acceptatie als longpatient
02-11-2011 om 10:59 uurAcceptatie en meer ...
Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik longpatiënt ben dat ik soms niet meer kan. Mijn partner kan het makkelijker accepteren dan ik zelf merk ik vaak. Dan ga ik veelvuldig mijn grenzen over, heb het al eerder op deze site zelf ziekmakend gedrag genoemd. Vroeger noemde ik het bij anderen zelf traumatiserend gedrag, tja wees dan maar eerlijk naar jezelf denk ik dan, daar heb ik dus zelf last van.
Leg ik de lat voor mezelf erg hoog zoals ik altijd al heel mijn leven deed, hoge eisen aan mezelf stellende, elke keer een stap verderzettende. Nee, het was geen carrière gerichtheid eerder dat alles mogelijk is als je maar wil. Grenzen of begrenzingen, nee zeg, de wereld is toch zo groot als je die zelf denken kan. Geen nee kunnen zeggen was en is altijd tekent geweest voor me, ook nu weer, maar nu moet ik meer nee leren te zeggen tegen mezelf. Mijn grenzen bewaken en aan mijn gezondheid denken, rekening leren houden met mijn beperkingen en wat ik wel en niet kan. Hoe lastig om dat te doorbreken, "kan niet" ligt toch op het kerkhof en "wil niet" ligt er naast was het credo van mijn opvoeding. Leren luisteren naar mijn lichaam en wanneer mijn lichaam zegt "genoeg is genoeg" en dan te stoppen.
Leren te accepteren dat anderen het regelmatig beter weten dan ik zelf, leren luisteren naar artsen, een long verpleegkundige. Me over geven aan hun zorg, leren dat medicatie goed voor me is. Hoe veel haat ik die medicatie toch en heb ik erge moeite met de medicijn afhankelijkheid. Ben ik dan altijd een "zorgmijder" geweest zoals ze dat dan zo noemen vraag ik me dan af. Zorgen voor mij?
Nee zeg!! Hoog in het vaandel stond altijd toch altijd "ikke zelf doen". Hulp vragen en hulp accepteren is iets dat me beslist niet makkelijk afgaat en zelfs liever uit de weg ga. Vaak bezig te verbergen dat ik longpatiënt ben, mezelf wijs maken, nee je bent niet ziek het ligt ergens anders aan. Stiekem in een hoekje mijn medicijnen innemen of op het toilet puffen. Zaken uitstellen of vluchten in zaken die je wel kan doen alleen om te verbergen dat je fysiek dat andere niet meer kan. Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik 10 jaar geleden vijf keer in de week sportte en alles fysiek aan kon, dat ik lekker in mijn vel zat, dat het met mijn werk voor de wind ging, veel deed met mijn gezin, mijn kinderen, mijn partner maar ook met al mijn vrienden. Zelfs toen ik op bed ziek lag en niet voor of achter uit kon, lag ik nog te werken en maakte ik rapporten en jaarverslagen of had ik een telefonische vergadering. Hoe anders is het leven in het nu toch en daar gaat het om. Niet gisteren, eergisteren of volgende week dus, maar het NU in hoofdletters, om vandaag.
Longpatiënt zijn is een weg van leren omgaan met het leven als longpatiënt in al zijn aspecten, zowel fysiek als psychisch, het dagelijkse leven in al zijn vormen zover ben ik inmiddels wel. Werken aan het behoudt van wat ik nog kan en dat is een dagelijkse inspanning, werken aan mijn beperkingen. Steeds kijken naar wat ik kan en niet kijken naar wat ik niet meer kan. Werken aan de relatie met mijn huisarts, de longarts, de longverpleegkundige, mijn omgeving, aan mijn woning en huishouden maar last but not least zeker werken aan de relatie met mezelf. Al met al longpatiënt zijn is kei hard werken elke dag weer, het is inderdaad eerder een topsport. Veel respect heb ik dan ook voor alle lotgenoten gekregen die dit elke dag weer doen, vaak zelfs zonder enige klacht.
