Ik zal me even voorstellen
02-06-2012 om 18:36 uurHoi ik ben Laura en mijn vriend heeft het syndroom van Churg Strauss.
Het ging een paar jaar vrij goed maar de afgelopen dagen heeft hij een enorme terugval gehad. En verblijft momenteel in het ziekenhuis. Het lukt ook maar moeilijk om van de Prednison af te komen. Daar zit hij nu al geruime tijd mee, en steeds proberen weer omlaag te gaan.
Iedere keer als hij daarmee aan het zakken is krijgt hij weer klachten. Maar zo erg als afgelopen dagen is wel heel heftig. Dat is in zo'n 2,5 a 3 jaar niet meer voorgekomen. Toen is het ontdekt namelijk.
Ik was eigenlijk benieuwd of hier nog meer mensen zijn met het Syndroom van Churg Strauss en wat hun ervaringen zijn?
Bedankt alvast!! Groetjes Laura
Welkom op het forum
Welkom op het forum :W
Welkom op het forum. :W Ik had nog nooit gehoord van deze aandoening, maar wat ik er over lees is niet fijn. Sterkte
Welkom Laura
Hopelijk vind je hier mensen die deze aandoening ook hebben. In ieder geval vind je hier een luisterend oor.
Sterkte met je vriend en voor jou ook, de aandacht gaat vaak naar degene die in het ziekenhuis ligt maar voor jou is het ook super zwaar denk ik.
welkom op het forum :W
Dank jullie wel :)
Ik had al wel een paar mensen gezien op dit forum die ook Churg Strauss hebben. Hopelijk willen ze hun verhaal doen. Vaak begint en topic met dat ze het hebben, maar hoe het nu verder af is gelopen staat er vaak niet in. Dus hopen maar ;)
En ja, ik moest in het begin vreselijk wennen. Uberhaubt al aan een vriend met astma, want ik heb het zelf niet en ben er ook niet echt mee bekend. Het is dan ook best moeilijk voor te stellen wat het inhoudt voor iemand. En toen kwam die ziekte nog naar voren. En ik vind het best moeilijk om hem dan zo ziek te zien. Wil m zo graag beter helpen. Maar je moet machteloos toekijken. En dat vind ik naar. Ik kan hem geestelijk bijstaan maar hem meer lucht geven ofzo dat gaat niet.
Misschien kun jij vertellen hoe het bij jullie allemaal begonnen is en gelopen is. Als je dat fijn vindt?
Dat is een lang verhaal hoor en het is heel raar gelopen. Ik zal proberen het wat beknopt te houden.
Ik leerde mijn vriend namelijk kennen en het duurde best wel even voordat de vonk daadwerkelijk oversloeg. Maar in die tijd dat ik hem leerde kennen, wist ik niet beter dat hij veel hoestte en snel benauwd was. Ik wist niet beter dan dat hij astma had en dat dat voor hem "normaal" was.
Hij had ook een longarts in een ziekenhuis en die zei ook, je hebt astma... succes ermee. (klinkt nogal botweg, maar die zocht ook niet verder van hoe of wat waarom ie zo hoestte)
Toen wij eenmaal een relatie hadden (net een paar weken) werd z'n gehoest steeds erger en hij kwam steeds voller te zitten. Aangezien hij uit een andere provincie kwam en ik dus een andere huisarts had vroeg ik of hij eens mee wilde naar mijn huisarts. Die heeft ook als interessepunt (of hoe zeg je dat, hij heeft zich daar meer in verdiept) Longen. Dus goede adres.
Eenmaal bij hem even gepraat en hij wilde in eerste instantie niet in het vaarwater gaan zitten van mijn vriend z'n eigen longarts. Maar toen hij z'n zuurstof ging meten in z'n bloed, bleek dat veel te laag te zijn. Dus werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Daar is ie in de molen terechtgekomen want hij was heel slecht. Zwaar benauwd, kon de overkant van de straat niet meer halen zowat en z'n longen zo vol dat ie nauwelijks nog ruimte had om te ademen.
Hij werd opgenomen en kreeg medicijnen waar hij best wel van opknapte. Hij bleek een paar onstekingen in z'n longen te hebben en kreeg antibiotica.
Hij ging een stuk beter en werd na een week ontslagen uit het ziekenhuis om verder thuis aan te sterken.
Dat ging op zich heel erg goed tot 3 weken later.... hij begon weer meer te hoesten en benauwder te worden. Dat was oudjaar avond....
Hij ging steeds krommer zitten met z'n schouders helemaal opgetrokken om meer lucht te krijgen (denk ik wel bekend bij velen)
Dus om 23 uur zei mijn moeder dat het zo niet ging en toen gaf ie eindelijk toe dat het niet meer ging. Dus onze eerste oud en nieuw hebben we op de EHBO meegemaakt.
(best bizar hoor... voor 12 uur haast niemand en na 12 uur allemaal mensen met vuurwerkproblemen)
Toen heeft hij weer een week gelegen en zei de longarts dat er meer aan de hand moest zijn dan astma. Die longontsteking was zo goed als weg, de bacterie was dood, maar er was nog wat waarom hij zo reageerde.
Hij had ook al een vermoeden en moest daarvoor alleen nog bewijzen hebben om het 100% zeker te weten.
M'n vriend knapte weer op en mocht na een week weer naar huis toe.
Er is een paar weken later een stukje long bij hem weggenomen om 100% zeker te weten of het Churg Strauss was. Ja dus, toen kon de behandeling goed ingezet worden.
Z'n holtes bij z'n neus werden ook schoongemaakt want dat was ook een van de bronnen.
Dat was allemaal zo'n 2,5 jaar geleden. Het ging best goed, en hij kon weer aan het werk. Het afbouwen zou geleidelijk gebeuren omdat anders de kans dat het weer de kop op zou steken, vrij groot was.
Een enkele keer is het weer teruggekomen maar in een milde mate en kon dat met het verhogen van de prednison weer worden gestopt.
Maar afgelopen week ging het in 3 dagen enorm hard achteruit. En waarom... weten we niet. Er zijn meerdere factoren die zouden kunnen (het weer, kou erop, noem maar op) Maar echt duidelijk is het niet.
Al met al toch nog een flink verhaal geworden :@ maar goed anders zou er teveel missen denk ik :)
Heftig allemaal ;(
Ja, gaat me niet in de koude kleren zitten eerlijk gezegd.
Maar ik ben dus zo benieuwd, hoe dat bij andere mensen gaat. Hebben die het wel onder controle? En kunnen die met een zeer lage dosis voort of misschien zelfs zonder. En hoe verloopt het verder? Ik weet wel dat het per persoon flink kan verschillen, maar ik weet nu helemaal niks van ervaringen van anderen.