Op zich lijken de griepklachten nu wel redelijk weg, maar ben gewoon ozo moe. Uitgeput eigenlijk. Ik ben veel op bed, maar probeer er ook wel uit te komen, voor de maaltijd bijvoorbeeld. Maar dan ben ik daarna weer hard toe aan slapen. Hoort er denk ik bij, heb al met al weer een aardig jasje uit gedaan. En kan er maar beter aan toegeven geloof ik... En longen rommelen ook, maarja.. En k heb me toch een spierpijn aan mn kuit....mag mn been na 10 weken weer wat belasten. Dat doe ik ook dapper, maar het verzuurt waar ik bij sta, letterlijk. Alles bij elkaar is het best een beetje zwaar op t moment eigenlijk. Maarja...probeer maar te kijken naar wat een klein stukje beter ging dan een paar dagen geleden, én dat de zon schijnt vandaag!!!
@ carolien: snap dat je puffers zat bent, maar of het slim is ze te stoppen??? @ milly: hopelijk doet de extra pred je goed en kan je maandag weer overleggen. Balen dat t allemaal niet lekker wil... @ Sien: als je hier ook leest: een dikke knuf voor jou! En ben met jou blij van je genietmoment!! Denk aan je!! xxx
@ Milly: Beterschap! Meer is niet fijn maar hoop dat het je helpt! @ Caroline: Ben het met Milly eens... klinkt mij ook wat vreemd in de oren, geen inhalatiecorticosteroïden maar wel prednison. Misschien even overleggen wat nu wijs is? @ Edelweiss: Heel vervelend is dat hè. Zo vermoeid zijn dat je niets kunt... Ik kan op afstand weinig voor je doen, maar wil je wel veel sterkte wensen en hoop dat niet alleen je longen maar ook je conditie steeds wat verder vooruit gaat!
Met mij gaat het gewoon erg goed. :) Gister wel besloten om toch maar geen carnaval te gaan vieren.. ;( Jammer maar leek me toch beter gezien me gezondheid.
Ehh in mijn idee was dat prednison een paardemiddel is en die pufjes minder goed werken. Maar blijhkbaar is dat niet zo. Neem nu wel weer dus pufjes maar wel wat minder. Merk dat ik de 2 dagen dat ik ze niet nam niet zo moe meer was en me ook beter en fitter voelde. Dus kijk het even aan wel alle puffers maar dan in iets mindere hoeveelheid. Ben ook dubbel vit d gaan slikken voor een paar dagen. Zo te voelen zat ik weer veel te laag. Verder krijg ik irritant eczeem en krab ik me kapot. Dat wordt dus weer zalf halen en gaan smeren. Ga er vandaag voor het eerst weer even uit boodschappen doen. Zal toch moeten als je alleen woont. Maar ook wel goed even de frisse lucht in. Ben nu alleen neus verkouden dus dat valt mee. Edelweiss die moeheid gewoon lekker aan toegeven. Het is vervelend maar na zo een zware ziekte periode heeft je lijf tijd nodig om te herstellen. Milly beterschap en Evi carnaval overslaan?? Dapper. Ik kom niet uit het zuiden heb wel 2 jaar in maastricht gewoond en vond er letterlijk niks aan. Maar als ik zie hoe zuiderlingen ermee bezig zijn kan ik me voorstellen dat het een opoffering is.
Ehh in mijn idee was dat prednison een paardemiddel is en die pufjes minder goed werken. Maar blijhkbaar is dat niet zo. Neem nu wel weer dus pufjes maar wel wat minder.
Het is idd zo dat de prednison vele malen sterker is dan de inhalatiecorticosteroïden. Maar de prednison, de stootkuur tenminste (waar jij nu ook mee bezig bent als ik het goed begrijp), is om je een tijdelijke boost te geven om weer op te knappen. De prednison stootkuur is echt voor 'nood', deze is nl ook veel slechter voor je lichaam dan de inhalatiecorticosteroïden. De inhalatiecoritcosteroiden zijn voor je onderhoud. En zijn wanneer het weer beter gaat, meestal voldoende om je beter te laten voelen en het minder benauwd te hebben. Wanneer je hier mee stopt, word je weer veel benauwder. Het is juist de bedoeling om dit elke dag te nemen zodat het een soort van beschermlaagje in je longen legt. Wanneer je je inhalatiecorticosteroïden trouw inneemt, voel je je beter en kunnen je longen prikkels (of exacerbaties waarvoor je nu je prednison krijgt) beter opvangen. Kans dat wanneer je trouw je medicatie inneemt, de prednison niet of in iedere geval minder, nodig is.
