Hoe voel je je vandaag? #125

04-07-2014 om 19:08 uur Gesloten

Thanks evi x!

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
08-07-2014 om 21:17 uur

@Kareltjuh, vanwaar die medicatie veranderingen steeds komt er in me opborrelen.......... Mij is vertelt dat nieuwe pufjes ong 4-6 weken de tijd nodig hebben optimaal te werken.
Al met al ist pittig voor je! Sterkte!

08-07-2014 om 21:42 uur

Steeds wisselen van medicatie is ook niet goed voor de stabiliteit van je astma. Hoelang heb je alles telkens geprobeerd?

09-07-2014 om 10:49 uur

Bedankt voor jullie lieve reacties! Eerst had ik de flixotide, met flixotide(diskus) en ventolin erbij ging het nog helemaal niet goed, ik bleef borrelen/piepen/hoesten. De LA was van mening dat ik beter gebaat zou zijn met seretide icm ventolin, maar na een paar weken had ik heel veel flauwtes en 1 dag heb ik heel de dag liggen shaken van de ventolin. volgens de LA een bekende bijwerking van ventolin. Tevens stelde de LA dat het poeder van de seretidediskus niet voldoende in mijn longen terecht zou komen, deze heb ik al met al wel 4 weken gebruikt. En daarnaast afwisselende kuren pred/ab. Inmiddels heb ik nu weer 4 weken de foster (met voorzetkamer) en atrovent erbij. De flauwtes zijn nagenoeg weg, al moet ik soms nog wel mezelf vasthouden als ik duizelig wordt. Maar dat is nu hooguit 1 keer per week. Maar vandaag zit ik toch weer harstikke benauwd in de bank, laptop op schoot. Gister alleen maar de kids naar school gebracht en gehaald en de wekelijkse boodschappen. Verder rust gehouden... Vandaag ook alleen nog maar de oudste naar school gebracht en ontbijt genuttigd....Verder ook rust gehouden. Morgen ga ik de LA bellen. (met bevende knieƫn voor wat komen gaat) Maak ik me teveel zorgen als ik denk dat er nog meer aan de hand is met mij als er wordt gesproken over opname, scan maken en het feit dat mijn astma nog altijd niet onder controle is? Of is dit een bekend verhaal voor andere astma-patienten? En ik ben ook heel benieuwd naar hoe de dag eruit ziet bij een astma-patient waar alles goed onder controle is, wat kun je dan op een dag allemaal doen?
Er wordt veel gesproken op school over vakantie en dagjes efteling etc, maar een dagje efteling, als ik de dag zelf al zou volhouden, betekent een hele week bijkomen ben ik bang.... Komt dat allemaal weer een keer terug? Het is allemaal nog zo nieuw, weet niet wat ik moet verwachten en weet al helemaal niet wat een goede behandeling is met medicijnen, alles wat de LA verteld neem ik aan als 'goed'. Later als je meer ervaring hebt weet je wellicht zelf beter wat goed voor je is dan de LA als het om pufs/kuren enzo gaat....denk ik???

09-07-2014 om 15:24 uur
Reactie op kareltjuh


Maak ik me teveel zorgen als ik denk dat er nog meer aan de hand is met mij als er wordt gesproken over opname, scan maken en het feit dat mijn astma nog altijd niet onder controle is? Of is dit een bekend verhaal voor andere astma-patienten?

Ik geef gewoon een eerlijk antwoord ok? Daar heb je het meest aan denk ik. Ik (en ik denk vele mensen met mij..) kan lastig antwoord geven op de vraag of er meer dan alleen astma speelt. Natuurlijk kan het. Ik hoop het niet voor je, en het hoeft ook niet! Astma is vaak veel meer dan mensen voordat ze er bekend mee zijn denken. Ik weet nog dat toen het net bij me gediagnosticeerd was, ik het zelf slecht aan voelde komen en verschillende keren met de ambulance werd opgehaald. Toen werd er in mijn omgeving ook door mensen gezegd: ik wist niet dat astma zo heftig kon zijn. Nee... als het astma gebeuren binnen je huis blijft, zien mensen niets, en weten ze niet beter. Zodra je er letterlijk uit je huis mee moet (bijv ambulance, opnames), realiseren mensen zich dat het toch meer is dan 'ziek thuis'.
Wat ik ermee bedoel te zeggen is dat het in het begin dus allemaal vaag is, mensen beseffen vaak niet hoeveel impact astma heeft, totdat ze er zelf of een naaste mee bekend raakt en je er letterlijk mee geconfronteerd wordt.
Oh ja, zo'n scan wordt vaker gedaan. Ik weet niet wat voor scan je krijgt (HRCT?), maar wat het ook moge zijn, het is wellicht om verder te kijken. Of er nog andere dingen naast de astma spelen, maar kan ook zijn bijv puur het longweefsel nader te kunnen bekijken.

Ik snap je bezorgdheid, onwetendheid en onzekerheid. Maar veel van je vragen zou ik aan je eigen LA vragen. Het zijn namelijk best persoonlijke vragen waar je mee zit, en daar kan je LA je beter antwoord op geven.



Reactie op kareltjuh

Er wordt veel gesproken op school over vakantie en dagjes efteling etc, maar een dagje efteling, als ik de dag zelf al zou volhouden, betekent een hele week bijkomen ben ik bang.... Komt dat allemaal weer een keer terug?