Mijn moeder is al 25 jaar geleden aan haar ziekte overleden met nog geen liter long inhoud in haar laatste dagen, jaren in een stoel met een zuurstoftank en een ladekast vol medicijnen. Het vele jaren gebruiken van medicatie hadden haar botten ook zo broos gemaakt dat ze zo een dertig centimeter kleiner was geworden, het was niet alleen osteoporose. De vele gesprekken die we samen hadden zowel overdag en ´s nachts. Het beeld van mijn moeder in haar stoel staat me nog goed bij. In haar laatste dagen werden we wakker van het alarm van de zuurstofmachine. Ze had weer eens een nachtmerrie en had de zuurstof slangen doorgeknipt. Daar zat ze dan met de schaar nog in haar handen en bracht huilend uit "ze hadden me vastgebonden". Toen ze overleed was ik dan ook blij voor haar, op zich een vreemd gevoel en emotie, maar het was genoeg, het was haar tijd. Toen de mensen van de uitvaart kwamen om haar in de kist te leggen ben ik een eind gaan wandelen met mijn vader, daar hoefde we niet bij te zijn. Nog altijd mis ik haar stem, haar pianospel, haar lach, haar optimisme voor het leven, haar wijsheid, de vele andere kleine dingen die een mens kenmerken. Het maken allemaal goede herinneringen aan mijn moeder en ik koester ze.
Pas nu kan ik me indenken en ervaar ik hoe ze zich al jaren voelde, hoe moeilijk ze het gehad moet hebben met haar afhankelijkheid. Dat ze niet meer met het gezin de dingen kon doen die ze zo graag wilde doen. Dat haar partner, mijn vader, er altijd voor haar was. Hoeveel onmacht ze hadden in mijn jeugd over mijn longziekte. Dat ik nu uitspreek dat ze dezelfde weg is gegaan die ik nu ga is best heel vreemd. Gesprekken met mijn moeder hoe ze met dit alles omging heb ik nooit gehad, vreemd eigenlijk als ik nu terug kijk. Maar aan de andere kant ook wel weer logisch, óók ik doe dat niet met mijn geliefde, mijn partner, mijn kinderen al zou ik dit wel moeten doen en ben ik daarvoor op het longforum, het lotgenoten contact. Vaak merk ik wel dat mijn omgeving optimistischer is dan ikzelf over de toekomst die ik heb als longpatiënt. Het beeld van mijn moeder speelt hier een grote rol bij merk ik wel en kan dat moeilijk loslaten en zijn vandaar zo de diverse angsten of inbeeldingen.
Het longforum, het lotgenoten contact is een veilige plek waar je jezelf kan zijn, waar je ziek kan en mag zijn, waar je de problemen die je tegen komt kan laten zien en kan bespreken. Een platform waar eigenlijk alles voor mijn gevoel besproken kan en mag worden, maar doe ik dat dan ook, naar mijn gevoel wel en probeer ik dat zo goed als ik kan. Zo vind ik herkenning bij mezelf in de vele verhalen van lotgenoten die ze hier neerzetten. Dan ben ik blij met internet, met de vooruitgang, met het Astma Fonds, met lotgenoten dagen, hoe goed doet het me als ik met lotgenoten contact heb. Ook weet ik dat de huidige medische kennis, de pathologische kennis, de kennis van medicaties verder is dan in de tijd van mijn moeder en dat mijn weg anders zal zijn. Ook het lotgenoten contact bestond er in haar tijd niet, of was niet bekend bij ons. Al veel heb ik geleerd van mijn lotgenoten op het forum, maar ik heb nog een hele lange weg te gaan weet ik en zijn er lotgenoten waar het minder goed meegaat maar ook lotgenoten waar het beter meegaat. Zo heeft iedereen zijn of haar eigen problemen en waar die tegen aan loopt. Zo zijn er lotgenoten die de weg al bewandeld hebben die ik nu ga, oudere broeders en zusters zou ik bijna zeggen. Lotgenoten die een gids kunnen zijn van tijd tot tijd, die ik ook af en toe nodig heb als ik het niet zie zitten, als ik eventjes de weg kwijt ben.
