@ Mila: ik zou het even een dagje rust geven, als het van een te druk weekend is, heb je kans dat je wel opknapt, zo niet dan zou ik idd eerst kijken of je pufs op kan hogen en dan eventueel de pred. Heb je geen longverpleegkundige met wie je kan overleggen?
Ik ben er niet hele dagen. Ik train een uur in de ochtend en moet daarvoor en erna ook nog omkleden en soms ga ik ook nog douchen dus ben er twee uurtjes ofzo. Soms dan nog voorlichting een uur. Al met al met reizen kost het me een ochtend.
Vorige week was pittig maar de groep is leuk en dat doet echt goed. Vanmorgen gelopen en fijn gesprek gehad met de fysio. M'n schema ook aangepast. Had echt het gevoel dat er naar me geluisterd werd en ook wel het gevoel dat ze me al aardig doorheeft. Ze was blij met een mindere tijd met roeien omdat ik ook wel een beetje mezelf moet afremmen soms. Ze heeft me anders leren uitblazen waardoor mn hartslag lager bleef, dat was wel heel bijzonder, echt een groot verschil. Daarna ook nog een tijd zitten praten over dingen die je wil en wat je wel en niet kan en dat je altijd er rekening mee moet houden en hoe dat is. Samen met een andere jongen uit de groep. De fysio was trots op ons en ze vond dat we goed bezig waren en we kregen nog een knuffel ook. Fijn, dat doet me wel weer goed.
Vandaag heel veel bij geslapen. Ik was zo ontzettend moe van de opname en de reis weer naar huis. Vrijdag moet ik weer op controle, ik kan er nu al tegen op zien. @Daantje: niet ingrijpen lijkt ook geen optie maar wordt het wel voor mij. De consequentie is alleen heel drastisch. Ik heb hier goed over na gedacht en over gepraat met mijn artsen, man, kinderen en mijn vriendin. Heel verdrietig natuurlijk maar iedereen staat er nu wel achter. Mijn long wordt steeds slechter door alle littekens die er in zijn ontstaan. Beademen wordt steeds moeilijker en om de schimmel echt te behandelen zal mijn long eruit moeten. Eigenlijk sta ik gewoon al met mijn rug tegen de muur! Dan blijf ik liever thuis, met alle gevolgen van dien. Maar wel nog de kans, hoop ik, om afscheid te nemen van iedereen.
@ Mieke: wat ontzettend triest allemaal -O- Ik begrijp je keuze maar het is moeilijk voor te stellen voor me. Is een longtransplantatie geen optie of kan dat ook niet vanwege de schimmel?
@ Ieke: meid, heel veel sterkte!! Dit zijn geen makkelijke dingen voor jou en iedereen. Leef met je mee!!!!
@puckie: naar meid..pfff... Een scoot moet ik eens voor kijken of dat een idee is, k ben in de oriëntatiefase wat de mogelijkheden zijn, maar dit is wel een tip, dank je!
@ Edelweiss: hebben ze verteld hoelang je in het gips moet of niet? Mijn teamleider was er met zes weken vanaf maar de dochter van m'n collega had drie middenvoetsbeentjes gebroken en was er met vier weken vanaf. Hopelijk valt het mee. Wel fijn dat je iig fysio aan huis krijgt :)
@ ieke heel veel sterkte @ edelweiss, heel veel beterschap met je gipse voet hopelijk geef morgen het wat lichtere gips wat meer verlichting. en al fysio is wel fijn
en alle andere die het nodig hebben veel beterschap. en bij wie het goed gaat ^O^
@ieke heel veel sterkte! @edelweiss succes met je gips....lastig hoor....
