even voorstellen

Mijn naam is Wilma

Ben toevallig op dit forum terechtgekomen toen ik longfibrose intypte
Ik ben getouwd en heb 1 dochter die getrouwd is en tijdelijk met man en baby bij ons inwoont
Ben al jaren onder behandeling bij een cardioloog ivm hartritmestoornis
Geregeld bij de huisarts geweest die mij niet serieus nam en zelfs geen verder onderzoek of bloedonderzoek deed
Terwijl ik soms mijn vingers bijna blauw/zwart waren
Ben toen naar een particuliere arts in overdinkel geweest die uitgebreid bloedonderzoek lied doen
Hier kwam uit dat mijn dat er waarden in mijn bloed zaten wat op reuma kon duiden
Doorgestuurd naar een reumatoloog die verder nergens naar keek en zei dat er niets aan de hand was alleen overgewicht
Na een jaar toch weer opnieuw door de particuliere arts weer naar een andere reumatoloog gestuurd die na 1 bloedonderzoek vaststelde dat ik sclerodemie heb
Nu een paar jaar verder [denk 2] een slokdarm die amper werkt en steeds meer benauwd en oververmoeid
Kan nog amper de trap opkomen
Voor de sclerodemie spuit ik nu metrotrexaat
Voor de benauwdheid liep ik al bij de longarts omdat ik vroeger licht astmatisch was maar toen in 1 jaar tijd 3x een longontsteking heb gehad
De longarts gaf de laatste keer de uitslag longlijden maar dat was het
Voor anderhalve week terug voor controle naar de reumatoloog geweest die met mij heeft overlegt om in het ziekenhuis bij hun naar de longarts te gaan
Heb daar 2 dagen later een longfunctie test gedaan
Gelukkig had ik dat 3 jaar geleden ook daar gedaan zodat ze vergelijk hadden
Ze vertelde me wel dat het achteruit gegaan was
Afgelopen week naar de longarts geweest waar ik minder leuk bericht kreeg
Heb nog een longinhoud van 55% wat 3 jaar geleden 85% was
En bedankt oude longarts voor de goede behandeling
Mijn gegevens worden nu opgevraagd en over 3 weken terug komen bij de nieuwe longarts
Het bericht is dat ik dus longfibrose heb
Opgezocht op internet en nu vallen heel veel dingen op zijn plaats
Bv trommelvingers, pijn op de borst en ga maar zo door

Sorry het is al bij al een heel lang verhaal geworden maar zit er nog behoorlijk vol van en ben erg geschrokken
Ben benieuwd of mijn vakantie door kan gaan
Over een maand vlieg ik  naar Turkije

Groetjes Wilma