Dat kan. Ook dat is een vraag die te persoonlijk is om specifiek voor jou te kunnen beantwoorden. Het kan zijn dat het altijd zo blijft. Maar je zit nog in de onderzoeksfase als ik het goed begrijp, dus ook wel kans dat ze nog erg zoekende zijn welke behandeling bij jou past, om je beter te kunnen helpen. En dus ook minder klachten zou kunnen hebben straks!

Nogmaals zou ik je adviseren om veel van je vragen bij je LA neer te leggen. We kunnen elkaar vaak helpen op het forum, en willen iedereen, ook jou, graag helpen. Maar deze vragen zijn zo persoonlijk, waarvan ook nog eens heel veel voor jouzelf en de artsen onduidelijk is, dat het lastig is om je daarmee te kunnen helpen. Zou het wel willen! Maar is lastig zo...  Sterkte en succes met alles!!

09-07-2014 om 15:17 uur

Sinds het weekend word ik alleen maar meer benauwd, de ventolindosering zal wel weer overschreden worden vandaag. Hopelijk vanaf morgen beter, zodra het weer betert!

09-07-2014 om 18:06 uur

Mee eens met evi!

09-07-2014 om 18:17 uur

Hallo Kareltjuh,

Wat vervelend dat de medicijnen niet het gewenste effect hebben.
Dit kan soms een heel gezoek en uitproberen zijn.
Er moet weer een soort van evenwicht gevonden worden tussen de prikkels waar je op reageert en de invloed die de medicijnen daar op kunnen uit oefenen.
Belangrijk is dus om te weten waardoor je longen zo van slag raken. Dan is het mogelijk om deze prikkels zo mogelijk te vermijden en de medicijnen er op af te stemmen. Overleg met longarts.

In 2013 had ik ook zo'n jaar dat mijn longen helemaal ontregeld waren en het lang duurde voordat het allemaal weer klopte. Bij mij waren er (te)veel "allergische" reacties.
Nu gaat het weer behoorlijk goed.
Ik let goed op m'n (werk)omgeving en de reacties die mijn lijf aangeven. Deze reacties zijn niet altijd even duidelijk voor mij te herkennen. Wordt namelijk niet zo snel benauwd maar ongelofelijk moe en krijg zeurpijn bij m'n borstbeen. Wanneer ik dan de extra medicijnen gebruik dan knap ik meestal snel weer op. Tip van de longverpleegkundige om dit uit te proberen. Zelf wil ik altijd zo min mogelijk extra gebruiken buiten de onderhoudsmedicatie dan.

Iets zomaar doen is voor mij onverstandig maar met een beetje beleid kan er gelukkig heel veel wel.
Op dit moment geniet ik er weer van dat ik met de kleinkinderen kan zingen. Stem is namelijk een hele tijd min of meer weg geweest. O, zo lastig vooral op m'n werk.

Veel sterkte met puzzelen.

Groetjes,

Spirit


09-07-2014 om 20:33 uur

Ik wil toevoegen aan het verhaal van Evi dat het ook niet goed of slecht hoeft te worden maar ook nog altijd per dag kan verschillen. Het kan bij mij maanden goed gaan en dan kan een verkoudheid ineens weer roet in het eten gooien en maanden voor meer klachten zorgen. Op een gegeven moment leer je je lichaam en je klachten wel beter kennen en weet je wel beter wat je wanneer wel en niet kan doen en ben je niet meer zo snel uitgeblust van iets wat eigenlijk teveel was.  Nog steeds loop ik wel eens tegen dingen aan die ik graag wil maar eigenlijk niet kunnen en ik denk ook dat je soms gewoon de dingen moet doen die je heel graag wil.

Ik werk vrij veel en doe daarna ook nog in mijn eigen tempo het huishouden en sport veel. Dat gaat soms goed en soms minder goed of niet. Het is vaak kiezen tussen een aantal dingen en ook daarin leer je keuzes maken.

OT: Flink benauwd door het vochtige weer en ook nog m'n atrovent vergeten mee te nemen naar m'n werk. Had wel m'n foradil bij me dus die maar genomen maar ik bleef benauwd. Eenmaal thuis atrovent en foster gepuft en net ging het wel weer beter maar het houdt niet over. Heb het sporten afgezegd. Vind het ook geen lekker weer om op het water te zitten.

09-07-2014 om 21:14 uur

Ik voelde me benauwd vandaag, maar gister ook al flink.
Ik merk dat ik na mijn astmaverslechtering 1,5 week geleden  nog niet zoveel inspanning kan hebben. Maar morgen de meds weer naar beneden( na 1,5 week verdubbelen).
Ik hoop dat het goed blijft gaan, maar eigenlijk voel ik me  weer benauwder worden.

Gelukkig bijna vakantie  :)

09-07-2014 om 21:20 uur
Reactie op daggiedag


Maar morgen de meds weer naar beneden( na 1,5 week verdubbelen).
Ik hoop dat het goed blijft gaan, maar eigenlijk voel ik me  weer benauwder worden.

Waarom zou je ze juist naar beneden doen als je nu benauwder bent? :? Eerder omhoog of iig zo even houden lijkt me beter...? Beterschap!