Kunnen we elkaar steunen door open te zijn, kunnen en mogen we van elkaar leren, houden we elkaar een spiegel voor. Veel steun en diverse aspecten die ik al heb mogen merken op het forum en daar ben ik best blij mee en dankbaar voor. Het maakt me soms klein en dan ben ik weer een klein jongetje met al zijn goede maar ook zeker minder goede kanten. Maar ik weet één ding zeker, als longpatiënten zijn we er voor elkaar en mag iedereen er zijn zoals die is, dat alles maakt de acceptatie zeker vele malen makkelijker. Dan is er sprake van zelfacceptatie door acceptatie van anderen en steken we elkaar indien dat nodig is een hart onder de riem. Zo zijn we allemaal één in de verscheidenheid en diversiteit, namelijk longpatiënt en ben ik dankbaar voor het longforum en alle forumleden.
Groet,
Marcus
P.s Na het schrijven van dit stukje weet ik dat ik al een klein beetje op weg ben met mijn acceptatie en wens ik iedereen sterkte en beterschap die dat nodig hebben.
accepteren
Uitspraak: ɑksɛpˈterə(n) (accepteerde, heeft geaccepteerd) Werkwoord 1 aannemen `een uitnodiging accepteren` 2 (omstandigheden) nemen zoals ze zijn. Synoniem: aanvaarden. Synoniem: goedvinden `jezelf accepteren zoals je bent`
Gevonden op http://www.woorden.org/woord/accepteren
smiling: accepteren is 'nemen zoals het is' en dit topic gaat erover dat je je astma/longziekte neemt zoals het is.
ik blijf erbij dat ik heel vaak tegen dingen aanloop in de maatschappij waar ik niet aan mee kan doen, en dat vind ik moeilijk te 'accepteren', zou ik erg graag anders willen
het is natuurlijk niet goed om daar in t blijven hangen, maar dit als een gegeven te zien, en daarom heen je leven bouwen. dan blijkt dat er meer mogelijk is dan als je zou denken.
als je me beter zou kennen zou je weten dat juist ik een optimistisch vrolijk mens ben, die wanneer zaken niet gaan zoals ze kunnen ik ze omdraai/verander zodat het wel kan.
hierdoor kan ik veel wel, en daar ben ik ook erg dankbaar voor
zoals ik eerders schreef: de astma heeft me gemaakt wie ik ben, en daar ben ik erg gelukkig mee.
Ik heb astma, niet eens in een zware vorm, maar toch is er de laatste jaren best veel veranderd.
Ik heb er in het begin moeite mee gehad dat ik voortaan altijd medicijnen nodig zal hebben. Ik ben altijd zo iemand geweest die nog geen aspirientje nam. Ik was ook heel wantrouwig tegenover medicijnen, las alle bijsluiters van A tot Z en nam dan wel de medicijnen, maar voelde me er niet goed bij. In het begin was ik er ook van overtuigd dat ik de medicijnen in de zomermaanden niet nodig zou hebben en dat ik ze dus in elk geval niet altijd nodig zou hebben. Toen het afbouwen in de zomer niet lukte, kwam het besef dat ik ècht altijd medicijnen nodig zal hebben. Ik ben er nu wel makkelijker in geworden. Ik lees nog altijd alle bijsluiters, maar ik aanvaard het gemakkelijker als ik iets nieuws nodig heb.
Vroeger had ik trouwens ook geen medicijnen nodig, want ik was toch nooit ziek. Ziek zijn was iets voor andere mensen. Ik weet niet eens wat hoofdpijn is. Als ik al eens iets had, moest het maar gewoon vanzelf overgaan. Als mijn maag onrustig was, nam ik een pepermuntje, als ik ergens pijn had, gebruikte ik tijgerbalsem en meer had ik nooit in huis. Ziekteverlof kende ik niet. Naar de dokter ging ik eens per jaar, voor een griepvaccin (vond ik wel nodig in mijn beroep als leerkracht omdat je met zoveel mensen in contact komt). Voor de rest zag de dokter mij niet.
