beterschap
Vandaag was het de laatste van alle onderzoeken. Wij hadden een goed gesprek met de arts, die mij voorbereide op wat komen gaat. Er is een masker gemaakt voor de bestralingen. Ct-scan gemaakt en ben afgetekend voor de bestralingen.
Ik krijg na. 3 chemo's 5dagen achter elkaar en 6 weken lang bestralingen en daarna wordt het verder bekeken. Ze proberen dit volgende week mee te beginnen.
@shadow, fijn dat je een goed gesprek hebt gehad met de arts, het is heel fijn als dat goed verloopt en je alles durft te vragen.
Wat een traject ga je in!dan maar zo snel mogelijk mee beginnen he? Dan wordt er wat aan gedaan.
Heel veel sterkte en neem je rust tussen alles door! Liefs, Jolien
@ Shadow het is fijn dat alles duidelijk is en dat je een goed gesprek had met je arts dat lukt ook niet elke arts. Sterkte de komende weken.
@ Balling is het niet een nieuwe musical ... " Met pred naar bed" ...!
Gisteren bezoek Longarts duidelijk kwam wel naar voren hoeveel ik afgelopen jaar heb ingeleverd daar was hij wel van geschrokken, wij ook wel al wist ik het wel, je weet van jezelf heus wel hoe je lijf voelt. A fijn de long test liet een beeld zien van 57 procent naar 43 procent. Nu was in mijn ogen die 57 procent vertekend omdat die test na een maand was dat ik uit Zweden terug kwam. Mijn hals is een verhaal apart, die bulten moeten wel operatief verwijderd worden. Hou niet van de term gezwellen ook al is het goedaardig groeien doen ze wel zo bleek, links is al 4 x 5 cm. Een nieuw traject waar ik nog niet 123 mee klaar ben.
Iedere zieke beterschap een ieder die het nodig heeft sterkte en de mensen bij wie het goed gaat hou het zoveel mogelijk zo.
@Marcus , dat is toch wat, zo'n grote teruggang Marcus. En natuurlijk weet je het, want je kent je eigen lichaam.
Net als ik zet ook jij je schouder eronder.
Heel veel kracht voor de komende tijd en ik zou ook voor jou duimen voor een goede afloop.
@Marcus en @Shadow
Ondanks alles blijven we hier keihard werken aan het libretto van: Prednison: The Misical.
Veel sterkte aan jullie en aan alle andere lappenmandlieden.
@Marcus, dat is een flinke achteruitgang, al merkte je zelf wel dat het minder ging, als je de cijfers ziet schrik je toch.
Het is te hopen dat het nog wat verbeterd wanneer je weer naar zweden gaat.
Sterkte, ook met de operaties! Beetje veel op je bordje.
@ Goudvisje dank je het is allemaal niet zo makkelijk ook 123....
@ Shadow we duimen wat af met zijn allen, dank je.
Duim voor jullie beiden ook.
Zelf weet ik dat ik altijd ruimte probeer te creëren voor positieve zaken, soms niet makkelijk maar ....
Kijk naar de dingen die wel goed gaan, naar de zaken waar ik voldoening uit haal. Ook accepteren dat er zaken zijn die niet altijd even goed gaan. Het mooie van chronisch ziek zijn het laat je alle aspecten van het leven zien.
Vanochtend 1,5 uur met de diabetes verpleegkundige om de tafel gezetten een lang en goed gesprek.
1 - vorig jaar 10 maanden inactief door de diverse breuken.
2 - was afgevallen in 2016 12 kilo kwijt maar door onder andere de 10 maanden
inactiviteit 15 kilo aangekomen.
3 - voor operatie maar ook voor eventuele revalidatie traject moet er eerst gewicht af
het is maar 5 kilo die er in eerste instantie af moet maar krijg er momenteel haast geen gram af.
4 - insuline is eerder dikmakend en heel heel lastig om met insuline af te vallen.
5 - sport wel maar was door de bronchitis afgelopen weken op nul.
6 - afgelopen maanden zelfs met streng dieet door de insuline niet noemenswaardig
afgevallen.
7 - juist door ook de effecten van de insuline jojo effect.
8 - door de bronchitus schiet de bloedsuiker spiegel alle kanten steeds op.
Roer gaat met om door andere medicaties in te zetten.
Omlaag brengen insuline door opnieuw metformine in te zetten (met een maximaal verdraagbare dosis) en met GLT-1 en SGLT-2. *)
Andere diëtiste, andere medische fysio fitness, opvoeren van de zwem frequentie.
In gesprek gaan met zorgverzekering over vergoeden GLT-1 daar wordt moeilijk over gedaan is ongeveer 175 euro per maand. Anders moet ik dat maar financieren en aan het eind van het jaar aftrekken van de belasting. Dan verhoog ik gelijk alle niet vergoede kosten met een nieuwe bril, extra kronen en zaken die niet vergoed worden gooi ik dan dit jaar op één hoop - hoe draai je de belasting een poot uit!
Noot:
GLT-1 en SGLT-2 soort hormoon gerichte medicaties kan jezelf googlen.
Mag geen prednison meer, nooit meer alleen in ernstige uitzonderlijke gevallen.
Wat een ziekte hier. Alle ziektenbeterschap en wie het nodig heeft sterke. Wat heb ik een respect voor sommige van jullie. Dat jullie vaak zo positief doorgaan.
Zelf was ik zaterdag eindelijk opgeknapt. (Prednisolon op dag 12 en de antibiotica toen op dag 5). Heb er helaas niet lang van kunnen genieten. Zaterdag kreeg ik last van miin blaas. Ik dacht laat het het proberen met goed drinken.. maar vanaf dinsdag steken in mijn zij ter hoogte van de nieren en al snel ook pijn bij diep inademen. Vandaag wel met goede moed naar werk gegaan en met twee paracetamol (die ik eigenlijk zeer weinig neem) was het goed draagbaar. Maar toen ik klaar was, ineen een scherpe pijn in mijn buik. Die eigenlijk best snel over was. Daarna wel een een ruim uur erg trillen. En bij thuiskomst goede koorts. Was toen 38.9 en nu gemiddeld 40.7. En hoofdpijn en zulke zware spieren. Voelt bijna of ik door mijn benen kan gaan. Dus zo mij toch maar afmelden voor morgen en het weekend. En morgen de huisarts maar weer bellen.