Even voorstellen
22-09-2012 om 10:33 uurHallo,Ik ben Jolande en ben 43 jaar.Veel meegemaakt de laatste tijd en tijdens al deze onderzoeken kwamen ze erachter dat ik Sarcoïdose heb.(sinds aug 2012).
Wat mij heel erg tegen valt is dat ik zo moe ben,veel pijn heb en moet hoesten bij inspanning.
Dat vind ik heel erg moeilijk om te accepteren en grenzen te bepalen.
Heb begin sept mijn dierenpension/uitlaatservice opgeheven omdat het echt niet meer ging.Frustratie speelt een grote rol,vooral die vermoeidheid en die pijn.
Als moeder van 3 kids en een huishouden merk ik de verslonsingen binnen het huishouden.
Hebben mensen dit ook meegemaakt,of ervaren ze hetzelfde of hebben jullie tips,dan hoor ik het graag.
Welkom op het forum.
Ik weet niet of er veel mensen op het forum zijn met sarcoidose.
Het is niet een heel zeldzame aandoening, ik zie hem beroepsmatig regelmatig voorbijkomen.
Er zijn verschillende varianten en niet elke variant zit in de longen.
Prins Willem Alexander heeft het ook gehad.
Vlgs mij kan het overgaan, maar dit is niet in alle gevallen zo.
Succes met het vinden naar antwoorden op je vragen.
Bij mij kwamen ze erachter door een uniek kanker gen onderzoek,moest daarvoor door de ct scan.
Ze hebben toen ophopingen(lymfeklieren) gevonden tussen mijn longen in en in mijn lies.
Ze dachten eerst aan Hodgkin.
Om te onderzoeken wat het was zijn ze 3 keer met een slang naar binnen geweest om weefsel weg te halen.
Ik liep al een aantal maanden rond met klachten als vermoeidheid,pijn bij mijn longen,benauwdheid,geen energie,hoesten,slijm ophoesten tot overgeven toe,heel erg warm hebben,geen eetlust oa.
We zijn weer een tijdje verder nu en inmiddels weet ik dat het niet bij mijn hart zit,en ook niet bij mijn ogen.
Het is dus geen chronische versie,en kan binnen 3 jaar vanzelf overgaan.
Moet wel zeggen dat ik het een veradelijke ziekte vind en een zeer vermoeiende ziekte.
Ik hoop gauw eens iemand te spreken of te horen die deze ziekte herkent,want er zijn in nederland ongeveer 6000 mensen die het hebben.
welkom op het forum liefs Heidi :W