Hoi Bull Wat jammer dat je nog steeds niet fit bent, waar het van komt is toch heel moeilijk en het helpt je verder niet. Wel knap van je dat je nog steeds werkt, respect. Veel sterkte bij je laatste chemokuur. Ga voor je duimen. Blije dag Daysy
Weet je Daysy; de meesten verklaren me voor gek dat ik nog werk. Maar dat is zo ongeveer de enige plek waar ik even niet ziek ben. Ik doe kantoorwerk en hoef alleen maar te zitten. Ik heb met mijn baas zo'n 2 weken geleden al afgesproken dat ik geen telefoon meer op pak, omdat dat vaak niet gaat. Maar voor de rest ben ik lekker een paar uurtjes bezig. Als je kijkt hoe ik was aan het begin van mijn kuren en nu, dan is dat een wereld van verschil! Hobbelde ik eerst nog wel met de meute mee, nu is een toiletbezoekje of douchen al een hele opgave, snak continue naar adem. Je zou denken dat die chemo dit veroorzaakt, maar het maakt me ook vaak bang dat dit mijn ziektebeeld is en dat ik ineens erg hard onderuit duikel.....met alle gevolgen van dien.... En dan moet je jezelf weer herpakken en positief blijven! Dat valt momenteel niet mee. Bedankt voor je reactie!
Bull wat naar en heel vervelend voor je, ook wel erg herkenbaar. Wens je heel veel sterkte, veel bewondering zoals jij doorgaat. Hier ook stug doorgaan ... met de moeite van dien, de vele fysieke problemen mijn pad die er zijn.
Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft sterkte.
Ow Puckie wat rot. Hoop dat je snel weer opknapt. Alle zieken beterschap hoor. Daantje ik snap het wel ik bouw niet ineens conditie op als ik zo een afstand ga lopen en misschien red ik het geen eens. Ik ga ervan uit dat dit een te grote inspanning gaat worden en dat ik het wel eens helemaal niet kan redden. Maar als ik niks probeer dan kom ik er niet. Ik ga lopen en opletten en kijken wat de mogelijkheden zijn. Red ik het niet dan red ik het niet. Maar dan wil ik dat wel eerst zelf ervaren en dan kan ik kijken wat wel mogelijk is en me daarop gaan focussen. Maar goed heb een paar slechte nachten achter de rug weinig slapen gestressed en paniekerig geen idee waarom maar het zit even niet mee. Ben blij als ik kan werken dan voel ik me tenminste beter.
Voor het eerst terug op controle bij de prof vandaag sinds mijn lange ziekenhuisopname... Erg spannend! O-) vorige week een paar dagen erg benauwd geweest en toen moesten zuurstof en prednison tijdelijk opgehoogd worden dus was benieuwd wat hij daarover te zeggen had, ik had het nl. op eigen houtje aangepakt omdat ik zo kort na m'n opname nog even geen zin had in artsen :X Gelukkig was hij wel tevreden over mijn aanpak. Verder gaat het niet goed, fev1 van 22% ondanks een ellenlange medicatielijst en nog best een hoge onderhoudsdosis prednison. Er is ook nog steeds een behoorlijk uitgebreide schimmelinfectie in de longen te zien op de ct. Maar toch waren we beiden wel tevreden dat ik na anderhalf jaar gewoon thuis kan zijn. We verwachten geen mirakels meer. Was best wel teleurgesteld over mijn longfunctie toch, effe geleden dat ik had geblazen en die benauwdheid went nu eenmaal dus verwacht altijd hoger uit te komen dan ik doe :N. Blijft telkens een zware inspanning met een confronterend resultaat... Maar goed, mag nu 3 maanden wegblijven tenzij het tussenin misgaat maar daar ga ik even niet van uit. Nu 2 weken rust en dan mag ik alweer bij een andere prof op controle voor mijn gebroken wervels, polyneuropathie en tetraparese. Soms heb ik het toch even gehad met al die artsen... O-) :{w
Sien herkenbaar heb het al heeeel heeeel lang gehad met artsen zal me daar maar niet verder over uitlaten....Hoop toch op een opgaande lijn en wens je sterkte en beterschap.
