OT: ik voel me een beetje een slappe vaatdoek :-\ het thuis zijn is heerlijk maar het valt niet mee om een ritme te vinden in mijn dag. Ik probeer wel de wekker te zetten zodat ik wat kan wennen aan vaste uren voor opstaan en eten enzo, maar de ene dag heb ik echt 10x zo veel energie als de andere, zo vreselijk onvoorspelbaar... Hebben jullie nog tips om een goede dagindeling te vinden? Langer dan 2 a 3u in mijn rolstoel zitten lukt voorlopig sowieso niet, dan moet ik even op bed of op de bank. Maar dat zou volgens de artsen ook niet meer echt beter worden gezien mijn toestand, dus daar houd ik al wel rekening mee. Misschien verwacht ik ook een beetje te veel van mezelf in mijn enthousiasme rond het thuis zijn :-\
@ Sien dus
Ha meid, Wilde al eerder reageren, maar kwam er nog niet van. Erg fijn dat je dat thuis bent! Na zoooo lang ziekenhuis is dat wel weer erg fijn en snap je enthousiasme dus ook wel. Maar ook dan meteen de frustratie dat het allemaal anders gaat dan dat je gehoopt en gedacht had, waarschijnlijk wel tegen beter weten in, maar tóch, je hebt altijd hoop dat t nét iets beter gaat allemaal...! Hoewel mijn situatie niet te vergelijken is met de jouwe, herken ik wel dat lastige van het onvoorspelbare én ook het vinden van een goed dagritme. Althans, het er tevréden mee zijn met wat ik doe... Je vroeg om tips voor een dagindeling. Kan alleen maar zeggen wat voor mij belangrijk is. Ik ben s morgens echt niet vroeg. Als ik vroeg op moet staan, vanwege een afspraak ofzo, dan merk ik dat de hele dag. Ik voel me er gewoon t beste bij als ik niet eerder dan 9:30 opsta, zelfs als ik voor mijn doen redelijk goed ben. t Wil gewoon niet...Dan start ik rustig aan op met ontbijt en meds enzo. Niet douchen...dat doe ik s avonds (of liever nog in bad als het gaat :)) omdat ik anders mn energie voor de dag al kwijt ben. Dan is het na wat gelummeld (= mailen, internetten, lezen, in ieder geval niets fysieks inspannends) tijd voor middageten en meteen daarna ga ik weer naar bed voor middagdut. Meestal slaap ik ook echt en kom er zo'n anderhalf uur later weer uit. Vaak zijn de late middag en vroege avonduren mijn beste uren, dus die benut ik dan voor iets meer activiteit, afhankelijk van mn conditie op dat moment (een bezoekje ontvangen of een stukje lopen, net wat er gaat). Dan avondeten en dan s avonds zoals gezegd douchen/baden en dan weer wat activiteiten á la de ochtend en dan weer naar bed. Kortom, ik doe ook niet veel, maar genoeg om s avonds moe te zijn...En dan moet er eigenlijk ook gesport én alle activiteiten die moeten zoals ziekenhuisafspraken etc. En ik wil wel aan mijn studie werken én muziek maken én gezellig doen met familie en vrienden én én én....Soms lukt er iets van en soms ook helemaal niet... Maar t belangrijkste voor mij is echt dat ik s morgens niet te vroeg start en niet teveel van mezelf vraag. Op dit moment ben ik nog later uit bed, mag blij zijn als ik 10:15 haal. Dan is de dag al half om eigenlijk, maar voel me er uiteindelijk toch t beste bij. Al vaak zat geprobeerd om vroeger te zijn, maar t wil gewoon niet. Dus me er maar bij neergelegd en probeer dus als t enigzins gaat met alle afspraken daarmee rekening te houden. De thuiszorg kwam in prinicpe na 10:30, afspraak bij LA en tandarts etcetc ook zo laat mogelijk in de ochtend of in de middag...
Nou, dat was t even. Wilde je pb-en maar misschien hebben anderen er ook nog wat aan. En zo niet, dan is het gewoon bladvulling :)
Ik heb sinds gisternacht niet meer overgegeven. Gisteren nog wel last van mijn maag en amper gegeten. Vannacht goed geslapen en ook brood valt weer goed. Wel veel hoofdpijn en vreselijk moe. Net nog een uur in bed gelegen en geslapen. Nog maar ff rustig aan.
