ik ben Irma en heb longembolie

hoi Irma,

Wat een toestand zeg....ik hoop dat het voor jou zal verbeteren als je gaat sporten ....langzaam aan je conditie op peil krijgen voor zover mogelijk.

Ik leef met je mee, al heb ik niet wat jij hebt, dus echt begrijpen kan ik je niet.

Maar....welkom op het forum..ik hoop dat je steun zult ervaren van de mensen op het forum.

Groetjes!

Ik ken ook iemand die een longembolie heeft opgelopen na een vliegreis.... Heftig hoor, wist niet dat dat kan. In elk geval welkom hier en veel sterkte!

Grt, Yvonne  :W

Dag Irma,

Ik heb mijn hele leven heel intensief aan sport gedaan en had een hartslag van 62 in rust, en nooit gerookt.
In maart 2013 heb ik een longkwab moeten laten wegnemen omwille van longkanker op 47 jaar.
In augustus 2014 heb ik massale longembolieën gehad in beide longen, en heb toen 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Mijn hartslag was toen 110 in rust, bij elke kleine inspanning ging hij heel fel de hoogte in, en mijn saturatie bleef te laag.

Maar, na 6 weken ben ik terug begonnen met de revalidatie.
In het begin inspanningen van maximum 5 minuten, met een maximum hartslag van 145 en een minimum saturatie van 96.  Na de inspanning uitrusten tot ik terug bij de beginhartslag was, dat duurde soms 45 minuten, maar ik heb doorgezet.  Ik was bijna een hele dag bezig met mijn revalidatie, maar het helpt.
Ondertussen is mijn rusthartslag al 75,  bij elke inspanning schiet hij nog steeds snel de hoogte in, maar ik recupereer al terug veel sneller.  Ik doe al inspanningen van 15 minuten.
De revalidatie is keihard werken, maar het lukt wel.  Ik mag geen enkele dag overslaan, want dan gaat het weer moeizamer.
Het zal nooit meer worden als voorheen, maar een normale dag doorkomen zonder buiten adem te zijn is mijn streven.

Ik kan ook nog steeds niet op mijn zij liggen om te slapen, alleen op mijn rug, maar dat is al zo sinds mijn lobectomie, en het begint te wennen.
Zitten op een stoel met een rechte leuning gaat nog steeds niet.
Ik ben ook onder behandeling bij de pijnkliniek voor de pijn aan mijn borstkas.

Ik hoop dat het sporten jou ook gaat helpen, de pijn zal er niet door verminderen, maar als je conditie erop vooruit gaat ben je niet meer steeds buiten adem, en dat is toch alweer een stap vooruit.

Ik hoop dat je goed nieuws gaat krijgen bij de longarts en dat er geen reststolsels meer zullen zijn.

Moet je dan ook weer een longfunctietest doen?

Welkom op het forum,
Ilse
 

Dank je Ilse. Voor je verhaal. De fysio gaat bij mij met de cardioloog bellen hoe dit aan te pakken?
Wat een verhaal maar je klachten lijken erg op die van mij.
Ook ik was een sportieve vrouw, heb een eigen paard maar zelfs dat kost veel moeite.
Kan wel iets met jouw verhaal, fijn hoor! Mijn saturatie is 96 dus die is goed.
Hartslag in rust 100 en hoger
Voel jij je hart ook zo tekeer gaan?
En wat doe jij als revalidatie?
Mochten mijn longen schoon zijn dan ben ik uitbehandeld bij longarts denk ik.
Die pijn polie waar je heen gaat helpt dat?
Veel vragen en ik ben erg ongeduldig. Wil m'n ouwe leven weer terug. Grrrrr
Gr Irma

Dag Irma,
Ik weet heel goed wat je doormaakt, je wil zo veel, maar je kan bijna niets.  Ik word er ook vaak boos en verdrietig van.  Maar ik begin stilaan te accepteren dat mijn leven nooit meer zal worden zoals het was.
Dat je saturatie goed is, is al een goed teken, dan is de kans op hartproblemen door de embolie toch weer wat kleiner.
Ik voel mijn hart ook enorm bonzen na een inspanning, maar door veel te fietsen, te roeien, stappen op de loopband, etc, op een lage weerstand kan ik toch al langer een inspanning doen, als het niet meer gaat rust ik uit, en mijn recuperatietijd is al terug korter.
De cardiotraining wissel it telkens af met heel lichte krachtoefeningen met weinig gewicht , maar veel herhalingen.  Dat is eigenlijk meer omdat ik na mijn longoperatie bijna een gans jaar niets heb kunnen doen, en dat zie je heel duidelijk aan je lichaam.
Doordat ik sportleerkracht ben weet ik heel goed wat ik moet doen om er weer bovenop te komen.
De pijnkliniek heeft mij heel goed geholpen, ik heb door de longoperatie zenuwbeschadiging opgelopen.  In de pijnkliniek heb ik daarvoor 5 ruginfiltraties gekregen die de zenuw tijdelijk uitschakelen, die behandelingen moeten jaarlijks herhaald worden.
Ik hoop echt voor jou dat je longen weer schoon zijn, en dat je hart ook in orde is.  :Y
En ik hoop echt voor jou dat je binnenkort weer kan genieten van een rit op je paard.
Heel veel moed,
Ilse

Ik heb het gevoel dat ik met iemand praat die mij begrijpt. Werk jij ook?
Ga volgende week beginnen met cardio maar eerst wil mijn fysio horen van de cardioloog hoever ik moet/ kan gaan met die hoge hartslag
Ben jij nog in behandeling van longarts?
Fijn hoor dit