Als kind ging ik ook nooit naar de dokter, ik heb dat thuis niet meegekregen. Achteraf gezien heb ik toen ook astma gehad dat opspeelde bij verkoudheden, dat was heel vervelend, maar na een tijd ging het wel weer over en ik bleef er ook niet voor thuis. Daarna heb ik er jaren geen last van gehad. Toen het terugkwam, ben ik er pas na een jaar mee naar de dokter geweest. Toen had ik een aanval gehad waar ik heel bang van was geworden (was bang dat mijn vriend een ambulance zou moeten bellen) en zo ben ik er uiteindelijk mee bij de dokter gekomen. Die nam mijn klachten direct heel serieus en gaf me medicijnen. Dat is een ontzettend grote stap geweest voor mij en sindsdien ga ik gemakkelijker naar de dokter. Ik zal er nooit voor kleine dingetjes komen, maar als er echt iets is, ga ik wel op tijd. Ik heb ook een heel leuke huisarts en dat maakt de drempel lager.
In mijn omgeving praat ik niet veel over mijn astma. Er zijn een paar mensen die goed op de hoogte zijn, maar ik vind het geen fijn onderwerp. Wel gebruik ik op mijn werk nu iets gemakkelijker een puffer, het moet soms gewoon. Ik heb de laatste maanden vrij veel ziekteverlof gehad en dat vind ik nog steeds moeilijk. Het secretariaat bellen met de boodschap dat ik niet kan werken, het is zo simpel, maar ik vind het nog steeds zooo moeilijk. En ik voel me er ook schuldig over. Ik weet dat het niet moet, maar als ik me ziek meld en later merk dat ik me iets beter voel, dan baal ik dat ik thuis ben gebleven. Ik heb ook leuk werk, ik probeer altijd zo snel mogelijk weer aan het werk te gaan. Na mijn longontsteking stond ik op dag 10 alweer kopietjes te maken. Mijn rooster was toen beperkt en ik vond dat ik half hersteld wel weer een half rooster aan zou kunnen. Dat lukte ook, maar het viel toch tegen.
En zo blijf ik er altijd een beetje tegen vechten. Misschien heb ik het nog steeds niet helemaal aanvaard, ik weet het niet. Gelukkig heb ik astma in een eerder lichte vorm, ik voel me niet al te beperkt. Al begrijp ik wel steeds beter waarom een baan van 60% (+ een drukke kleuter) me soms toch zo zwaar kan vallen.
Whoops, dit is wel een heel lang verhaal geworden, sorry.
Ik herken dat hele positieve van kijk naar wat je nog hebt. Zo probeer ik ook te denken en ik doe dat ook vaak!
Maar is dat ook niet de valkuil? Dat je je vaak beter voor doet dan je je daadwerkelijk voelt.
Is dat niet een vorm van niet accepteren? Ik heb er moeite mee om nou eens echt te zeggen hoe ik me voel en me kwetsbaar op te stellen en te zeggen mensen ik probeer te genieten van de kleine dingen, maar weten jullie wel hoe klein die zijn :? Als je niet eens je eigen boodschappen kunt doen, maar ligt te staren naar de vier muren om je heen. Een hele kleine wereld hebt. En dan brak na geniet van de momenten die zo dierbaar zijn. Letterlijk en figuurlijk.
Het wel uit wil schreeuwen omdat het maar niet opknapt en ik voel dat mijn invaliditeit steeds verder toeneemt. Ik wel op Facebook zou willen zetten hoe prut het gaat, maar ik daar niet van houd op de sociale media.
Het is voor iedereen anders ben ik bang. Bij mij heeft 2 keer 7 maanden ver weg van mijn gezin me ook geen goed gedaan. Alleen en ziek, en je doet er alles aan om beter te worden, maar het lukt niet.
Maar ik dwaal af, deze topic gaat over acceptatie!
Ik blijf bij mezelf en weet dat praten over acceptatie makkelijker is dan daadwerkelijk accepteren van je astma! En misschien accepteer je het in goede momenten, maar de laatste 4 jaar bestaat helaas 80% van mijn leven uit ziekzijn en dat kan ik niet accepteren. Maar vroeger kon ik er beter mee omgaan, maar toen ging het ook met medicatie en ups en downs best redelijk.
