Nieuw lid
09-09-2012 om 12:00 uurHallo ik zal mij evne voorstellen.
Ik ben Chantal, 29 jaar oud. Ik heb al sinds mijn 4de problemen met mijn longen. Doordat de huisarts mij liet doorgaan en enkel antibiotica gaf (die overigens goed hielp) is tot mijn 16de onduidelijk geweest wat er precies scheelde. Op mijn 16de heb ik voor het eerst een astma aanval gehad en ben toen verneveld in het ziekenhuis. daarna mocht ik met een ventolin inhaler naar huis.
Deze inhaler werkte bij mij niet en na 3 maanden kreeg ik pulmicort. Daar kreeg ik een allergische reactie op. Longfoto's werd de husiarts niets wijzer van. Ik kreeg toen Symbicort 200 en die werkte perfect. Na 2 jaar kwamen de aanvallen in alle hevigheid terug (zit ook in onze familie) en toen kreeg ik de 400 variant. Die heb ik nu nog steeds.
Het werd toen astma.
In 2010 is bij mij een schildklierziekte ontdekt (werkt te traag). Hierdoor kreeg ik iets mer last van benauwdheid en ben ik bij de longarts terecht gekomen. Ik heb onderzoeken gehad en hij wou het 1 jaar aankijken. Ondertussen kreeg ik om de 3 maanden een stootkuur prednisolon en een antibiotica kuur. In 2011 ging het een stuk beter en was alles goed. afgelopen juni was het fout. Ik kwam met een longontsteking bij hem en hij wist niet hoe dit nu kwam. Ik kon hem alleen vertellen dat ik er elke maand tegenaan zit en ik op dat moment erg veel pijn had. Ik kreeg een kuur antibiotica, prednisolon en moest na 3 maanden terugkomen.
Ik ben afgelopen woensdag teruggeweest en nu bleek uit mijn verhaal en onderzoeken dat ik een hormonale astma heb. Dat is nu ook de reden dat ik elke maand aanvallen heb en de symbicort dan niet meer helpt. Ik moet 12 sptember terugkomen bij een longverpleegkundige. ik krijg dan het medicijn alvesco erbij, omdat ik nog altijd allergisch reageer op pulmicort. zij gaat dan uitleggen hoe ik het moet gaan gebruiken. Zit er geen verbetering in vanaf december moet ik opgenomen worden voor verder onderzoek.
Ik kom op dit forum voor meer informatie en misschien ook adviezen. door mijn schildklierziekte en de vele prednisolon kuren ben ik in een jaar tijd bijna 20 kilo aangekomen en erg opgeblazen. Van de dietist krijg ik steeds te horen dat ik te weinig voeding naar binnen krijg en ik ook vocht vasthoudt.
Hopelijk beterd het na de twee kuren, en blijft het wat beter. En probeer te vermijden, zoveel als mogelijk waar je niet goed tegen kunt. Dat is niet altijd even simpel, dat weet ik. Maar toch proberen.
Veel liefs, knuf
Heidi
Sorry voor mijn late reactie. Ik ben een hele tijd niet meer online geweest.
Ik heb inmiddels om de 8 weken een kuur azytromicine en prednisolon. Sinds vandaag heb ik een nieuwe longarts en zij besloot er gelijk werk van te maken. Ik heb deze kuur nu voor 3 dagen. Daarna moet ik 3 maanden lang 3 keer per week de antibiotica blijven slikken. Dit zou het moeten verbeteren. 8 weken geleden had ik een zuurstofsaturatie van 92/91 procent en zij vond het niet zo leuk dat de huisarts mij toen niet naar het ziekenhuis gestuurd heeft. Ik gebruikte ook symbicort en alvesco. Voor de symbicort krijg ik nu foster. Alvesco blijf ik gebruiken.
In januari hoopt ze dat er meer duidelijkheid is. Anders zullen er meerdere onderzoeken volgen. de infecties lijken zich nu te beperken tot mijn luchtwegen en heb daar de afgelopen maanden erg veel last van gehad. Bij de minste geur of pollen was ik de klos. Lichamelijk ben ik nu redelijk uitgeput door de vele infecties en 3 keer ontstekingen van luchtwegen en longen. Mijn saturatie zit nu op 95 dus nog niet optimaal. Normaal zit ik op 99.
Inmiddels is in april uit DNA onderzoek gebleken dat ik het syndroom van Turner (mozaïek variant) heb. Dit verklaart mijn KNO problemen en mijn schildklierziekte. IK ben ervan geschrokken, maar nu heeft het een plaats gekregen.
Vrijdag controle gehad. Moet nu de hele winter antibiotica slikken. Zelfs met ventolin erbij blies ik slechter dan vorige keer en vorige keer was zonder ventolin. Ik kreeg er nu bijna niets uit.
Ik krijg ook nog een andere aerosol. Voor extra. Ik heb momenteel ook een erg snelle hartslag en dit kon ook nog mee werken met de benauwdheid. Ik voel mij trouwens door de antibiotica wel een stuk beter, maar krijg nu geen azytromicine meer. Ik kreeg iets te veel bijwerkingen. Ik lijk nog altijd op veel dingen te reageren volgens de arts. Zoals bijvoorbeeld wanneer ik eten kook en dat inadem of parfum ruik dan ga ik direct hoesten en krijg ik het ook heel erg benauwd.
Ik moet in mei terugkomen en morgen wordt ik nog gebeld voor de uitslag van de longfoto´s.