Nieuw op de site

Hallo
Even voorstellen.
Ik ben Charles Korver uit Utrecht, 67 jaren jong en weet sinds 2004 dat ik COPD heb. Om precies te zijn; homogeen long emfyseem met momenteel een FEV1 van 33 % en een longvolume van ongeveer 135 % van verwacht. Mijn beperking wordt voor een groot deel veroorzaakt door het veel te grote restvolume en hyperinflatie. Ik pomp mezelf als het ware op bij enige inspanning. Om de symptomen enigszins onder controle te houden gebruik Ik Spiriva en Serevent.
Momenteel kan ik alles nog zelf (mijn vrouw is in april overleden), zonder hulp, zonder zuurstof en zonder andere hulpmiddelen. Maar het wordt langzaam maar zeker minder. Lopend boodschappen doen in de driehonderd meter verderop gelegen supermarkt lukt nog steeds, maar het duurt ieder jaar weer een minuutje langer en op de terugweg, met een volle boodschappentas, moet ik tegenwoordig halverwege een pauze inlassen om weer op adem te komen. Maar dat is niet erg; dat is een manier om in vorm te blijven. Gratis fysiotherapie!
Behandelingen voor mijn soort emfyseem waren er tot nu toe niet, maar er gloort nu misschien een sprankje licht aan de horizon.
Vorige week heb ik toegestemd in het meedoen aan een onderzoek naar de effectiviteit en de veiligheid van het Partaero Pneumostoma Systeem in het UMC Groningen. Dat is een wereldwijd onderzoek/studie waarbij in het UMCG maximaal 7 patiënten behandeld zullen worden. Voor zover ik weet ben ik de eerste.
Bij die "Pneumostoma" wordt er via de borst een opening in één van de longen gemaakt, waardoor het uitademen wordt vergemakkelijkt. Een rechtstreekse "nooduitgang" naar buiten dus, die open gehouden moet worden door het dagelijks vervangen van een steriel buisje (disposable pneumostoma tube). Het onderzoek wordt volledig gesponsord door Portaero, een Amerikaanse firma, maar als het blijkt te werken zal het over (tig?) jaar in het ziekenfonds pakket komen.
Dat is voor mij dan ook de reden om er aan mee te doen. Nu kan ik het nog opbrengen, over een aantal jaren misschien niet meer.
Een van de voorwaarden voor de deelname is een longrevalidatie programma van minimaal 6 tot 8 weken. Dat begint aankomende dinsdag. Echo van het hart en hartfilmpje zijn al gemaakt en goed bevonden. Waarschijnlijk volgen in de tweede week van november de verdere onderzoeken en gesprekken in het UMCG. De operatie zelf zal waarschijnlijk begin volgend jaar plaats vinden.
Spannend dus...ik hou jullie op de hoogte.