Wat een geweldig topic, dit! In krap 24 uur zoveel herkenning delen!
We zijn er samen voor elkaar, het voelt fantastisch om hier onderdeel van te zijn.
Maar dit topic lezen maakt mij ook heel droevig en in de war. Ik weet; de moeilijke longen hebben mijn leven bepaald en zullen dat blijven doen, en o wat doet dat zeer.
Ik weet niet wat te schrijven, waar moet ik beginnen? Er is zoveel wat ik wil schrijven.
Ik wil jullie heel graag laten weten dat ik wel met grote interesse meelees.
Goed topic ,zelf heb ik verleden jaar oktober gehoord dat ik copd met een astma component heb,ging voorheen nooit naar een arts ondanks ik wist er is iets heel goed mis,bij mij kwam er ook nog bij dat ik rookte ,wist dat wanneer ik bij de arts kwam met mijn klachten het eerst dat hij/zij zou zeggen ja maar je rookt!Schaamte dus ,tot het echt niet meer ging.
toen kwam alles in een versnelling longfunctie testen,bloedgassen prikken,looptesten etc.
Schrok ook enorm toen de conclusie gold 3/4 longcapaciteit 32% was gesteld,kwam in een soort van verdoving ,had ook veel moeite dit met mijn geliefden te delen en deed ,of ik er met de vele medicijnen die er op volgden, wel kwam!
hoewel de medicijnen en de longrevalidatie heel veel hebben geholpen en zie ik er voor de buitenwereld goed uit het feit dat het chronisch is ,is heel moeilijk voor de naasten ,is ook lastig als je de ene dag mee kan naar de markt en de andere dag al moeite hebt om een vuilniszak buiten te brengen.
Ook werk ik nog gewoon 32 uur per week ,mensen hebben dan al snel iets van wat hijg je nou,zo,n klein stukje,of waarom neem je de lift etc.etc.
Positief ben en blijf ik ,kijk altijd naar wat ik kan en hoe gelukkig ik ben omdat het allemaal nog zonder extra zuursof kan, maar ik ben nog wel degelijk in het proces accepteren en leren!
Moeilijk iedere dag weer!
Het laatste jaar heb ik ook moeten accepteren dat ik astma patient ben.
Voordien had ik wel medicijnen, was wat vaker verkouden en nam Ventolin voor het sporten, maar deed ik het heel aardig.
Sinds vorig jaar is de astma instabiel, gebruik ik meer en vaker medicijnen, heb ik de nodige exa's, AB en pred-kuren gehad en het lastigste: ik moet steeds vaker nee zeggen op dingen die ik eerst wel kon.
Dat vreet aan me, ik voel me schuldig als ik me ziek moet melden. Verdedig me naar vrienden toe als ik weer een keer de sjaak afhaak ben, etc...
Daarom heb ik hulp gezocht bij het leren accepteren en het leren omgaan met een chronische ziekte.
Dat is zwaar, maar heel verhelderend.
Je leert jezelf goed kennen, dat is soms heel confronterend.
Maar je leert jezelf ook beter begrijpen.
Waarom doe je bepaalde dingen (jezelf verdedigen bijvoorbeeld), is dat echt nodig, waarom voel je je schuldig.
Waarom ga je steeds over grenzen heen waardoor je weer ziek wordt (soms)...
Ondanks dat het pittig is, voel ik me er wel prettig bij.
Ik heb nog een lange weg te gaan, maar ik kom er wel.
En dat is het belangrijkste.
hallo Marcus,
Super al die berichten van je!
Misschien idee om een vaste bloq te krijgen.
Net als een aantal anderen.
super dat je dit op papier (computer) kunt krijgen..
Vind het erg knap dat je dit ook los krijgt bij alle andere lezers volgers
Laat dat graag aan `de anderen` over, ben ik niet goed genoeg voor hoor, maar bedankt voor het compliment. Belangrijkste is dat de herkenning er is en dat velen misschien wat aan hebben. Het is door de topic naam ook goed vindbaar via de zoek optie nu. Het gaat om wederzijdse openheid tenslotte en dat dit een veilige haven moet zijn.
voor het eerst in mijn nog korte forumperiode ben ik nu droevig en in de war van een topic....