Hier weer van die fijne nachten die me op breken en waar mijn lijf erg protesteert en op speelt. Onrustige benen en lijf, mijn hart dat ook weer tekeer gaat (118) de saturatie die dan behoorlijk daalt en erg laag is (83). De meet apparatuur geeft me dan een waarschuwing die ik in de wind sla. Eigenlijk reden zat om de hp te bellen maar dat doe ik dan weer niet. Hartslag stabiliseert zich dan weer op rond de 100 en de saturatie stijgt iets naar 86 nog erg verkeerd maar toch iets beter. Zit om 8u30 toch in het ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Nu kijken of ik nog iets van slaap ergens tegenkom.
@Puckie wat naar en ontzettend vervelend weer hoop dat het inmiddels wat beter gaat met jou sterkte. Blijf soms best schrikken bij berichten van jou, bewonder je doorzetting.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Ik ben zeer waarschijnlijk allergisch voor de hulpstoffen van montukulast 4 mg ( singulair) Ga vandaag wel een gesprek aan met het hoofd van de SEH van het ziekenhuis waar ik gisteravond ben geweest. Want als het daar slechter met mij was gegaan heb ik geen idee hoe het verder was afgelopen.
Straks telefonische consult aanvragen bij mijn longarts en allergeloog over wat nu te doen.
Ik heb gelukkig wel redelijk geslapen maar ben nog wel flink benauwd.
@marcus kan mij voorstellen dat je af en toe schrikt van mijn berichten. ik blijf er zelf vrij nuchter onder anders heb ik geen leven meer. Ik kijk naar wat wel goed gaat en wat ik kan doen. Jij sterkte in het ziekenhuis.
Hoi Bull
Wat jammer dat je nog steeds niet fit bent, waar het van komt is toch heel moeilijk en het helpt je verder niet. Wel knap van je dat je nog steeds werkt, respect. Veel sterkte bij je laatste chemokuur. Ga voor je duimen.
Blije dag Daysy
Weet je Daysy; de meesten verklaren me voor gek dat ik nog werk. Maar dat is zo ongeveer de enige plek waar ik even niet ziek ben. Ik doe kantoorwerk en hoef alleen maar te zitten. Ik heb met mijn baas zo'n 2 weken geleden al afgesproken dat ik geen telefoon meer op pak, omdat dat vaak niet gaat. Maar voor de rest ben ik lekker een paar uurtjes bezig. Als je kijkt hoe ik was aan het begin van mijn kuren en nu, dan is dat een wereld van verschil! Hobbelde ik eerst nog wel met de meute mee, nu is een toiletbezoekje of douchen al een hele opgave, snak continue naar adem. Je zou denken dat die chemo dit veroorzaakt, maar het maakt me ook vaak bang dat dit mijn ziektebeeld is en dat ik ineens erg hard onderuit duikel.....met alle gevolgen van dien.... En dan moet je jezelf weer herpakken en positief blijven! Dat valt momenteel niet mee.
Bedankt voor je reactie!
Bull wat naar en heel vervelend voor je, ook wel erg herkenbaar. Wens je heel veel sterkte, veel bewondering zoals jij doorgaat. Hier ook stug doorgaan ... met de moeite van dien, de vele fysieke problemen mijn pad die er zijn.
Iedere zieke beterschap en ieder die het nodig heeft sterkte.
@bull je bent een kanjer! hou nog even vol en dan is de chemo voorbij. DIkke virtuele knuffel.
OT de nacht door gebracht op de SEH had een alllergische reactie op ???????????????????
Ik heb geen nieuwe dingen gegeten oid.
Straks als de thuiszorg is geweest ga ik nog lekker slapen
iedereen beterschap die het nodig heeft.
Jeetje Puckie, dat klinkt ook niet lekker!
Hoe gaat het nu?? Slaap ze....kun je effe bij tanken!