Verder sterkte en beterschap voor alle zieken. Hier gaat het redelijk...zolang ik me rustig hou, gaat het goed. De minste of geringste inspanning en ik hap naar lucht. Vanmorgen was het hier erg vochtig, dus even snel met de auto wat boodschappen gedaan en voor de rest van de dag weer binnen gebleven. Vanmorgen verder naar Nieuwegein gebeld; eindelijk heb ik een afspraak! Volgende week dinsdag moet ik op de poli bij de la komen; m'n weefsel is opnieuw onderzocht en ze hebben een diagnose. Hopelijk is dat dezelfde als in Eindhoven, anders wordt het weer zo twijfelachtig. Nu hopen op een goed behandelplan!!
@Ieke: Dat is een heel heel moedig besluit, wens jou, je dierbaren en iedereen om je heen erg veel sterkte. Het is een bericht waarbij woorden, in mijn gevoel en beleving, tekort schieten.
Hier gaat het zozo... nog aan de prednison,gisteren kort gesprek met de longarts. Volgende week moet ik toch al langs komen voor aantal onderzoeken... Dan zegt hij, wat lukt dat lukt, wat niet lukt dat lukt dan gewoon even niet.. Ik maak me altijd zo druk om die onderzoeken. Lijkt wel een wedstrijd voor mij..Heel dom natuurlijk... Moest wat meer vertrouwen in mijn lijf krijgen.. ja ja. Makkelijk gezegd toch? Ach wat klaag ik toch ..Als ik dan Ieke hoor.. Jemig meid... heb ik geen reden tot klagen... Deze week houd ik me nog maar eens even rustig.....boodschappen worden voor mij gedaan..enige wat ik hoef is even met mijn kleine meisje Sem ( hondje) uit te laten, ook als is dat deze week een kort rondje per dag... en volgende week komt hopelijk mijn kitten Siamees.. verheug ik mij enorm op. Hoop nog steeds dat mijn andere kat nog terug komt... maar ja.. na een maand? Kitten heb ik overigens van mijn zoon gekregen.. X
@ Mila: ik zou het even een dagje rust geven, als het van een te druk weekend is, heb je kans dat je wel opknapt, zo niet dan zou ik idd eerst kijken of je pufs op kan hogen en dan eventueel de pred. Heb je geen longverpleegkundige met wie je kan overleggen?
Ik ben er niet hele dagen. Ik train een uur in de ochtend en moet daarvoor en erna ook nog omkleden en soms ga ik ook nog douchen dus ben er twee uurtjes ofzo. Soms dan nog voorlichting een uur. Al met al met reizen kost het me een ochtend.
Vorige week was pittig maar de groep is leuk en dat doet echt goed. Vanmorgen gelopen en fijn gesprek gehad met de fysio. M'n schema ook aangepast. Had echt het gevoel dat er naar me geluisterd werd en ook wel het gevoel dat ze me al aardig doorheeft. Ze was blij met een mindere tijd met roeien omdat ik ook wel een beetje mezelf moet afremmen soms. Ze heeft me anders leren uitblazen waardoor mn hartslag lager bleef, dat was wel heel bijzonder, echt een groot verschil. Daarna ook nog een tijd zitten praten over dingen die je wil en wat je wel en niet kan en dat je altijd er rekening mee moet houden en hoe dat is. Samen met een andere jongen uit de groep. De fysio was trots op ons en ze vond dat we goed bezig waren en we kregen nog een knuffel ook. Fijn, dat doet me wel weer goed.
Vandaag heel veel bij geslapen. Ik was zo ontzettend moe van de opname en de reis weer naar huis. Vrijdag moet ik weer op controle, ik kan er nu al tegen op zien.
@Daantje: niet ingrijpen lijkt ook geen optie maar wordt het wel voor mij. De consequentie is alleen heel drastisch. Ik heb hier goed over na gedacht en over gepraat met mijn artsen, man, kinderen en mijn vriendin. Heel verdrietig natuurlijk maar iedereen staat er nu wel achter. Mijn long wordt steeds slechter door alle littekens die er in zijn ontstaan. Beademen wordt steeds moeilijker en om de schimmel echt te behandelen zal mijn long eruit moeten. Eigenlijk sta ik gewoon al met mijn rug tegen de muur! Dan blijf ik liever thuis, met alle gevolgen van dien. Maar wel nog de kans, hoop ik, om afscheid te nemen van iedereen.
