Even voorstellen
22-09-2012 om 10:33 uurHallo,Ik ben Jolande en ben 43 jaar.Veel meegemaakt de laatste tijd en tijdens al deze onderzoeken kwamen ze erachter dat ik Sarcoïdose heb.(sinds aug 2012).
Wat mij heel erg tegen valt is dat ik zo moe ben,veel pijn heb en moet hoesten bij inspanning.
Dat vind ik heel erg moeilijk om te accepteren en grenzen te bepalen.
Heb begin sept mijn dierenpension/uitlaatservice opgeheven omdat het echt niet meer ging.Frustratie speelt een grote rol,vooral die vermoeidheid en die pijn.
Als moeder van 3 kids en een huishouden merk ik de verslonsingen binnen het huishouden.
Hebben mensen dit ook meegemaakt,of ervaren ze hetzelfde of hebben jullie tips,dan hoor ik het graag.
:W Jolande
Welkom hier
welkom jolande
Hoi Jolande, dat klinkt zeker heftig! En wat een verdrietig gevolg van je ziekte. Weet je je vooruitzichten? Want je hebt geloof ik een acute en een chronische vorm? Hoe lang duurde het voordat de diagnose werd gesteld? Veel sterkte meid.
*O* Thanks voor de welkom woorden.Thirza,binnen paar weken diagnose,gelukkig voor mij dat ik door CT scan al moest voor iets anders,want op de longfoto;s was eerder niks te zien geweest,en andere testen ook niks,dus weet niet of ze er anders wel achter waren gekomen.
Ze zijn nu bezig om te kijken of het bij mijn hart,en ogen zit.
Wel longen en lies.
Alles gebeurd in UMCGroningen,hier zo;n anderhalf uur vandaan,dus dat is wel balen,maar ja,zit op de goede plaats en dat is het belangerijkste.
Helaas geen leuke zomervakantie gehad,omdat we steeds naar groningen moesten.
Zijn hier meer mensen met Sarcoïdose???
Misschien wel. Is er geen patiëntenvereniging? Dat is ver van huis, lijkt me best vermoeiend voor jou als je steeds zo ver moet reizen. Ziekenhuisbezoek, controles e.d. zijn sowieso vermoeiend. Het is altijd weer spannend welke uitslag je krijgt. Wat waren jouw klachten dat ze in deze richting gingen zoeken uiteindelijk? Ik las eens dat het vaak bij toeval wordt ontdekt, klopt dat?
Toch vrij zeldzaam denk ik. Ik ken 1 mevrouw die hieraan geleden heeft, ze is volledig hersteld. En een bekende PvdA politicus.
welkom op het forum :W
Welkom op het forum.
Welkom op het forum :W
Welkom Jolande :W
Welkom Jolande.
En bedankt voor je respons aan mij. Ik begrijp nu dat je veel herkent. Hebben ze je verteld wat ze gezien hebben op de scan? Of kreeg je alleen de diagnose?
Waar heb je pijn? Je longen? Bij hoesten?
Ik weet niet of er meer mensen zijn met Sarcoïdose hier. Ben er ook maar pas.
Ondanks dat hoop ik dat je hier veel steun ondervindt. Ik heb dat al wel gekregen. Het is een fijn forum
Helena