Ow Puckie wat rot. Hoop dat je snel weer opknapt. Alle zieken beterschap hoor. Daantje ik snap het wel ik bouw niet ineens conditie op als ik zo een afstand ga lopen en misschien red ik het geen eens. Ik ga ervan uit dat dit een te grote inspanning gaat worden en dat ik het wel eens helemaal niet kan redden. Maar als ik niks probeer dan kom ik er niet. Ik ga lopen en opletten en kijken wat de mogelijkheden zijn. Red ik het niet dan red ik het niet. Maar dan wil ik dat wel eerst zelf ervaren en dan kan ik kijken wat wel mogelijk is en me daarop gaan focussen. Maar goed heb een paar slechte nachten achter de rug weinig slapen gestressed en paniekerig geen idee waarom maar het zit even niet mee. Ben blij als ik kan werken dan voel ik me tenminste beter.
prima...enkel wat gepiep,toen ik te bed lig..maar met wat ventolin gaat dat over.
Morgen op controle bij de longarts,maar eerst naar de spirometrie,om te blazen.
Meer nieuws,zal volgen..
Greetz, :Y
Voor het eerst terug op controle bij de prof vandaag sinds mijn lange ziekenhuisopname... Erg spannend! O-) vorige week een paar dagen erg benauwd geweest en toen moesten zuurstof en prednison tijdelijk opgehoogd worden dus was benieuwd wat hij daarover te zeggen had, ik had het nl. op eigen houtje aangepakt omdat ik zo kort na m'n opname nog even geen zin had in artsen :X
Gelukkig was hij wel tevreden over mijn aanpak. Verder gaat het niet goed, fev1 van 22% ondanks een ellenlange medicatielijst en nog best een hoge onderhoudsdosis prednison. Er is ook nog steeds een behoorlijk uitgebreide schimmelinfectie in de longen te zien op de ct. Maar toch waren we beiden wel tevreden dat ik na anderhalf jaar gewoon thuis kan zijn. We verwachten geen mirakels meer. Was best wel teleurgesteld over mijn longfunctie toch, effe geleden dat ik had geblazen en die benauwdheid went nu eenmaal dus verwacht altijd hoger uit te komen dan ik doe :N. Blijft telkens een zware inspanning met een confronterend resultaat... Maar goed, mag nu 3 maanden wegblijven tenzij het tussenin misgaat maar daar ga ik even niet van uit. Nu 2 weken rust en dan mag ik alweer bij een andere prof op controle voor mijn gebroken wervels, polyneuropathie en tetraparese. Soms heb ik het toch even gehad met al die artsen... O-) :{w
Sien herkenbaar heb het al heeeel heeeel lang gehad met artsen zal me daar maar niet verder over uitlaten....Hoop toch op een opgaande lijn en wens je sterkte en beterschap.
Hier weer van die fijne nachten die me op breken en waar mijn lijf erg protesteert en op speelt. Onrustige benen en lijf, mijn hart dat ook weer tekeer gaat (118) de saturatie die dan behoorlijk daalt en erg laag is (83). De meet apparatuur geeft me dan een waarschuwing die ik in de wind sla. Eigenlijk reden zat om de hp te bellen maar dat doe ik dan weer niet. Hartslag stabiliseert zich dan weer op rond de 100 en de saturatie stijgt iets naar 86 nog erg verkeerd maar toch iets beter. Zit om 8u30 toch in het ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Nu kijken of ik nog iets van slaap ergens tegenkom.
@Puckie wat naar en ontzettend vervelend weer hoop dat het inmiddels wat beter gaat met jou sterkte. Blijf soms best schrikken bij berichten van jou, bewonder je doorzetting.
Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
Goedemorgen alle,
Ik ben zeer waarschijnlijk allergisch voor de hulpstoffen van montukulast 4 mg ( singulair)
Ga vandaag wel een gesprek aan met het hoofd van de SEH van het ziekenhuis waar ik gisteravond ben geweest. Want als het daar slechter met mij was gegaan heb ik geen idee hoe het verder was afgelopen.
Straks telefonische consult aanvragen bij mijn longarts en allergeloog over wat nu te doen.
Ik heb gelukkig wel redelijk geslapen maar ben nog wel flink benauwd.
@marcus kan mij voorstellen dat je af en toe schrikt van mijn berichten. ik blijf er zelf vrij nuchter onder anders heb ik geen leven meer. Ik kijk naar wat wel goed gaat en wat ik kan doen.
Jij sterkte in het ziekenhuis.
@ iedereen betersschap als je nodig heb.