Geen longproblemen, toch benauwd
22-07-2010 om 16:42 uurEind oktober 2007 bleek plotseling dat mij linker-hartkamer niet meer werkte, en mijn hart was 55% in grootte toegenomen. Gelukkig kwam ik meteen in deskundige handen en hebben ze me erdoor gesleept.
Inmiddels heb ik een biventriculaire ICD, een soort pacemaker die mijn hart voortdurend stimuleert.
Mijn hart heeft weer een normale omvang teruggekregen en de pompkracht is 55%, meer dan veel anderen van mijn leeftijd (63). Ik heb twee uitgebreide longfunctie-onderzoeken gehad. Geen bijzonderheden. Bloedgaswaarden zijn normaal, saturatie ligt meestal boven 95% maar nooit onder de 92%.
Er is een slaapapneu-onderzoek gedaan: ook geen rare dingen.
Het enige vreemde was een inspanningstest met zuurstofbepaling. De VO2-max was zo laag, dat ze tweemaal de apparatuur hebben getest. En ik maar wachten met die rotkap on mijn gezicht ;-).
Maar ik heb het voortdurend benauwd. Het houdt niet op. En ik heb totaal geen energie. Trappen lopen, en zelfs gewoon lopen zijn een drama.
Weet iemand dit:
Kan de benauwdheid worden veroorzaakt door een belemmerde zuurstof-afgifte? Dat het ergens in mijn lijf niet goed werkt?
Dan zou de aanvoer, en daarmee al die getallen, kloppen. Behalve dat ik minder zuurstof opneem omdat er minder afname is.
Kan iemand iets met deze redenering?
@Hbg,
ik denk dat je je artsen een kans moet geven :Y
Wij kennen je hele situatie niet. Als ik je berichten lees ben je al uitgebreid onderzocht.
Misschien zelf voorstellen weer naar een longarts te gaan? Ik denk dat deze problematiek voor ons lotgenoten te complex is om een verklaring te kunnen geven waar waarde aangehecht kan worden.
Misschien kan je een second opinion in een academisch ziekenhuis nog overwegen.
Veel sterkte
Beste HBG,
Jij geeft aan dat jouw situatie als uniek wordt genoemd. Dit zeggen ze ook regen mijn moeder. Jouw verhaal is zo herkenbaar. Nadat zij haar ICD had gekregen, vond iedereen dat zij zich weer top moest voelen. Dat was helaas niet zo. Ze bleef moe etc wat jij ook noemde. Dit leverde ook problemen en onbegrip bij mijn vader. Mijn vader vindt dat mijn moeder zich aanstelt en dat ze gewoon weer van alles kan doen. Maar ja als je ook niet veel beweegt dan blijf je moe, is zijn credo. Op dit.moment is mijn moeder ook weer zo benauwd , maar alle testen zijn goed. Deze week neem ik haar bij de hand en gaan we weer overal aankloppen en zorgen dat die benauwdheid gaat afnemen en met minder neem ik geen genoegen. Ik ben daarom ook zeer geïnteresseerd in soortgelijke ervaringen ( en tips)
Is het voedingspatroon al bekeken? Bijvoorbeeld vegan, of juist overmatige proteïne-inname in combinatie met te weinig brandstof (naar suiker omzetbare stoffen)? Schildklier (bloedwaarden TSH, vrije T4 en eventueel T3)? Dat kan namelijk een energietekort veroorzaken waardoor de zuurstofopname normaal kan zijn, maar er niets te verbranden valt. Dat kan op langere termijn cachexie tot gevolg hebben, dus sterke vermagering en totale uitputting. En dat geeft als bij-effect weer sterke benauwdheid. Dat was bij mij één van de problemen. Let wel dat ik geen arts ben dus ik praat maar na wat de specialisten mij vertelden.