Mounier kuhn
08-11-2011 om 22:30 uurHoi, even aan het 'googelen' geslagen en zo hier terecht gekomen.
Ik kan er een beetje van meepraten.
Ik wordt op 23 december 55. Bij mij werd Mounier vastgesteld een zes à zeven jaar geleden in het OLV te Aalst, Oost-Vlaanderen, België, door dokter/pneumoloog Watripont Patrick. Ik had ook al een lange voorgeschiedenis aan longproblemen door het overmatige roken. Kan je al bedenken wat de combinatie aan schade van langetermijnroken + Mounier teweeggebracht heeft.
Ik heb er sinds gisteren net mijn 36ste dag ziekenhuis opzitten en dit vanaf 5 september. Twee maal elf dagen en één maal 14. Sinds gisteren terug thuis en blijkbaar lijkt het nu de goede kant uit te gaan.
Longontstekingen, de tweede opname zelfs een multiresistente Escherichia coli bacterie waarvoor behandeling nodig was met Amukin en Cefepim en de derde opname kreeg zelfs de 'adelijke' titel mee: opname wegens Syndroom van Mounier-Kuhn (tracheobronchomegalie) met uitgebreide bilaterale bronchiëctasieën en recidiverende infectieuze exacerbaties. Ditmaal kreeg ik ook een bronchoscopisch toilet, een longspoeling zeg maar om het volgestouwde sputum uit de longen te verwijderen, om de geschiedkundige woorden te horen van de op dat ogenblik behandelend geneesheer dokter/pneumoloog Jordens: "ik doe dit al dertig jaar en dit heb ik nog nooit gezien. Zes volle potten vuiligheid, ongelooflijk." :@
Tot zover het kennismakingsgesprekje. Laat iedereen met Mounier zich nu niet bang voelen worden hoor, het is echt niet nodig, ik ben één van de extreem 'zware' gevallen. Mits een beetje gezonde verzorging en niet roken, kan men er best honderd mee worden.
Zijn er vragen, stel ze maar, ik probeer ze zo goed en kwaad als het kan te beantwoorden. Wat dikwijls niet makkelijk zal zijn, want Mounier-Kuhn kan men nergens verkopen, het is echt een 'zwart gat'en wat betreft cijfers en getallen heb ik niet veel informatie. :Y
Groetjes en bedankt voor de eventuele aandacht.
Wannes Raps (nick)
Hallo Wannes,
Een lotgenoot hier. Ik ben Mechi de Veer, en 47 jaar oud. Bij mij is twee jaar geleden Mournier Kuhn geconstateerd, na een reeks van longontstekingen en na jaaaaarrrrrrren lang hoesten. Men kwam erachter bij een bronchoscopie. De arts zag daar zoveel slijm dat hij net als bij jou even flink aan het spoelen is geweest. (erg fijn onderzoek). Ik ben uiteindelijk vanuit een ziekenhuis in Tilburg terecht gekomen in Nijmegen bij Dekkerswald. Ze hebben me daar helemaal door de molen gehaald en uiteindelijk heb ik nu neusmedicijnen om bacteriën tegen te gaan en om mijn slijmvliezen dun te houden.
Ik heb mijn baan als leerkracht moeten stoppen, omdat ik daar te veel in aanraking kwam met snotneuzen en andere virussen.
Sindsdien gaat het best goed. Ik heb toevallig net een antibioticakuur achter de rug vanwege een longontsteking, maar dat was al weer bijna een jaar geleden.
Ik heb een lotgenoot gevonden in Nederland en er is ook een stichting in het buitenland die alle patienten probeert te koppelen. Misschien heb je die al gevonden? Justbreathefoundation.
Goed, ik hoop nog van je te horen en wens je heel veel succes en sterkte toe.
Het allerbeste, Mechi de Veer uit Nederland
Hallo,
Niet zoveel activiteit bij deze topic. Heeft er wellicht mee te maken dat het een behoorlijk zeldzaam syndroompje is, dat van Mounier-Kühn.
Ik heb onlangs, na 16 jaar gesukkel en heel veel AB, de diagnose gekregen.
Blijkbaar is het ook bij longartsen niet goed gekend.
Ik kan op m'n 46ste nog uit de voeten, en ben ook professioneel nog actief.
Al is één en ander wel veel lastiger dan vroeger geworden. Ook mijn hobby's (moestuintje, kippen houden) moet ik opgeven. Maar goed, dat is bijzaak.
Als het later nog erger wordt (wat waarschijnlijk wel zal gebeuren), wel ja, er is later nog tijd genoeg voor geweeklaag, niet?
Praktisch probleempje momenteel: Er heeft zich een kolonie pseudomonas aeruginosa in m'n longen genesteld. Te bestrijden met 'Tobi' (of 'Colistineb'), AB in aerosolvorm. Ik zou dat tot nader order afwisselend een maand wel/een maand niet moeten nemen. Kostprijs 1556 Euro/maand. Volgens Belgische wetgeving heb ik niet de juiste diagnose om dit terugbetaald te krijgen van de ziekteverzekering. De behandelende longarts heeft nu een uitzondering aangevraagd bij de ziekteverzekering, maar het is niet zeker of dit aanvaard zal worden. Dus dat zou nog wel eens ietwat problematisch kunnen uitvallen.
Bijna twee jaar en meerdere langdurige hospitalisaties later...
Intussen meer dan een jaar 'officieel invalide' en chronisch afhankelijk van extra zuurstof.
De soms erg hevige pijn aan longvlies is onder controle met fentanylpleisters, indien nodig bijkomend oxycodon.
Bronchiëctasieën zijn nu echt wel ernstig geworden (BSI score 14).
Het RIZIV blijft weigeren om het inhalatie-AB Tobramycine (Tobi) terug te betalen, wat de snelle negatieve evolutie mogelijks bespoedigd heeft.
De pre-longtransplantonderzoeken zijn uitgevoerd. Na de huidige griepepidemie mag ik nog een dag of twee naar UZ Leuven, en daarna kom ik vermoedelijk actief op de longtransplantatielijst te staan.
Door de "tracheobronchomegalie met uitgesproken tracheobronchomalacie" lijken de meningen echter verdeeld of een longtransplantatie wel succesvol kan uitgevoerd worden.
Het wordt vast een spannend jaar.
Dat wordt zeker een spannend jaar, heftig!
Ik hoop dat een evt.longtransplantatie toch door kan gaan, maar eerst begint het wachten!valt allemaal niet mee.
Sterkte gewenst, Jolien
Hallo MKS en andere patiënten, ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat.
Ik heb zelf ook Mounier Kuhn en Bronchiëctasieen. In 2010 voor het eerste gediagnostiseerd en al lange tijd niet meer op het longforum geweest.
Hoop op tips en tricks en wellicht vooruitgang in behandelmethodes.
Allerbeste voor iedereen. Mechi