Mijn maag en darmen weten inmiddels ook weer te weten wat ze met voedsel moeten doen. Gisteren nog heel rustig gegeten (wel gewoon mee gegeten, maar gewoon gehalveerde porties). Vooral van het avondeten had ik ook een kleine portie. Maar dat was met een doel. Mijn ouders waren gisteren namelijk 25 jaar getrouwd en we hadden taart en daar moest en zou ik toch een paar happen van eten ;)
Gelukkig heb ik gisterenavond helemaal nergens last van gehad (zelfs het minpuntje taart viel prima), al merkte ik wel dat ik doodop was van het slechte slapen die nacht (ik gok dat ik max. 2 uurtjes geslapen had die nacht), want ik kon om 9 uur wel janken van moeheid. Lekker mijn bed in gegaan, snel in slaap gevallen en als een roos geslapen :z
Vandaag eigenlijk weer normaal gegeten en dat gaat prima. Nog nergens last van gehad.
Hoi Sien dank voor je reactie en je goede raad inderdaad was ik de afgelopen week zo benauwd ik gaf de schuld ook aan de hooikoorts maar wat jij zegt kan ook, magnesium en calcium met vitamine d slik ik al, maar ga ook even de bananen proberen. In de ochtend zijn mijn handen het ergste het is geen artrose, ik kijk het maar even aan, en ik neem een banaan. Blije dag Daysy
Yep, ik heb een infectie te pakken Net onder mijn stembanden (daar heb ik geregeld een infectie) Begin nu groene troep op te hoesten Gelukkig voel ik mijn eigen niet belabberd
vandaag bij de longarts en het ging niet zo goed. Mijn longfunctie is slecht en als ik zo blijf tobben wordt het toch opname. Ik moet mijn longfunctie uitslag meenemen naar het amc om te kijken of zij er nog wat mee kunnen. De longarts belt mij 11 mei terug hoe het gaat. En mocht het tot die tijd nog niet goed gaan mag ik naar de longpoli bellen. Normaal iemand van mijn leeftijd blaast 65% uit en ik kom uit op 54%
verder nog altijd benauwd en veel hoesten. en pijn met inademen en snel moe.
beterschap voor ieder die het nodig heeft en bij wie het goed gaat ^O^
@Oma Akke: Dat is echt heel vervelend dat je zo een erge jeuk hebt! Hopelijk krijg je het nog enigszins onder controle en kan je genieten van jullie verblijf in Parijs, wens je een leuk verblijf daar geniet ervan zover dat kan. @Dominique: Dat is niet leuk vervelend zeg, beterschap @Wendy: Sterkte hoop dat opname uitblijft. @Bull: Heel veel sterkte.
Ben niet veel geweest de afgelopen tijd met een enkel berichtje daar gelaten. Nu een week rust tussen de kuur en probeer zoveel mogelijk alles normaal te laten verlopen en te doen. Heel goed gaat het eigenlijk niet afgelopen weken, zeker als ik merk dat ik dan nog geen 500 meter kan lopen zonder problemen. Weet het wel vaak te maskeren voor mijn omgeving door veel met de auto te doen. Het nodige bezoekje longverpleegkundige en longarts daarna is dan ook niet uitgebleven met de benodigde nieuwe medicijnen en instructies, gelukkig uit de opname gebleven en hoop dat zo te houden. De "verstoring" is er dan wel op alle medicaties, niveaus en fysieke kanten.
Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
@Oma Akke: Dat is echt heel vervelend dat je zo een erge jeuk hebt! Hopelijk krijg je het nog enigszins onder controle en kan je genieten van jullie verblijf in Parijs, wens je een leuk verblijf daar geniet ervan zover dat kan. @Dominique: Dat is niet leuk vervelend zeg, beterschap @Wendy: Sterkte hoop dat opname uitblijft. @Bull: Heel veel sterkte.
Ben niet veel geweest de afgelopen tijd met een enkel berichtje daar gelaten. Nu een week rust tussen de kuur en probeer zoveel mogelijk alles normaal te laten verlopen en te doen. Heel goed gaat het eigenlijk niet afgelopen weken, zeker als ik merk dat ik dan nog geen 500 meter kan lopen zonder problemen. Weet het wel vaak te maskeren voor mijn omgeving door veel met de auto te doen. Het nodige bezoekje longverpleegkundige en longarts daarna is dan ook niet uitgebleven met de benodigde nieuwe medicijnen en instructies, gelukkig uit de opname gebleven en hoop dat zo te houden. De "verstoring" is er dan wel op alle medicaties, niveaus en fysieke kanten.
Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
wat vervelend voor je Marcus' wanneer moet je de volgende kuur weer! Het is wel naar dat ook alle medicatie's weer verstoord is. Ja maskeren zijn we allemaal keien in denk ik omdat je ook gewoon geen zin hebt om steeds weer alles uit te leggen. Lieve beterschapsknuffel Blije dag Daysy
@Milly dank je. Nog 2x twee weken met een week rust er tussen als alles goed loopt!! Ben ik net weer klaar eind mei en begin van de tweede week van juni ga ik weg. Merk dat herstellen meer tijd vraagt.