@ Mieke: wat ontzettend triest allemaal -O- Ik begrijp je keuze maar het is moeilijk voor te stellen voor me. Is een longtransplantatie geen optie of kan dat ook niet vanwege de schimmel?
@ Ieke: meid, heel veel sterkte!! Dit zijn geen makkelijke dingen voor jou en iedereen. Leef met je mee!!!!
@puckie: naar meid..pfff... Een scoot moet ik eens voor kijken of dat een idee is, k ben in de oriëntatiefase wat de mogelijkheden zijn, maar dit is wel een tip, dank je!
@ allen: sterkte en liefs!
@ Edelweiss: hebben ze verteld hoelang je in het gips moet of niet? Mijn teamleider was er met zes weken vanaf maar de dochter van m'n collega had drie middenvoetsbeentjes gebroken en was er met vier weken vanaf. Hopelijk valt het mee. Wel fijn dat je iig fysio aan huis krijgt :)
@ ieke heel veel sterkte
@ edelweiss, heel veel beterschap met je gipse voet hopelijk geef morgen het wat lichtere gips wat meer verlichting. en al fysio is wel fijn
en alle andere die het nodig hebben veel beterschap.
en bij wie het goed gaat ^O^
@ieke heel veel sterkte!
@edelweiss succes met je gips....lastig hoor....
Verder sterkte en beterschap voor alle zieken.
Hier gaat het redelijk...zolang ik me rustig hou, gaat het goed. De minste of geringste inspanning en ik hap naar lucht. Vanmorgen was het hier erg vochtig, dus even snel met de auto wat boodschappen gedaan en voor de rest van de dag weer binnen gebleven.
Vanmorgen verder naar Nieuwegein gebeld; eindelijk heb ik een afspraak! Volgende week dinsdag moet ik op de poli bij de la komen; m'n weefsel is opnieuw onderzocht en ze hebben een diagnose. Hopelijk is dat dezelfde als in Eindhoven, anders wordt het weer zo twijfelachtig. Nu hopen op een goed behandelplan!!
@ Ieke wat een dappere beslissing en enorm fijn dat iedereen achter je is gaan staan. Heel veel sterkte voor jou en je geliefden.
@Ieke: Dat is een heel heel moedig besluit, wens jou, je dierbaren en iedereen om je heen erg veel sterkte. Het is een bericht waarbij woorden, in mijn gevoel en beleving, tekort schieten.
@ Ieke, ik wens je heel veel sterkte... X
Hier gaat het zozo... nog aan de prednison,gisteren kort gesprek met de longarts. Volgende week moet ik toch al langs komen voor aantal onderzoeken... Dan zegt hij, wat lukt dat lukt, wat niet lukt dat lukt dan gewoon even niet.. Ik maak me altijd zo druk om die onderzoeken. Lijkt wel een wedstrijd voor mij..Heel dom natuurlijk...
Moest wat meer vertrouwen in mijn lijf krijgen.. ja ja. Makkelijk gezegd toch? Ach wat klaag ik toch ..Als ik dan Ieke hoor.. Jemig meid... heb ik geen reden tot klagen...
Deze week houd ik me nog maar eens even rustig.....boodschappen worden voor mij gedaan..enige wat ik hoef is even met mijn kleine meisje Sem ( hondje) uit te laten, ook als is dat deze week een kort rondje per dag... en volgende week komt hopelijk mijn kitten Siamees.. verheug ik mij enorm op. Hoop nog steeds dat mijn andere kat nog terug komt... maar ja.. na een maand? Kitten heb ik overigens van mijn zoon gekregen.. X