ach wat zal ik zegggen...het grote K woord is op zijn plaats.. Dat exceem herken ik maar al tegoed carolien...de zon doet mij altijd goed...dus daar hou ik me maar aan vast... iedereen beterschap
Na mijn bericht over mijn genietmomentje kwamen lieve reacties en vragen hoe het nu met me gaat, het lijkt me hier een beter geplaatst topic om hierop in te gaan. Ik heb vorig jaar een experimentele bronchothermoplastiek ondergaan en erge complicaties gekregen wat resulteerde in een ic-opname met beademing etc... Daarna kwamen nog heel wat complicaties door mijn hoge prednisonnood, o.a. diabetes, erge osteoporose waardoor al 3 gebroken ruggenwervels, leverziekte, spier en zenuwschade... Daarnaast is mijn longfunctie sindsdien niet meer boven de 23% gekomen en heb ik veel infecties gehad. Dat alles samen maakt het tot nu toe onmogelijk naar huis te gaan. De hoop op echte beterschap is er intussen niet meer, maar ik hoop wel stabieler te worden en met de nodige thuishulp en hulpmiddelen naar huis te kunnen tegen de zomer. Zo heb ik een elektrische rolstoel, krijg ik een aangepaste wagen en waarschijnlijk ook een hulphond. Tot nog toe heb ik weinig gepost hier omdat het erg overweldigend is geweest voor me en ik niet altijd de puf heb om iets te schrijven of er de woorden niet voor vind omdat het zo heftig is geweest. Maar ik lees wel altijd trouw mee. Bedankt voor jullie lieve steunberichtjes!
@ Sien: een hele dikke knuffel voor jou. Het is ongelofelijk heftig wat je allemaal hebt doorgemaakt en nog steeds meemaakt...kunnen wij ons aan spiegelen en inzien dat we, over t algemeen, niet te klagen hebben! Heel veel liefs! (Goed van je dat je hier even schrijft!!)
Jeetje Sien dat t niet goed ging met je las ik zo nu en dan wel tussen de regels door maar dat t eigenlijk zo slecht ging dat niet. Ik wens je alle sterkte toe!
Edelweis ook aan het kwakkelen wat onwijs balen meis ook voor jouw sterkte!
Las wat over stoppen met puffers en wel prednison slikken kan enkel zegen dat ik dat niet heel slim vind. Net als meerdere al zeggen zijn de puffers juist bedoelt om je stabiel te krijgen en te beschermen.
Dan bijt ik maar het spits af :)
Op zich lijken de griepklachten nu wel redelijk weg, maar ben gewoon ozo moe. Uitgeput eigenlijk. Ik ben veel op bed, maar probeer er ook wel uit te komen, voor de maaltijd bijvoorbeeld. Maar dan ben ik daarna weer hard toe aan slapen. Hoort er denk ik bij, heb al met al weer een aardig jasje uit gedaan. En kan er maar beter aan toegeven geloof ik...
En longen rommelen ook, maarja..
En k heb me toch een spierpijn aan mn kuit....mag mn been na 10 weken weer wat belasten. Dat doe ik ook dapper, maar het verzuurt waar ik bij sta, letterlijk. Alles bij elkaar is het best een beetje zwaar op t moment eigenlijk. Maarja...probeer maar te kijken naar wat een klein stukje beter ging dan een paar dagen geleden, én dat de zon schijnt vandaag!!!
@ carolien: snap dat je puffers zat bent, maar of het slim is ze te stoppen???
@ milly: hopelijk doet de extra pred je goed en kan je maandag weer overleggen. Balen dat t allemaal niet lekker wil...
@ Sien: als je hier ook leest: een dikke knuf voor jou! En ben met jou blij van je genietmoment!! Denk aan je!! xxx
@ Milly: Beterschap! Meer is niet fijn maar hoop dat het je helpt!
@ Caroline: Ben het met Milly eens... klinkt mij ook wat vreemd in de oren, geen inhalatiecorticosteroïden maar wel prednison. Misschien even overleggen wat nu wijs is?
@ Edelweiss: Heel vervelend is dat hè. Zo vermoeid zijn dat je niets kunt... Ik kan op afstand weinig voor je doen, maar wil je wel veel sterkte wensen en hoop dat niet alleen je longen maar ook je conditie steeds wat verder vooruit gaat!
Met mij gaat het gewoon erg goed. :) Gister wel besloten om toch maar geen carnaval te gaan vieren.. ;( Jammer maar leek me toch beter gezien me gezondheid.
Ehh in mijn idee was dat prednison een paardemiddel is en die pufjes minder goed werken. Maar blijhkbaar is dat niet zo. Neem nu wel weer dus pufjes maar wel wat minder. Merk dat ik de 2 dagen dat ik ze niet nam niet zo moe meer was en me ook beter en fitter voelde. Dus kijk het even aan wel alle puffers maar dan in iets mindere hoeveelheid. Ben ook dubbel vit d gaan slikken voor een paar dagen. Zo te voelen zat ik weer veel te laag. Verder krijg ik irritant eczeem en krab ik me kapot. Dat wordt dus weer zalf halen en gaan smeren.
