astma en longembolie (geweldige combi-lang verhaal)

Mijn verhaal,
Begin februari,  we gaan naar Duitsland om te winkelen. In Duitsland krijg in een enorme pijnscheut in mijn rechter schouderblad, het belemmert mijn ademhaling. Ik denk nog, zal wel iets verrekt hebben.
Na 2 dgn zakt de pijn weg.
Ik word geleidelijk benauwder,  ben niet heel erg eigenwijs,  maar wel een beetje zat van de stootkuren prednison en antibiotica, dus besluit het met de pufjes op te lossen.
Pasen 2013, ben moe,  benauwd en aan het hoesten. Ik zeg nog tegen mijn man,  het wordt tijd dat de kou en vochtigheid uit de lucht gaat.
We zijn in Rotterdam geweest,  vanaf het treinstation besluiten weer te lopen via de oosterhof, naar een restaurant een stukje verder.  De weg is lang,  zo ver was het toch niet? Mijn hart bonst. Tussendoor zijn we wel ergens gaan rusten.
Een week later,  zaterdag 7 april, we gaan naar scheveningen, sister act, dit laat ik me niet ontnemen. Het stuk van de parkeerplaats in Assen naar het station is wel ver. De week ervoor was ik er net achter gekomen dat ik een hoge hartslag heb. In scheveningen nog een stuk gelopen. Het doet pijn op mijn borst. Mijn pufjes zijn mijn beste vriend,  al werken ze voor geen meter. Had in gedachte maandag wel naar de huisarts voor prednison en ab.
Na een geweldige musical voorstelling zijn we gelijk naar huis gegaan. Thuis bloeddruk gemeten en hartslag,  veel te hoog,  heb het mijn man opgebiecht dat ik minimaal een week al een hoge hartslag heb.
Zondag 8 april, vanaf de woonkamer naar de keuken is te ver. Sta begin van de keuken te hijgen,  en grijp naar mijn borst.
Mijn man is het zat en belt de hap, ze willen me met 20 minuten zien. Nu mij meekrijgen. Om mijn man een plezier te doen meegegaan,  maar hij zal zien dat het astma is.
Vanaf de parkeerplaats naar de hap is het niet ver,  toch moet ik in dat stukje 5! keer stoppen, wat is er aan de hand, denk ik. Zowel mijn vader als mijn moeder spoken door mijn hoofd. Ik wordt bang.
Wordt binnen geroepen, saturatiemeter geeft slechts 83% aan, hartslag en tensie te hoog. Ze gaat bellen met de seh, ik wil hier iemand insturen met verdenking longembolie. En toen ging het snel.
Voor ik het wist werd ik in een rolstoel naar de seh gereden en lag ik in een bed op de seh aan de monitor.
Bloed afname via slagader, het stroomde niet lekker en derest werd uit de ader gehaald.
Kort erna thorax x-ray en de eerste uitslagen plus zuurstof.
De ecg was niet goed,  de monitor piepte continue,  ik lag er duidelijk niet voor mijn rust. Vermoeden op longembolie werd weer uitgesproken. Moest door de ct-scan. Kort ernaar kwam de dokter. Ik kon nog uitbrengen, zo deze onzin is over en ik mag naar huis?
Nee,  mevrouw de afdeling is al gebeld,  u heeft een massale longembolie in beiden longen,  u wordt opgenomen.  Pardon weet ik nog  uittebrengen, ik heb last van mijn astma.
Na 10 dgn wordt ik ontslagen, 6 dgn later lag ik er weer met een recidief, astmaaanval en hyperventilatie. Een geweldige combi. 3 dgn later ben ik weer gestabiliseerd.
De tijd gaat door, blijf pijn op mijn borst houden en hoge hartslag.
Heb de controles bij de la en internist en in september 2013 moet ik bij de cardioloog langs voor de hartecho. Uit de echo komt naar voren de hoge hartslag en een lekkende hartklep, rechts.
Uiteindelijk wordt ik opgegeven voor een nader onderzoek in het umcg, pulmonale hypertensie wordt niet uitgesloten.
Begin december controle longarts en spirometrie, longinhoud gedaald naar slechts 60%, heb altijd hoog gezeten, wordt opgeheven voor beatrixoord voor longrevalidatie.
21 januari heb in het umcg een perfusiescan, na deze komt de arts, om te bepalen of er een ventilatiescan nodig is.
Na het beoordelen van de beelden komt hij naar me toe,  rookt u ( waarom is dat toch het eerste wat ze vragen) gebruikt u de pil.  Op beide antwoorde ik nee. Zit er in uw familie trombose, dacht waar wil die heen? Dus geef aan,  niet dat ik weet.
Dus geef aan, in april ben ik opgenomen wegens forse massale longembolie, rechts met dan links. De dokter geeft aan,  u bent er niet vanaf. Slik. U moet nog de ventilatiescan doen,  om te zien wat de schade is. Ik slik mijn tranen weg,  voel me verslagen,  9,5 mnd antistolling slikken, mijn inr bepalen,  waarvoor?
Bij de ventilatiescan kijk ik weer mee met de beelden,  ben zeker een vrouw die erg nieuwsgierig is. Links kan ik een long onderscheiden, rechts zie ik alleen met een onderste gedeelte en een klein stukje bovenin. Weer slik ik mijn tranen weg,  al kost het moeite.
Ik ben klaar,  op de gang gaat mijn sluis open. Ik voel me verslagen. Ik bel mijn man en hoor hem slikken.
Wat zou er gebeurd zijn als ik eerder had ingegrepen? Ik zal daar nooit een antwoord op krijgen.

Bedankt voor het lezen.
Karin