Even voorstellen...

Hallo allemaal,

Zoals de meesten hier stel ik mij eventjes kort (of wat langer) voor.

Ik ben Ilse, 25 jaar, lerares lager onderwijs en wonende in België.

Al geruime tijd surf ik rond om meer info en ervaringen over astma te vinden en zo kwam ik ook hier op het forum terecht.

Mijn astmaverhaal is van korte duur, maar wel krachtig.

Zo'n twee jaar geleden (september 2008) kreeg ik van de één op de andere dag last van mijn luchtwegen. Eerst bij de huisdokter langsgeweest die me Ventolin voorschreef. Dat hielp niets. Daarna ook van de dokter een korte kuur Medrol gekregen. Dat hielp, maar eenmaal gestopt met de Medrol was het terug naar af.

Na een tijd stuurt de huisarts me dan ook door naar de longspecialist. Heel wat dingen getest en geprobeerd, van allerlei mogelijke puffers tot heel wat stootkuren Medrol. Niets hielp (behalve dan Medrol) om mijn astma een beetje onder controle te krijgen.

Ondertussen waren enkele maanden gepasseerd. Begin april 2009 word ik op een nacht wakker met immens veel pijn in mijn rug/longen. In een haast naar het ziekenhuis. Conclusie: longembolen. Veel rusten heeft me er opnieuw bovenop gebracht, maar natuurlijk komen de bloedverdunners dan achter het hoekje kijken.
Met bloedverdunners en regelmatig bloed laten controleren alles in orde en kunnen we verder.

Natuurlijk is die vervelende astma nog niet verdwenen en blijven we daar verder mee sukkelen. Na een tijdje begint de longspecialist aan zichzelf te "twijfelen", was bang dat ze iets over het hoofd had gezien en stuurde me dan ook door naar een volgende longspecialist in het universitair ziekenhuis in Gent.

Daar kom ik terecht (mei/juni 2009) en de longarts begint opnieuw met alle testen en medicijnen.
Uit geen enkele test is af te leiden waar de astma vandaan zou komen. Ik reageer op niets allergisch, op foto's is niets te zien... De enige conclusie die de longarts kan trekken is dat het erfelijk zou zijn (mijn grootmoeder heeft ook wel wat last van astma) maar dan vindt de arts het erg vreemd dat ik vroeger nooit, maar echt nooit last heb gehad. Maar het kan natuurlijk wel.

Uit onderzoeken blijkt dat mijn IgE-gehalte één keer erg hoog was, maar dat was een enkele keer en er was geen oorzaak te vinden. Daarna is mijn IgE-gehalte altijd gewoon geweest of net ietsje hoger, maar niets dat wijst op een allergie (aangezien ik de testen voor allergie meerdere keren ondergaan ben zonder dat daar iets uitkwam).
Ondanks dat mijn IgE-gehalte niet verhoogd was, of toch maar heel lichtjes (behalve die ene keer) besloot de longarts toch om met Xolair te starten. Dat blijkt toch wel een beetje te helpen, hoewel geen allergie is vastgesteld. Jammer genoeg helpt het niet voldoende en moet nog een hele reeks andere medicijnen worden bijgenomen.

Mijn FeNo-waarde was in het begin ook erg hoog, wat wees op ontstekingen. Dus medicatie aangepast, andere puffers, meer puffers, Medrolkuren, ... En wat bleek? Na een tijd zijn mijn FeNo-waarde zakt en is terug ok. Goed natuurlijk! Maar het probleem leek niet opgelost en mijn astma was nog altijd niet onder controle...


Ondertussen is ook de tweede longarts (en ook zijn collega's in het ziekenhuis waarmee hij al meerdere malen heeft overlegd) radeloos. Hij weet niet meer wat te doen. Het enige wat mij lijkt te helpen is cortisone, Medrol dus. Nu is hij daar niet echt blij mee aangezien ik nog zo jong ben en het heel wat bijwerkingen heeft. Maar afbouwen is voorlopig geen optie. We hebben al vanalles geprobeerd, maar niets anders blijkt zo efficiënt te helpen als die cortisone.

En toch zijn we niet tevreden. Telkens ik bij de longarts kom, zegt die mij nog maar eens dat ik zijn "vervelendste" patiënt ben omdat hij de oorzaak van de astma maar niet kan vinden en het dus ook niet kan oplossen.

Het is ook zo dat ik niet enkele keren per dag een opstoot heb van astma, maar dat het voortdurend is. Dus niet zo dat ik en kwartier of half uur last heb en dat het dan over gaat en ik weer gewoon kan ademhalen. Nee, het is echt een constant benauwd gevoel, dat wat verlicht wordt als ik extra medicatie neem. Enkel met een zwaardere kuur Medrol zijn de symptomen onder controle. Als ik die Medrol verminder is na twee dagen het zwaar hoesten, ergere slijmvorming, 's nachts wakker worden, ... allemaal terug.

Ondertussen neem/krijg ik heel wat medicatie:

Xolair 150 mg om de 3 weken

Montelukast Teva 10 mg 1 x per dag
Azythromycine 250 mg / 3 keer per week
Medrol voorlopig 16 mg per dag voor een week, daarna 8 mg per dag

Symbicort forte 320/9 µg pre dosis 3 x 2 puffs per dag voor een week, daarna 2 x 2 puffs per dag
Spiriva 18 µg 1 x per dag

Ventolin indien nodig
Symbicort forte indien nodig

Daarbij neem ik ook nog

Nasonex neusspray
Marevan (bloedverdunners)
Pantomed 20 mg 1 x per dag (maagmedicatie)

Dat was het zo'n beetje...

Als iemand tips heeft om mijn astma eventueel onder controle te krijgen, of raad, of eventueel nog een oorzaak zou weten... Altijd welkom...

Groetjes,

Ilse