Ga er vandaag voor het eerst weer even uit boodschappen doen. Zal toch moeten als je alleen woont. Maar ook wel goed even de frisse lucht in. Ben nu alleen neus verkouden dus dat valt mee. Edelweiss die moeheid gewoon lekker aan toegeven. Het is vervelend maar na zo een zware ziekte periode heeft je lijf tijd nodig om te herstellen. Milly beterschap en Evi carnaval overslaan?? Dapper. Ik kom niet uit het zuiden heb wel 2 jaar in maastricht gewoond en vond er letterlijk niks aan. Maar als ik zie hoe zuiderlingen ermee bezig zijn kan ik me voorstellen dat het een opoffering is.
Het is idd zo dat de prednison vele malen sterker is dan de inhalatiecorticosteroïden. Maar de prednison, de stootkuur tenminste (waar jij nu ook mee bezig bent als ik het goed begrijp), is om je een tijdelijke boost te geven om weer op te knappen.
De prednison stootkuur is echt voor 'nood', deze is nl ook veel slechter voor je lichaam dan de inhalatiecorticosteroïden.
De inhalatiecoritcosteroiden zijn voor je onderhoud. En zijn wanneer het weer beter gaat, meestal voldoende om je beter te laten voelen en het minder benauwd te hebben. Wanneer je hier mee stopt, word je weer veel benauwder. Het is juist de bedoeling om dit elke dag te nemen zodat het een soort van beschermlaagje in je longen legt.
Wanneer je je inhalatiecorticosteroïden trouw inneemt, voel je je beter en kunnen je longen prikkels (of exacerbaties waarvoor je nu je prednison krijgt) beter opvangen.
Kans dat wanneer je trouw je medicatie inneemt, de prednison niet of in iedere geval minder, nodig is.
Sterkte!
ach wat zal ik zegggen...het grote K woord is op zijn plaats..
Dat exceem herken ik maar al tegoed carolien...de zon doet mij altijd goed...dus daar hou ik me maar aan vast...
iedereen beterschap
Na mijn bericht over mijn genietmomentje kwamen lieve reacties en vragen hoe het nu met me gaat, het lijkt me hier een beter geplaatst topic om hierop in te gaan.
Ik heb vorig jaar een experimentele bronchothermoplastiek ondergaan en erge complicaties gekregen wat resulteerde in een ic-opname met beademing etc... Daarna kwamen nog heel wat complicaties door mijn hoge prednisonnood, o.a. diabetes, erge osteoporose waardoor al 3 gebroken ruggenwervels, leverziekte, spier en zenuwschade... Daarnaast is mijn longfunctie sindsdien niet meer boven de 23% gekomen en heb ik veel infecties gehad. Dat alles samen maakt het tot nu toe onmogelijk naar huis te gaan. De hoop op echte beterschap is er intussen niet meer, maar ik hoop wel stabieler te worden en met de nodige thuishulp en hulpmiddelen naar huis te kunnen tegen de zomer. Zo heb ik een elektrische rolstoel, krijg ik een aangepaste wagen en waarschijnlijk ook een hulphond. Tot nog toe heb ik weinig gepost hier omdat het erg overweldigend is geweest voor me en ik niet altijd de puf heb om iets te schrijven of er de woorden niet voor vind omdat het zo heftig is geweest. Maar ik lees wel altijd trouw mee.
Bedankt voor jullie lieve steunberichtjes!
Beterschap aan al wie het nodig heeft!
@ Sien: een hele dikke knuffel voor jou. Het is ongelofelijk heftig wat je allemaal hebt doorgemaakt en nog steeds meemaakt...kunnen wij ons aan spiegelen en inzien dat we, over t algemeen, niet te klagen hebben!
Heel veel liefs!
(Goed van je dat je hier even schrijft!!)
Jeetje Sien dat t niet goed ging met je las ik zo nu en dan wel tussen de regels door maar dat t eigenlijk zo slecht ging dat niet.
Ik wens je alle sterkte toe!
Edelweis ook aan het kwakkelen wat onwijs balen meis ook voor jouw sterkte!
Las wat over stoppen met puffers en wel prednison slikken kan enkel zegen dat ik dat niet heel slim vind.
Net als meerdere al zeggen zijn de puffers juist bedoelt om je stabiel te krijgen en te beschermen.
Lieve Sien, ik ben even heel erg stil na t lezen van je verhaal.......
Heel veel liefs O+
Lieve dappere Sien, wat meer dan akelig allemaal. Ook ik val stil. Wat kan astma toch toeslaan........
Heel veel sterkte!
Ik vind het leuk dat mijn jongste kleindochter (nu ruim 3 maanden) ook Sien heet!
Liefs,
Oma Akke