Maar...ik ga nu toch maar de moed bij elkaar rapen en jullie er iets over schrijven....
Ja, inderdaad, ik voel me beperkt door mijn longen.
Ze bepalen mijn leven. In al mijn keuzes zijn het mijn longen, die het eerste spreekrecht hebben. Geef ik ze dat niet dan fluiten zij mij terug. ik ben zelf redelijk gemakkelijk, tollerant. Mijn longen niet helaas.
Ze zijn vaak de oorzaak geweest van dingen die niet lekker liepen in mijn leven. bv werken naast mijn gezin is niet gelukt. De kinderen zijn groot, maar ik werk nog steeds niet en ik mis dat heel erg, maar het lukte steeds maar niet. ik ben met kleine dagdeel-klussen; het dirigeren van koren, het muzikant zijn bij diverse gelegenheden, de hele week zoet, omdat ik er vele uren, dagen van moet bijkomen.
Ik heb mijn ziekte geloof ik best goed geaccepteerd, maar pijn blijft mijn beperking mij wel doen.
Als ik gezonde longen had gehad, hadden mijn ouders mij normaler opgevoed. Zo is t gewoon. Dan had ik met verantwoordelijkheden mogen leren omgaan. Dan had ik "er gewoon bijgehoord" in mijn jeugd, had ik een normale verhouding met mijn broers en zussen gehad, was ik geen buitenbeentje geweest. Ik huil, want ik heb daar nog, nu nog, last van op mijn 53ste.
ik durf nu als volwassene nog steeds geen grote verantwoordelijkheden aan te nemen.
Ik voel me slap, niet opgewassen tegen van alles.
Ik ben natuurlijk een open mens geworden, juist door de longziekte en ook heel zelfbewust. Dat ging vanzelf omdat ik al vroeg in mijn leven tegen grenzen aan liep. Ook ben ik mij altijd zeer bewust van de context, waarin ik mij bevind. Hoe zijn de omstandigheden, wat doe ik met dit of dat gegeven, blijf ik in deze voor mijn longen vijandelijke omgeving? hoe belangrijk is deze situatie, kan ik de klachten aan als ik blijf? Dat hoeven gezonden zich niet af te vragen, en dus maken ze die keuzes ook niet of in elk geval veel minder vaak.
Mijn longen worden niet beter. die blijven zo, met heel veel moeite richt ik de omstandigheden zo in dat het beter te dragen is, maar lastig blijven ze.
prikkels mijden noemen ze dat in behandel-taal. Geen dieren, geen stof, geen verflucht, geen woehaaaa! ik word er soms woedend van. ik wil ook wel eens gewoon los gaan en vreselijk over mijn grenzen gaan
en dan heb ik het nog niet eens zo heel erg ernstig.
ik heb veel medicijnen nodig, moet me houden aan veel leefregels, maar kan me zelf nog verplaatsen, ik kan fietsen, zingen, en steeds beter wandelen.
natuurlijk tel ik deze zegeningen, maar soms wil ik dat niet.
een longziekte hebben is gewoon balen!
ik ben het zo ontzettend zat!!!
forummers, fijn dat ik dat hier mag uiten, fijn dat jullie ook je verhaal onder woorden brengen. Marcus, dankjewel voor het starten van dit topic....
wat mij betreft gaan we er gewoon eindeloos mee door, net als met wat eten we vandaag en heb jij nog gesport vandaag enz...
@Elly
Je reactie en openheid getuigen van veel moed en dat wens ik je ook toe een dagelijkse portie moed. Dat je geen grote verantwoordelijkheden aangaat daar ik het niet mee eens en doe jij jezelf tekort.
Je bent de grootste verantwoordelijkheid aangegaan die een mens maar kan namelijk kinderen. Wees daar trots op.
Dat velen hun identiteit ontlenen aan werk en dat je er dan bij zou horen is een schijnzekerheid een lege ballon die ons door de maatschappij opgedrongen wordt.
Groet,
Marcus