Baby met interstitieel longlijden
22-11-2013 om 22:29 uurHallo ,
Mijn naam is jessi en ik ben mama van een zoontje van 14 maand , die geboren is aan 34 weken door een placentascheur ( gedeeltelijk) mijn kleintje is geboren met een geplande keizersnee.
Nu hebben wij altijd veel probleempjes gehad met de longetjes van onze kleine man , non stop aerosollen , ziekenhuisopnames , saturatie tekort.... Uiteindelijk zijn we een 2 tal weken bij een kinderpneumoloog van het uz beland via een spoedprocedure van de ka omdat zij toch een beetje met de handen in het haar zat.
Wij zijn daar naartoe gegaan wat testen gedaan , naar de longetjes enzo geluisterd. Een saturatieapparaat meegekregen naar huis voor een nachtelijke saturatiemeting te houden en die was heel slecht steeds tussen de 75 en 89. Dan zijn we moeten weergaan en heeft ons kleintje een ct scan moeten doen.
En dan...
Toen hebben we telefoon gehad dat ons kleintje zou lijden aan interstitieel longlijden, ze gaan ons nu bellen volgende week om een datum af te spreken voor een biopsie van een stukje longweefsel en nog een aantal testen want daarbij heeft ons zoontje baby astma en erge reflux. Nu kan ik bijna niets weervinden over dat longlijden bij kleine kindjes , hoe kan dit nu , wat zijn de oorzaken? Ze moeten wel nog door middel van de biopsie vaststellen welk type hij heeft van het longlijden. hopelijk kan iemand me hiermee mee helpen het is zo beangstigend allemaal pff Vele Groetjes Jessi
Wat een zorgen hebben jullie zeg.
Helaas kan ik je vragen niet beantwoorden.
Heel veel sterkte met jullie zoontje, hopelijk weten ze door het biopt snel meer en kunnen ze hem helpen.
Hoi Jessie
ik weet even niet wat ik moet schrijven.
Erg. Die onzekerheid..
Ik zal proberen om hier ervoor je te zijn.
Vragen kan ik niet beantwoorden,
Knuffies en sterkte Anita
Hallo Jessie,
Ik kan je helaas niet helpen met een advies, maar wil je veel sterkte wensen.
Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en ze jullie zoontje kunnen helpen.
Welkom op het forum :W
Ook ik heb geen advies voor je maar wil je ook veel sterkte wensen.
Hopelijk weten ze snel wat er aan de hand is en kunnen ze hem helpen.
Ook ik wil jullie sterkte wensen.
Ik kan je wel vertellen dat onderzoeken als bronchoscopieen en biopten nemen altijd onder narcose gaan bij kinderen.
danku voor al de lieve reacties
Welkom Jessi :W
Wat naar allemaal, ik hoop dat ze er achter komen wat het is en dat het dan goed te behandelen blijkt te zijn.
hej
gisteren hebben ze gebeld van Gent en maandag wordt hij opgenomen en dinsdag doen ze de biopsie maar ze zijn niet zeker of het via een kijkoperatie kan omdat hij nog zo klein is.
Dus gaan ze het misschien moeten doen op andere (niet leuke ) manieren.
Ik zal daar hier niet over typpen want dat doet mij veel te veel pijn.
Hij zal een bloedtest krijgen om te zien of het genetisch is , en nog een zweet test en een ph metrie. Na de operatie zal hij op intensieve liggen maar kan ik niet bij hem slapen :'( :'( dus krijg ik een ander kamertje in het zknhs pff ... Eenmaal thuis na een weekje ongeveer zal hij waarschijnlijk ook zuurstof krijgen omdat ze gezien hebben bij die nachtelijke saturatie hier thuis dat hij dus zuurstof te kort heeft en dat zou dan voor zijn comfort zijn. Ik vroeg dan hoe het eventueel kan behandeld worden en ze vertelde me dat ze bij zon kindjes meestal maandelijkse cortisone baxters geven. Heeft iemand daar ervaring mee ? IK heb gehoord over de vele nadelen ervan moest iemand mij daar iets meer over kunnen vertellen? Na een 10 a 14 dagen weten we de uitslag van de biopsie en zullen we dus weten wat hij precies heeft. Ze verstaan het niet dat het pas ontdekt is na 1 jaar. Normaal zou het al bij de geboorte moeten zijn maar ons manneke is super super super levenslustig en actief! dus dat zal wel in zijn voordeel gespeeld hebben vele grtz jessi
Hoi Jessi :W
Wat een ongelooflijk balen nieuws zeg, hoop dat het allemaal mee gaat vallen. Als hij levenlustig is is het vast een vechtertje en komt het wel goed.
Heel veel sterkte... in gedachten brandt een kaarsje.