Ik zal me even voorstellen
02-06-2012 om 18:36 uurHoi ik ben Laura en mijn vriend heeft het syndroom van Churg Strauss.
Het ging een paar jaar vrij goed maar de afgelopen dagen heeft hij een enorme terugval gehad. En verblijft momenteel in het ziekenhuis. Het lukt ook maar moeilijk om van de Prednison af te komen. Daar zit hij nu al geruime tijd mee, en steeds proberen weer omlaag te gaan.
Iedere keer als hij daarmee aan het zakken is krijgt hij weer klachten. Maar zo erg als afgelopen dagen is wel heel heftig. Dat is in zo'n 2,5 a 3 jaar niet meer voorgekomen. Toen is het ontdekt namelijk.
Ik was eigenlijk benieuwd of hier nog meer mensen zijn met het Syndroom van Churg Strauss en wat hun ervaringen zijn?
Bedankt alvast!! Groetjes Laura
Welkom!
Jeetje wat een heftig verhaal zeg...mijn dochter van 20 weet sinds 5 maanden dat ze astma heeft (nooit eerder gehad) Het syndroom wat je vriend heeft schijnt niet heel veel voor te komen toch?
Tenminste de longarts van mijn dochter zegt dat het een vrij zeldzame aandoening is (want we bespraken een aantal mogelijkheden omdat mijn dochter maar steeds een verhoogd gehalte van eosinofielen in haar bloed blijft houden ondanks astma medicijnen) dus hij verwachtte niet dat mijn dochter het zou hebben.
Reageert je vriend wel goed op zijn astma medicijnen? En heeft hij ook een verhoogd gehalte aan eo's in zijn bloed? Hebben ze het syndroom alleen ontdekt door weefsel weg te nemen? Of ook door andere onderzoeken?
In ieder geval heel veel sterkte met alles, en je vriend zeer zeker...weet nu ook hoe het is om een naaste te hebben die opeens heel veel klachten heeft op 20 jarige leeftijd en ze niet weten waarom de eo's zo hoog blijven in haar bloed.
Ik hoop dat je vriend weer snel opknapt!
hartelijke groetjes Monique
Nou je hebt er een gevonden hoor! Ik ben Martijn en ik heb ook het CSS. Althans, sommige specialisten denken nog aan hypereosinofiel syndroom maar toch. Mocht je vragen hebben dan schroom niet wat te laten horen! Mvg,
Martijn
Sorry dat ik zo laat reageer!!
@Nicky58, nee het komt zeer weinig voor, ik geloof dat er zo'n 50 mensen in Nederland zijn met dit syndroom.
Mijn vriend kreeg ook astma medicijnen, eerst had hij alleen Symbicort, maar later kreeg hij daar ook Ventolin bij. Hij slikte ook Singulair maar daar moest hij mee stoppen.
Als je ziet wat voor apotheek hij nu moet slikken, daar word je naar van, maar als ie dat niet doet is het rap over met hem.
Maar met alleen astma medicijnen werden die Eosinofielen niet minder. Die worden alleen minder met Prednison. De longarts kan ook altijd aan die Eosinofielen zien hoe het ervoor staat.
Hij heeft sinds een aantal weken een nieuw medicijn erbij, dat is ook een soort ontstekingsremmer en die zou moeten helpen om de prednison af te kunnen bouwen. Pas geleden zat hij op 35 mg en toen ging het weer mis. Nu zit hij op 30mg en tot nu toe gaat het wel goed. Hij heeft wel wat bijwerkingen van het nieuwe medicijn zoals een droge hoest. Maar hopelijk blijft het daarbij.
Er waren voor de longarts 5 tekenen geloof ik waaraan hij kon zien dat het Churg Strauss was, maar dat stukje weefsel van z'n longen onder de microscoop bekijken was wel het doorslaggevende. Toen was het zeker.
Het is bijna 3 jaar geleden ontdekt, maar het is heel erg zoeken welke en hoeveel medicijnen het beste werken. Dat is bij ieder mens weer verschillend.
Hopelijk weet je gauw wat je dochter mankeert, het is vreselijk om te zien vind ik als je naaste zo ziek is en je bent zo machteloos voor je gevoel.
@martijn, GEVONDEN!! sjee en dan ben ik zo'n tijd niet online hier, ik had eerlijk gezegd de hoop een beetje opgegeven. Maar ben blij dat ik het nu lees.
Hoe is het bij jou gegaan? Hoe kwam je erachter? En hoe gaat het nu? Zijn ze er ondertussen al achter wat je precies hebt? Of is het zeker weten CSS?
SJee ik heb zoveel vragen eigenlijk, ben gewoon zo benieuwd of het bij andere mensen net zo moeizaam gaat. Of dat het veel "makkelijker" verloopt. Het lukt bij m'n vriend zo moeilijk om de prednison af te bouwen. Iedere keer vlamde het weer op. Tot een tijdje geleden weer incl een ziekenhuisopname.
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen!!
Bedankt alvast!
Hallo Domino & Martijn,
Ik heb ook EGPA en het is zeer frustrerend om te leren omgaan met deze ziekte om te gaan. Ik ben een alleenstaande moeder. En ik was net een eigen bedrijfje begonnen . Na dik een jaar werd ik op een ochtend wakker met pijn in mij nek. De pijn was ondraagbaar aan het worden. Uiteindelijk naar
Hallo Domino & Martijn,
Ik heb ook EGPA en het is zeer frustrerend om te leren omgaan met deze ziekte om te gaan. Ik ben een alleenstaande moeder. En ik was net een eigen bedrijfje begonnen . Na dik een jaar werd ik op een ochtend wakker met pijn in mij nek. De pijn was ondraagbaar aan het worden. .
Ik schrijf morge