Mounier kuhn
08-11-2011 om 22:30 uurHoi, even aan het 'googelen' geslagen en zo hier terecht gekomen.
Ik kan er een beetje van meepraten.
Ik wordt op 23 december 55. Bij mij werd Mounier vastgesteld een zes à zeven jaar geleden in het OLV te Aalst, Oost-Vlaanderen, België, door dokter/pneumoloog Watripont Patrick. Ik had ook al een lange voorgeschiedenis aan longproblemen door het overmatige roken. Kan je al bedenken wat de combinatie aan schade van langetermijnroken + Mounier teweeggebracht heeft.
Ik heb er sinds gisteren net mijn 36ste dag ziekenhuis opzitten en dit vanaf 5 september. Twee maal elf dagen en één maal 14. Sinds gisteren terug thuis en blijkbaar lijkt het nu de goede kant uit te gaan.
Longontstekingen, de tweede opname zelfs een multiresistente Escherichia coli bacterie waarvoor behandeling nodig was met Amukin en Cefepim en de derde opname kreeg zelfs de 'adelijke' titel mee: opname wegens Syndroom van Mounier-Kuhn (tracheobronchomegalie) met uitgebreide bilaterale bronchiëctasieën en recidiverende infectieuze exacerbaties. Ditmaal kreeg ik ook een bronchoscopisch toilet, een longspoeling zeg maar om het volgestouwde sputum uit de longen te verwijderen, om de geschiedkundige woorden te horen van de op dat ogenblik behandelend geneesheer dokter/pneumoloog Jordens: "ik doe dit al dertig jaar en dit heb ik nog nooit gezien. Zes volle potten vuiligheid, ongelooflijk." :@
Tot zover het kennismakingsgesprekje. Laat iedereen met Mounier zich nu niet bang voelen worden hoor, het is echt niet nodig, ik ben één van de extreem 'zware' gevallen. Mits een beetje gezonde verzorging en niet roken, kan men er best honderd mee worden.
Zijn er vragen, stel ze maar, ik probeer ze zo goed en kwaad als het kan te beantwoorden. Wat dikwijls niet makkelijk zal zijn, want Mounier-Kuhn kan men nergens verkopen, het is echt een 'zwart gat'en wat betreft cijfers en getallen heb ik niet veel informatie. :Y
Groetjes en bedankt voor de eventuele aandacht.
Wannes Raps (nick)
Welkom op het forum :W
Welkom! :W
He hallo! *O*
Welkom op het forum, hoop dat je het gezellig vind!
Ik had echt nog nooit gehoort van mounier, wat houd het precies in???
Groetjes Maaike
Welkom!
Hallo en bedankt voor de verwelkomingen. :W
Mounier-Kuhn (tracheobronchomegalie) = Aangeboren sterke verwijding van de kraakbeenringen om de luchtpijp en de hoofdaftakkingen daarvan.
Is een zeer zeldzame de ziekte van de longen en luchtwegen, waar de luchtpijp en de bronchiën abnormaal groot zijn. Dit leidt tot sputum collectie in de longen, wat resulteert in herhaaldelijke luchtweginfecties en bronchiëctasieën.
Simplistisch eigenlijk, want het houdt eigenlijk allemaal veel meer in. Ik heb al tonnen ab geslikt, maar de slijmvorming bleef het halen. Tot nu. De stroom lijkt voorlopig gestopt, kan terug ademen met een 55 zuustof in het bloed. De 18de wordt er opnieuw gemeten en waarschijnlijk krijg ik dan ambulante zuurstof (in België gratis voor bewezen tekort). Het gaat nu redelijk, maar het is te nipt. En zeggen dat ik op 25 oktober opgenomen ben met een zuursof van precies 32. Dan begin je gewoon in slaap te vallen waar men zit. Men 'stikt' zonder enig besef. Gelukkig heb ik een prima vrouw en leuke, intelligente dochter die mij voor 200% steunen.
Ik zal er later nog een beetje dieper op ingaan, maar dit openbaar maken is een beetje nieuw en vreemd voor mij. Als bijna 55-jarige ben ik niet echt een computertype.
Tot één dezer dagen,
Wannes.
Welkom op het longforum.
Welkom op het forum
Hoi Wannes
Heftig verhaal zeg!!
Welkom hier :)
Groetjes Jippie
Hoi Wannes,
Erg heftig verhaal...
Ook van mij een hartelijk welkom
Nou, Wannes inderdaad heftig ja.
Maar in ieder geval alvast welkom op longforum!!! *O*
Paginering