Mijn verhaal

Hallo allemaal
Ik ben een vrouw van 43 levensjaren. 4 jaar geleden kreeg ik griep( waarschijnlijk lichte vorm van de Mexicaanse griep) daarna zijn voor mij mijn longproblemen begonnen.  Oké achteraf gezien misschien al eerder maar dat had ik toen niet in de gaten omdat ik naar mijn idee ' normaal' functioneerde.
De afgelopen jaren zijn een zoektocht geweest naar meer lucht, minder vermoeidheid en stabiliteit in mijn gezondheid. Dit ging gepaard met het uitproberen van verschillende (inhalatie)medicamenten en therapieën. en meerdere ziekenhuisopnames.
Van een heel actief en sociaal leven was ik voor mijn gevoel ineens een  naar een leven waarbij opstaan en aankleden al topsport leek.
Ik had het gevoel in een loep te zitten waar ik niet uitkwam. Na een prednison kuur krabbeltje ik steeds langzaam met heel veel moeite op en als  ik dan dacht mijn leven weer een klein beetje terug te hebben, stortte ik weer in na weer een astma aanval vaak als gevolg van een griepje of longontsteking en belandde ik weer in het ziekenhuis.
Uiteindelijk kreeg ik een prednison onderhoudskuur naast alle andere medicatie,  niet ideaal voor de rest van mijn lichaam, maar ja je moet toch  wat.
In januari  ben ik  een aantal weken ter observatie/ revalidatie in de heideheuvel geweest. Dit was echt een openbaring voor me. Ik leerde daar oa welke soorten benauwdheid er zijn en hoe ik met me ademhaling hier wel of geen invloed op kan hebben. En wat ik hiermee kan doen/hoe te handelen. Ook werd me duidelijk dat vermoeidheidsklachten ook een symptoom kunnen zijn dat het  slechter gaat.  Ook ontdekte we dat mijn bijnier(die oa belangrijk is voor de aanmaak van cortison) niet goed werkte.
Het belang van luisteren naar je lichaam en daarna handelen was iets waar ik wel iets aan kon veranderen. Daarbij kwam ook het besef dat ik hier nooit meer vanaf kom en ermee moet leren leven. Natuurlijk zijn er betere en mindere periodes, dat past bij deze aandoening.
Met die informatie ben ik aan de slag gegaan, ik kreeg een fitness schema mee zodat ik mijn conditie weer kon verbeteren, de eerste keer dat ik zag wat ik moest/ mocht doen dacht ik wat moet ik hiermee? De nadruk ligt op de herstel tussen en na de oefeningen . Veel rust weinig arbeid en pas uitbreiden  als je de oefeningen een maand zonder klachtenvermeerdering kan uitoefenen.  Dat moest ik ook meer in mijn dagelijks leven toepassen, ik liep voor mijn  gevoel als een slak , maar als ik sneller liep werd ik kortademig. Langzaam maar zeker zag ik vooruitgang die blijvend leek, minder schommelingen, meer balans.
2 weken geleden was ik bij de longarts en kon ik voor het eerst sinds jaren zeggen dat ik weer vertrouwen begon te krijgen in mijn lichaam en een beetje kan begrijpen wat er gebeurden wat ik met medicatie en aanpassen van mijn levensstijl kan doen om een optimaal resultaat te krijgen.
We besloten samen om te kijken of de prednison die ik nog dagelijks neem te verlagen is. Helaas is dat geen goed idee geweest, heb weer een terugval. Het voordeel is dat ik nu weet waar hij van kwam. Prednison is weer opgehoogd en de inhalaties weer op maximaal. Vorige week heb ik zoveel mogelijk rust gehouden, deze week ga ik weer heel rustig aan in beweging komen. Kijken of ik weer de balans terug kan vinden en weer wat vooruitgang, maar in ieder geval geen achteruitgang te boeken. Het blijft een gevecht met ups en downs, maar ik ben vastbesloten om er het beste van te maken!

Groetjes kj.