Ben nieuw hier en ook voor t eerst in een forum dus beetje onwennig.
15-06-2016 om 13:15 uurHallo
5 maanden geleden is mijn bovenste linkerlongkwab verwijderd omdat daar een vlek was ontdekt.
Een week na de operatie kreeg ik van mijn longarts de volgende mededeling:
Helaas was het geen longkanker maar een melanoom de snijvlakken zijn niet schoon en ik weet niet of u deze ziekte gaat overleven....
Ik moest mijn kinderen maar gaan inlichten en werd verwezen naar een huid arts een mriafspraak en een oncoloog.
Binnen 10 min. Stond ik weer op de gang volledig lamgeslagen.
Mijn wereld stortte in.
De oncoloog had veel hoopgevender nieuws.
Ik ben weer van boven tot beneden onderzocht in t AVL en onder behandeling van een melanoom specialist.
De scanbloeden klieruitslagen zijn tot nu toe goed! Ik hoef geen vervolg behandeling maar ik heb nog wel vragen over mijn herstel van de operatie
Naar die longarts met zijn slechte communicatieve vaardigheden en inlevingsvermogen wil ik nooit meer terug.
Dus ik hoop via dit forum wat antwoorden te krijgen.
Ik ben nl. Leerkracht en een paar uurtjes per dag aan t werk. Maar na twee uren praten doet mijn keel en mijnlongen zeer en moet ik echt rust nemen. Wat kan ik daar aan doen? Ik sport alweer en verdere lichamelijke activiteiten gaan prima... maar ja zonder stem red ik t niet voor de klas. Iemand een tip?
Welkom op het forum.
Wat een verhaal. Heel schokkend zoals de LA 'communiceert'. Praten is sowieso een behoorlijke inspanning. Als ik benauwd ben, dan merk ik dat onmiddellijk.
Ik kan me goed voorstellen dat je deze LA niet meer wilt zien. Sterkte!
Beste Rugzak,
Welkom op het Longforum.
Je zou aan je huisarts bijvoorbeeld een verwijzing kunnen vragen om een andere longarts.
Daarnaast zou je ook contact kunnen opnemen met de longverpleegkundige in het ziekenhuis. Vaak hebben die een paar keer per week, telefonisch, spreekuur.
Beste "Rugzak"
Welkom op dit forum.
Wat een heftig verhaal.
Van Trijnko heb je al goede adviezen gekregen, zie ik.
Veel sterkte met alles!
Lieve groet
Christiana
Hoi Trijnko,
Omdat ik ben doorverwezennaar t Antonie van leeuwenhoekziekenhuis ben ik eigenlijk vooral bezig geweest met alles rondom eventuele uitzaaiingen van de melanoom. Nu dat tot nu toe nog niet t geval is worden andere zaken weer belangrijk zoals mijn werk,.
Het erg benauwdcworden van te veel praten is een enorme belemmering. Ik dacht misschien heeft iemand daar een tip voor. Maar t is idd zinvol om nog eens met een longarts te praten. Ik heb niet eens een na controle vd operatie gehad alleen een nare mededeling en ik kon weer gaan. Verder heb ik nog eens gebeld met de longverpleegkundige maar die zei me dat ik niet meer bij de longafdeling hoorde maar bij oncologie..... heel raar.
Ik ga binnenkort ff langs de huisarts. Bedankt!
Bij mij is ook een longkwab verwijderd, en ik heb ook nog steeds problemen met spreken. doordat je minder longweefsel hebt, heb je ook minder lucht.
Hoe lang is de operatie bij jou geleden ilse?
26 maart 2013. Het was een operatie met ribbenspreiding omdat de tumor kwaadaardig was en anders verdere besmetting kon veroorzaken. De drains hebben 3 weken blijven zitten omwille van lucht- en vocht lek en dat heeft zenuwbeschadiging veroorzaakt waardoor ik altijd pijn heb. Daarvoor ben ik onder behandeling van de pijnkliniek.
Ik ga, als het goed gaat 4 keer per week naar de revalidatietraining om aan cardiotraining te doen. Maar er zijn vaak periodes dat ik niet kan trainen, en als de conditie niet goed is, is spreken ook lastig.
Ik was leerkracht sport en natuurwetenschappen, maar gaat nu jammer genoeg niet meer.
Maar er zijn ook heel wat mensen bij wie het herstel wel vrij goed verloopt. Ik hoop dat het met jou na verloop van tijd weer beter zal gaan.
Zo dat is wel heel heftig. Ik heb gelukkig een vats operatie gehad dan ben je na 4 dagen ziekenhuis weer thuis en Ik had al na 6 weken geen pijnstillers meer nodig.
Wat enorm jammer dat je geen leerkracht meer kunt zijn maar je zult ongetwijfeld op een andere manier andere mensen gaan helpen. Zoals nu in dit forum. Ik wil vast te snel met alles. Het hoofd wil sneller dan t lijf zeg maar. Sterkte met de revalidatie Ilse!
Beste rugzak en IlseB,
Tijdens een bijeenkomst van een longpunt was lezing van een logopediste. Het blijkt dat zij door advies en oefening; ademhaling en het spreken ten goede kan beïnvloeden. Logopedie zit voor zover ik weet in de basisverzekering. Er moet wel sprake zijn van een medisch doel of een verwachting van spraakverbetering.
Misschien is er in het lesgeven nog een aanpassing te maken door te kijken of je meer met geschreven materiaal en/of smart-board kunt werken. Ook kun je per les 10 min. à 15 min. stil werken in voeren. Daarna kunnen leerlingen ook nog vragen stellen aan elkaar of samen werken aan een oplossing van een vraagstuk. En dan pas vragen stellen aan de leerkracht. Dan heeft je eigen stem ook even rust. Er is vast nog meer te verzinnen. De mogelijkheden zijn ook afhankelijk van de leeftijd van de leerlingen.
Bij het overzicht van dit forum staat ook een kopje met blogs, columns enz. Ik meen me te herinneren dat daar ook iemand bij is die in het onderwijs werkt. Misschien kun je daar meer tips vinden of vragen stellen.
Sterkte met het verwerken van de tegenslagen.
groetjes,
Spirit
Lieve Spirit,
Bedankt voor je tip. Logopedie zal inderdaad kunnen helpen. Het is echter wel weer er wat bij...
En ik heb het al enorm druk met mijn herstel. fysio, sporten, mental coach, therapeutisch werken, een gezin met 4 kinderen, vriendinnen, oudere ouders...pffff
Volgende week ga ik naar de huisarts om dit te bespreken. Gisteravond was ik een uurtje op een feest.Het geluid van de band stond heel hard dus ik moest ook vrij hard praten.... na 20 min. was mijn hele t-shirt nat vh zweet piepten mijn oren en mijn longen en keel deden heel zeer. Ik vond het verschrikkelijk om daar te zijn. en was ook beetje in paniek ofzo. Zat huilend in de auto terug.
Heb de hele nacht wakker gelegen was er echt van van slag.
Ik heb mezelf beloofd dat ik voorlopig helemaal niet meer naar dat soort uitjes ga. Ik weet we moeten het leven vieren maar ik trek dat nog niet. Dit is ook wel een teken dat ik nog lang niet hersteld ben denk ik. Gelukkig roken ze nergens meer binnen anders was ik na 5 minuten al afgehaakt.
Ben benieuwd naar jullie ervaringen op feestjes.
Groetjes