Herken je dat?
19-01-2013 om 11:14 uurWanneer je in het ziekenhuis ligt of wanneer je mensen op bezoek hebt.. vanwege je ziekte..
Dat je hen dan meer aan het geruststellen bent? Zo van 'het komt wel goed' en 'zit er maar niet te veel over in'
Dat ervaar ik tenminste zo..
En dat er opeens mensen naar je toekomen, die je niet kent.. die vragen hoe het met je gaat en of je al uitslag hebt e.d. EN DAT MIDDEN IN DE SUPERMARKT! Waar ik alleen even kom om mijn boodschappen te halen. Soms.. wil ik gewoon dat stukje rust en dat alles weer normaal is. Geen 'belangstellende' mensen of 'nieuwsgierige' mensen. Gewoon weer dat muurbloempje zijn, dat ik altijd was. Degene die snel haar boodschappen haalt in de plaatselijke supermarkt en waar verder geen aandacht aan wordt besteed. Dat beviel me prima.
tja dat zou dan betekenen dat je ook geen ziekte meer hebt en dat zouden we allemaal wel willen.wat ik ervaar nu ik hoogstwaarschijnlijk naar dekkerswald ga is dat 4 mensen ineens meer of opnieuw contact met me willen.tja, daar kun je dan wat van denken maar ik laat t maar.t is zoals t is meid
Heeeeeeeel erg herkenbaar Sandra!
Ik zit sinds oktober in de ziektewet omdat ik te benauwd ben en veel infecties na elkaar heb gehad. Mensen zijn intussen al wat van mij gewoon ;) maar dit vinden ze wel heel heftig. Dus vaak zit ik zelf anderen gerust te stellen dat het wel weer beter wordt al heb ik zelf mijn momenten dat ik twijfel en bang ben. Ik geloof dat het voor je omgeving ook niet makkelijk is, maar ja... Toch gek dat wij hen moeten troosten ipv andersom ;)
Ik herken het ook heel erg dat je soms wou dat mensen het er niet over hadden, of toch niet steeds opnieuw en niet in om het even welk gezelschap of situatie! Uiteindelijk is je gezondheid toch iets heel persoonlijks, maar als je ziek bent heeft iedereen het idee dat ze daar ongevraagd advies kunnen over geven of steeds naar kunnen vragen. Uiteraard bedoelt iedereen dat goed, maar ik heb er zelf ook niet altijd behoefte aan. Ben zelf nog erg op zoek naar een manier om hier goed op te reageren, want ik ben bang dat mensen dat niet altijd begrijpen als je hun advies en belangstelling niet op prijs stelt.
Dus als iemand hier een leuke oplossing voor weet, dan lees ik die ook graag!
@ sien Blij dat ik niet de enige ben:)
Dit is tenminste een fijnere reactie als diegene boven je. Ik zoek inderdaad ook nog steeds een goede manier om er over te praten tegenover anderen. Zeker als ze adviezen gaan geven e.d. waar je helemaal niet op zit te wachten. 'dit zou ik niet doen..' 'dit moet je wel doen..'
Hoi
Is het misschien een idee, om als je iets meer duidelijkheid hebt, om een mooie e-mail te maken naar al je vrienden, kennissen en familie en daarin duidelijk te zetten wat je precies hebt(eventueel iets kopiëren van internet), wat het met je doet en wat anderen kunnen doen om je te helpen. Maar ook waar in staat dat je gewoon Sandra blijft en nog steeds houdt van dingen doen, humor, maar ook van een goed gesprek.
Dat bespaard je heel veel blikken, mensen die je gaan aanhouden in de supermarkt enzovoorts.
Mijn dochter heeft bovenstaande gedaan om uit te leggen wat er aan de hand was toen haar jeugdreuma heel onrustig was. En ze is er nog steeds blij mee. Niet hoeven uit te leggen waarom ze nou de ene keer wel kan roeien en de andere keer niet. Gewoon zijn. En loopt ze mank, ja nou dan loopt ze mank en weten mensen oh wacht, haar reuma zal wel onrustig zijn. Soms komt dan iemand ineens met een vraag en dat is prima, soms met een knuffel en dat is heerlijk.
Ik wens je heel veel sterkte, je wereld staat op zijn kop.
Dat is wel een waardevolle tip Jippie :Y
Al kan ik me nog wel voorstellen dat 't voor de onbekende mensen wel lastig. Ik herken dat wel, al heb ik er minder last van denk ik. Ik heb ook wel gehad, met name na een rottige periode bijv, dat zelfs mensen die ik amper ken meer met mijn ziekte bezig zijn dan met mij persoonlijk, omdat het gewoon bekend is, met name als je in een dorp ipv stad woont. Zelfs zo dat er roddels door 't dorp ging toen er een ambulance te horen was, dat ik er weer in zou liggen... Zo 'bezig' met jou zijn mensen wanneer er helaas vanwege je gezondheid veel over je gepraat wordt, zelfs door mensen die je niet kent. Ik snap je dat stukje van de onbekende mensen in de supermarkt dus wel Sandra, maar ik ben bang dat je er weinig aan kunt doen. Het is anderzijds natuurlijk ook wel ergens fijn dat mensen zo betrokken willen zijn. Wanneer er niet naar je omgekeken wordt terwijl je best wel eens iets erover kwijt zou willen is natuurlijk ook niet fijn.
Inderdaad Jippie, heel goede tip ^O^
Ik ben overigens een heel goed boek aan het lezen over positief omgaan met een chronische ziekte: 'Ziekelijke gelukkig' van Janet Bouwmeester. Zij heeft zelf SLE maar het boek is voor mij in ieder geval heel erg herkenbaar en ik heb er momenteel veel aan.
Ik dacht ik deel het maar even misschien hebben jullie er ook wat aan ;)
tja Sien, je kan t dan wel geen leuke reactie vinden maar t is nou eenmaal zo dat wij (met onze ziekten)daar altijd over aangesproken worden.ook ik vind dat niet leuk maar wat moet je dan.t is geen kritiek hoor! :{w
Zoefie,
ik heb helemaal niet op jouw bericht gereageerd maar wel op dat van sandraguitar, dus ik zie niet in van waaruit jij afleidt dat ik jouw bericht als kritiek aanzien zou hebben :?
ik moet wel zeggen dat ik de laatste tijd nogal schrik als ik de toon zie waarop sommige berichten geschreven/geïnterpreteerd worden op het longforum, uiteindelijk zoekt iedereen hier toch gewoon wat steun en begrip...
Wat goed dat je dit onder woorden brengt, Sien!
Ik ben het helemaal met je eens.
Laten we er voor elkaar zijn.
Mooi gezegd. Ik zoek ook alleen maar steun en begrip inderdaad. En dat kun je toch het beste vinden bij mensen die dit ook meemaken. Tenminste dat ervaar ik zo. Jullie hebben weer een heel andere gedachtegang dan familie en vrienden.
Ik merk juist ook dat bepaalde vriendinnen me juist laten zitten op dit moment. Sinds ik het vertelt heb.. dat ik iets heb.. laten ze niets van zich horen. Maarja wat wil je ook, je bent 20 en je zit op dit moment niet op dit soort dingen te wachten.