Tja ... onbegrip alom over vele diverse fysieke en mentale aspecten van de vele gezichten van mijn ziek zijn en de invloeden, zelfs vaak in mijn naaste en directe omgeving. Op dit moment vlieg ik bij minste geringste weer tergen het plafond, heb ik wel vaker hier aangegeven. Het zijn vaak de "goede" bedoelingen en adviezen die niet handig, niet juist of niet prettig zijn van naasten die in het medische veld werkzaam zijn. Dit werkt vaak verwarrend en maakt het er vaak niet helderder op. Druk met diverse voorbereidingen voor mijn vertrek en dat maakt veel goed.
Nog paar testen en gesprekken komende weken ter voorbereiding op de revalidatie in Heideheuvel als ik terug kom in oktober. Gedachte erachter is om het positieve effect beter vast te houden en de lijn voort te zetten.
Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig hebben heel veel sterkte,
@ Sien dus
Ha meid,
Wilde al eerder reageren, maar kwam er nog niet van. Erg fijn dat je dat thuis bent! Na zoooo lang ziekenhuis is dat wel weer erg fijn en snap je enthousiasme dus ook wel. Maar ook dan meteen de frustratie dat het allemaal anders gaat dan dat je gehoopt en gedacht had, waarschijnlijk wel tegen beter weten in, maar tóch, je hebt altijd hoop dat t nét iets beter gaat allemaal...!
Hoewel mijn situatie niet te vergelijken is met de jouwe, herken ik wel dat lastige van het onvoorspelbare én ook het vinden van een goed dagritme. Althans, het er tevréden mee zijn met wat ik doe...
Je vroeg om tips voor een dagindeling. Kan alleen maar zeggen wat voor mij belangrijk is. Ik ben s morgens echt niet vroeg. Als ik vroeg op moet staan, vanwege een afspraak ofzo, dan merk ik dat de hele dag. Ik voel me er gewoon t beste bij als ik niet eerder dan 9:30 opsta, zelfs als ik voor mijn doen redelijk goed ben. t Wil gewoon niet...Dan start ik rustig aan op met ontbijt en meds enzo. Niet douchen...dat doe ik s avonds (of liever nog in bad als het gaat :)) omdat ik anders mn energie voor de dag al kwijt ben. Dan is het na wat gelummeld (= mailen, internetten, lezen, in ieder geval niets fysieks inspannends) tijd voor middageten en meteen daarna ga ik weer naar bed voor middagdut. Meestal slaap ik ook echt en kom er zo'n anderhalf uur later weer uit. Vaak zijn de late middag en vroege avonduren mijn beste uren, dus die benut ik dan voor iets meer activiteit, afhankelijk van mn conditie op dat moment (een bezoekje ontvangen of een stukje lopen, net wat er gaat). Dan avondeten en dan s avonds zoals gezegd douchen/baden en dan weer wat activiteiten á la de ochtend en dan weer naar bed.
Kortom, ik doe ook niet veel, maar genoeg om s avonds moe te zijn...En dan moet er eigenlijk ook gesport én alle activiteiten die moeten zoals ziekenhuisafspraken etc. En ik wil wel aan mijn studie werken én muziek maken én gezellig doen met familie en vrienden én én én....Soms lukt er iets van en soms ook helemaal niet...
Maar t belangrijkste voor mij is echt dat ik s morgens niet te vroeg start en niet teveel van mezelf vraag. Op dit moment ben ik nog later uit bed, mag blij zijn als ik 10:15 haal. Dan is de dag al half om eigenlijk, maar voel me er uiteindelijk toch t beste bij. Al vaak zat geprobeerd om vroeger te zijn, maar t wil gewoon niet. Dus me er maar bij neergelegd en probeer dus als t enigzins gaat met alle afspraken daarmee rekening te houden. De thuiszorg kwam in prinicpe na 10:30, afspraak bij LA en tandarts etcetc ook zo laat mogelijk in de ochtend of in de middag...
Nou, dat was t even. Wilde je pb-en maar misschien hebben anderen er ook nog wat aan. En zo niet, dan is het gewoon bladvulling :)
Liefs! Denk veel aan je!
Knuffels
Ik heb sinds gisternacht niet meer overgegeven. Gisteren nog wel last van mijn maag en amper gegeten. Vannacht goed geslapen en ook brood valt weer goed. Wel veel hoofdpijn en vreselijk moe. Net nog een uur in bed gelegen en geslapen. Nog maar ff rustig aan.
Mijn maag en darmen weten inmiddels ook weer te weten wat ze met voedsel moeten doen.