Ik werkte als leerkracht lichamelijke opvoeding en natuurwetenschappen in het middelbaar onderwijs.  Ik heb sinds mijn kanker mijn werk niet meer kunnen hervatten.  Ik kan mijn job helaas niet meer uitoefenen, lichamelijke opvoeding zal nooit meer gaan omdat de zenuwpijnen blijvend zijn, maar ik hoop nog terug natuurwetenschappen te kunnen geven.  Voorlopig gaat dat nog niet omdat ik niet lang kan spreken, daar geraak ik ook van buiten adem.
Vorig schooljaar ben ik na de kerstvakantie wel enkele uren per week gaan helpen op school als vrijwilliger.  Maar door de longembolieën in augustus gaat dat nu niet meer.
Ik mag van de longarts pas na februari terug starten als de longen er dan beter aan toe zijn.  Ik moet voorlopig om de 3 maanden naar de longarts.
Neem jij ook nog bloedverdunners?
Ik moet om te beginnen een jaar marcoumar nemen en moet nog steeds wekelijks bloed laten prikken omdat mijn inr nog niet op punt staat.
Ik blijf hopen dat ik ooit mijn leven weer kan hervatten.
Fijn dat je kan beginnen met de cardio, ook al zijn het maar kleine stapjes die je maakt, je gaat echt wel vooruit, dat is bij mij toch zo.  Ik noteerde telkens wat ik had kunnen doen, en merk dat nu mijn hartslag niet meer zo extreem hoog gaat.
Ik wens je heel veel succes! ^O^

hoi hoi, fijn dat je reageert.
ja ik slik Acenocoumaril, hoeveelheid verschilt mijn INR is vaak niet goed. in zes mnd tijd zit er maar 2 weken tussen maximaal.
ik hoop er eind van het jaar vanaf te zijn. helaas moet ik dan ook stoppen met de pil ook heb ik het daar niet van.
gezien overgang baal ik wel een beetje en ook weer het ongesteld zijn
goed idee het te noteren, ik ga voorlopig 2 keer per week, de andere dagen werk ik een beetje.
mis je het werken ook.
jij hebt echt een hoop meegemaakt zeg! pffff
hoop voor je dat je wel weer iets kan doen straks.
hoe lang ben jij nou bezig met conditie opbouw?

Vervelend hé, dat die inr zo blijft schommelen.
Ik moest van de longarts onmiddellijk stoppen met de pil, en ik mag ook geen andere hormonenpreparaten meer gebruiken.  Ik heb ondertussen 2 keer mijn regels gehad.  1 keer stond de inr te laag, en toen was het goed te doen, maar ook een keer met een te hoge inr, en toen leek ik wel een kraan die openstond.
Mijn inr is vrijdag weer gemeten en was toen 4.8, en ik moet mijn regels weer krijgen.  Ik maak me nu toch wat zorgen.
Ik mis mijn werk enorm.  Ik deed het supergraag, ik heb wel nog heel wat contact met collega's, ze komen vaak langs, en ik ontvang ook nog steeds de schoolkranten en krijg nog de mail van de school.  Dat geeft me toch nog een beetje het gevoel dat ik erbij blijf horen.
Door de embolie te krijgen, het was echt weer op het randje relativeer ik het wel veel meer.  Ik ben blij dat ik nog leef, en er nog ben voor mijn kinderen.  Dat is het allerbelangrijkste.
Maar er zijn toch nog heel wat momenten dat het me allemaal wat ter veel wordt.
Na de kanker (maart 2013) ben ik 4 maanden bedlegerig geweest, dan is er 2 maanden een kinesist aan huis gekomen om terug wat oefeningen te doen, en daarna ben ik heel langzaam weer begonnen met cardiotraining bij de fysio.
Ik heb dat proberen op te bouwen, maar dat lukte niet echt, tot het op de duur steeds moeizamer begon te gaan.  Dat lag aan de longembolie maar dat wist ik toen niet.  Ik heb zo een half jaar blijven oefenen met meer achteruitgang, dat was echt frustrerend.
Ik heb dan de laatste 10 dagen van augustus in het ziekenhuis gelegen voor de longembolieën, en half oktober ben ik heel rustig gestart met de cardiotraining.  Na een 2-tal weken voelde ik al dat het beter begon te gaan.  Dat gevoel had ik sinds de longkanker niet meer gehad.  Eindelijk kan ik er weer wat bovenop komen.  Maar makkelijk is anders, het is bijna een hele dagtaak, met tussenin de noodzakelijke rust, en wat licht huishoudelijk werk.  Maar ik voel vooruitgang, dus is het dat allemaal waard.
Ik hoop dat het ook voor jou, nu je aan de cardiotraining mag beginnen ook eindelijk weer beter zal gaan.

hoi Ilse,
wat een verhaal zeg! mag nog niet mopperen.
wat mij wel zorgen baart is dat er veel mensen nog een tweede of derde krijgen, grrrrr
ja ik wacht af en hoop deze week wat te horen en aan de gang te kunnen.
wat fijn dat ze je nog steeds betrekken bij alles op school.
zo heb je echt het idee dat je er bij hoort.
wat mij opvalt is dat jij sneller begon met opbouw als ik, mocht dat niet van longarts.
zit er aan te denken om zelf een hometrainer aan te schaffen, zal eerst eens kijken of ik er baat bij heb.
gr