meisje stelt zich voor

haj allemaal,

Gister weer na de longarts gegaan,
Vooraf moest ik een blaastest doen,
Die was gelukkig IETS beter als vorige week, maar nog lang niet goed volgens de longarts.
Hij was een vervanger, dus veel kon ik niet kwijt gister.
Hij vondt wel dat ik nog erg piepte..
Verder is er niet veel gezegd, alleen dat ik over 3 weken weer een longfunctie moet gaan doen, en erna weer op consult moet komen.
pfff die longfuncties gaan me ondertussen de *** uithangen....
Ik vraag me af of er niet een ander medicijn bestaat dat er wel voor zorgt dat ik een beetje een sociaal leven kan hebben,
Even uitgaan zit er niet in, en als ik ga dan word ik de dag erna "bestraft" door enorme benauwdheid, vermoeidheid en erg ziek voelen.
Dit ook als ik bij mensen op visite ga met honden, tijdens het bezoek merk ik niet veel maar na een paar uur thuis zit ik hellemaal te piepen en na adem te happen.

Ik heb toch al redelijk veel medicatie gehad, Foradil, Flixotide, Singulair, stootkuren prednison en nog een middel (waar ik even de naam van kwijt ben).
Nu zit ik al een paar jaar aan Ventolin en Seretide en sinds een week ook nog aan de Combivent.
En sinds eind Februarie aan de prednison (ben begonnen met 60 mg, zat vorige week eindelijk op 20mg nu opgehoogt na 30mg)
De immunoloog liet me weten dat ze door mijn bloeduitslag dacht aan een immuunziekte, maar dat moest ik van haar nu het ene oor in en andere oor uit laten gaan, omdat het niet zeker is.

Sory weer voor dit berichtje ;)

Groetjes

alsnog welkom.

en waarom sorry voor dat bericht. dat is helemaal niet nodig hoor.

Hey Meisje,

Sorry hoeft idd echt niet hoor, dit forum is er toch om je verhaal kwijt te kunnen! :Y
Een medicijn om een normaal leven te kunenn leiden.... pff daar vraag je me wat. Ik heb zelf ook erg veel last als ik uitga. Zeker rokerige cafétjes enzo. De laatste tijd (jaar) ben ik ook niet veel uitgeweest. Als ik uitga ga ik altijd overdag en gewoon op een terrasje. Of ik nodig vrienden bij mij thuis uit, kan ook heel gezellig zijn. En ze weten dat ze bij mij thuis niet mogen roken dus dat scheelt ook weer, ik hoef het niet elke keer uit te leggen.
Misschien zijn dit tips.... ?
Gos, je hebt idd aardig wat medicatie gehad... ik heb geen idee waar het aan ligt dat je dan nog zoveel last hebt! ik heb zelf ook veel medicatie en het is bij mij ook nog niet stabiel... tsjah... wat doe je eraan :? Als we dat wisten dan waren we blij ;)
Ik wens je iig heel veel sterkte, en houd je ons ff op de hoogte?

Groetjes, Jantine

Haj Allemaal,

Weer even kleine update,
Ik ben nog steeds erg benauwd, en daarbij slaap ik ook erg slecht,
Resultaat: ik zie uit als een zombie met enorme wallen  :+ -O-
Normaal als ik last heb van benauwdheid hoest ik noooit,
Maar deze 4 weken, hoest ik heel erg vaak,
Soms met slijm en vaak kom ik gewoon niet uit die enge hoest,
En dat is echt eng.
(Slijm heeft ook raar smaakje)..
Zowel in rust als in beweging ben ik benauwd!
Piepen, piepen en piepen met slijm.
Het vernevelen verlicht het wel enigzins, maar zodra ik in beweging kom is de benauwdheid er weer.
Ik gebruik nu 2 x per dag 2 pufjes Seritide met de voorzetkamer, 4xper dag vernevelen met symbycort, en indien nog nodig ventolin (dat is nu nog vaak zeker 4 x per dag).
pfffff :X

Hoi Meisje,

Zo te horen heb je ergens een ontsteking zitten... als je normaal geen slijm heb en nu opeens wel, is je slijm ook groen want dat duidt sowieso op een ontsteking!
Balen dat het niet zo lekker gaat zeg (W)
Als ik jou was zou ik dit zeker even bij je arts melden!
Sterkte ermee zeg!

Liefs

haj allemaal,

Nog steeds geen verbetering;
Aleen dat ik nu blaren in mijn mond heb, kan nauwelijks eten (door medicatie?)
Evene en kort vraagje onder de prednison gebruikers hier,
Ik heb veel last van straie sinds de pred..
Hoe gaan jullie daar mee om met bijv zwemmen of bij intiem contact met je vriend/vriendin?
Ik schaam me er werkelijk door voor.
Heb het pas sinds de prednison (ben begonnen met 60mg, nu 20mg)

Help
Liefs anique

Hoi, welkom alsnog,

Ik weet dat prednison verschillende nare bijwerkingen heeft, die trouwens iedereen weer anders ervaart. Het is iedergaval rot spul. Bij mij wordt ik zeer gevoelig en bij elke keer dat ik mijn stoot heb ik blauwe plekken, gelukkig verdwijnen deze bijwerkingen weer als je stopt. Dus als je weer onstekingsvrij bent, ik hoop dat het gauw is, zullen veelbijwerkingen wel weer verdwijnen. Schaam je ieder geval nergens voor, het belangrijkste is toch je gezondheid.  Sterkte en hou vol, en zorg dat je er over praat met je partner.

Haj,

Even een kort vraagje;
Is het normaal dat ik nog steeds zo erg benauwd ben, ondanks de pred (die ik al maanden gebruik samen met antibiotica). :?
En Ik ben de laatste tijd soms benauwd zonder piepen,
Wel moet ik veel meer hoesten dan "normaal",
Heb nooit gehoest, en nu heb ik momenten dat ik niet meer uit die hoestbui kom...
pfffffff :N

Wat gebruik je op dit moment nog meer, prednison en antibiotica zijn vooral voor het tegengaan van ontstekingen en verhelpen niet je benauwdheid, dat is waarvoor je een luchtwegverwijder gebruikt, als deze niet werkt zou je longarts eens moeten kijken naar een alternatief. Bij mij werkte spiriva niet naar behoren, gebruik nu seretide en daar heb ik veel meer baat bij. Dus ga gewoon terug naar je longarts als je huidige medicijnen niet werken, want je moet toch weer een "normaal" kunnen krijgen. ^O^

Haj Rahimns;

Ik gebruik: Seritide, Ventolin, Antibiotica(erytrocyne),prednison (20mg) en Vernevelen.
Ik Ga donderdag terug, ben het zat :)

Groetjes