Gisteren nog heel rustig gegeten (wel gewoon mee gegeten, maar gewoon gehalveerde porties). Vooral van het avondeten had ik ook een kleine portie. Maar dat was met een doel. Mijn ouders waren gisteren namelijk 25 jaar getrouwd en we hadden taart en daar moest en zou ik toch een paar happen van eten ;)
Gelukkig heb ik gisterenavond helemaal nergens last van gehad (zelfs het minpuntje taart viel prima), al merkte ik wel dat ik doodop was van het slechte slapen die nacht (ik gok dat ik max. 2 uurtjes geslapen had die nacht), want ik kon om 9 uur wel janken van moeheid. Lekker mijn bed in gegaan, snel in slaap gevallen en als een roos geslapen :z
Vandaag eigenlijk weer normaal gegeten en dat gaat prima. Nog nergens last van gehad.
Beterschap aan de zieken!
Hoi Sien dank voor je reactie en je goede raad inderdaad was ik de afgelopen week zo benauwd ik gaf de schuld ook aan de hooikoorts maar wat jij zegt kan ook, magnesium en calcium met vitamine d slik ik al, maar ga ook even de bananen proberen. In de ochtend zijn mijn handen het ergste het is geen artrose, ik kijk het maar even aan, en ik neem een banaan.
Blije dag Daysy
Yep, ik heb een infectie te pakken
Net onder mijn stembanden (daar heb ik geregeld een infectie)
Begin nu groene troep op te hoesten
Gelukkig voel ik mijn eigen niet belabberd
Alle andere beterschapjes
vandaag bij de longarts en het ging niet zo goed.
Mijn longfunctie is slecht en als ik zo blijf tobben wordt het toch opname.
Ik moet mijn longfunctie uitslag meenemen naar het amc om te kijken of zij er nog wat mee kunnen.
De longarts belt mij 11 mei terug hoe het gaat. En mocht het tot die tijd nog niet goed gaan mag ik naar de longpoli bellen.
Normaal iemand van mijn leeftijd blaast 65% uit en ik kom uit op 54%
verder nog altijd benauwd en veel hoesten.
en pijn met inademen en snel moe.
beterschap voor ieder die het nodig heeft
en bij wie het goed gaat ^O^
@Oma Akke: Dat is echt heel vervelend dat je zo een erge jeuk hebt! Hopelijk krijg je het nog enigszins onder controle en kan je genieten van jullie verblijf in Parijs, wens je een leuk verblijf daar geniet ervan zover dat kan.
@Dominique: Dat is niet leuk vervelend zeg, beterschap
@Wendy: Sterkte hoop dat opname uitblijft.
@Bull: Heel veel sterkte.
Ben niet veel geweest de afgelopen tijd met een enkel berichtje daar gelaten. Nu een week rust tussen de kuur en probeer zoveel mogelijk alles normaal te laten verlopen en te doen. Heel goed gaat het eigenlijk niet afgelopen weken, zeker als ik merk dat ik dan nog geen 500 meter kan lopen zonder problemen. Weet het wel vaak te maskeren voor mijn omgeving door veel met de auto te doen. Het nodige bezoekje longverpleegkundige en longarts daarna is dan ook niet uitgebleven met de benodigde nieuwe medicijnen en instructies, gelukkig uit de opname gebleven en hoop dat zo te houden. De "verstoring" is er dan wel op alle medicaties, niveaus en fysieke kanten.
Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.
wat vervelend voor je Marcus' wanneer moet je de volgende kuur weer! Het is wel naar dat ook alle medicatie's weer verstoord is. Ja maskeren zijn we allemaal keien in denk ik omdat je ook gewoon geen zin hebt om steeds weer alles uit te leggen.
Lieve beterschapsknuffel
Blije dag Daysy
@Milly dank je. Nog 2x twee weken met een week rust er tussen als alles goed loopt!! Ben ik net weer klaar eind mei en begin van de tweede week van juni ga ik weg. Merk dat herstellen meer tijd vraagt.
Tja ... onbegrip alom over vele diverse fysieke en mentale aspecten van de vele gezichten van mijn ziek zijn en de invloeden, zelfs vaak in mijn naaste en directe omgeving. Op dit moment vlieg ik bij minste geringste weer tergen het plafond, heb ik wel vaker hier aangegeven. Het zijn vaak de "goede" bedoelingen en adviezen die niet handig, niet juist of niet prettig zijn van naasten die in het medische veld werkzaam zijn. Dit werkt vaak verwarrend en maakt het er vaak niet helderder op. Druk met diverse voorbereidingen voor mijn vertrek en dat maakt veel goed.
Nog paar testen en gesprekken komende weken ter voorbereiding op de revalidatie in Heideheuvel als ik terug kom in oktober. Gedachte erachter is om het positieve effect beter vast te houden en de lijn voort te zetten.
Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig hebben heel veel sterkte,
Weet iemand hoe het met Ieke10 gaat?