1 long en astma
11-09-2019 om 11:30 uurHallo allemaal,
Ik ben Paula, 50 jaar, getrouwd en heb 2 kinderen.
Ik ben in 2016 ziek geworden, bleek massale longembolieen te hebben in 1 long.
Dit was vreemd en helaas bleek er een grote chronische longembolie in de ader naar mijn rechterlong te zitten, die alles blokkeerde (ook zuurstof)
Later bleek ik ook een chronische stolsel in mijn hartzakje te hebben.
In 2017 ben ik hieraan geopereerd, stolsel in ader is verwijderd, in hartzakje is niet gelukt.
Na 3 maanden revalideren kreeg ik het weer benauwd, opnieuw een stolsel in dezelfde ader ondanks antistolling. Dit veroorzaakte uiteindelijk 5 bloedingen die steeds in het ziekenhuis te stillen waren maar mijn lichaam maakte zoveel aderen aan (dat gebeurt als het geen zuurstof krijgt) dat mijn rechterlong eruit moest.
Na een lange periode van herstel ben ik er nu aardig stabiel.
Ik ben nog aan het opbouwen en hoop nog meer conditie op te bouwen.
Helaas heb ik ook astma ontwikkeld en ik merk dat geuren een grote invloed heeft op mijn leven.
Ik zoek hierin nog naar oplossingen en hoop ze ook hier te kunnen vinden.
Nooit geweten hoe belangrijk goed werkende longen zijn! Het begrijpen en ermee leren omgaan vind ik een hele uitdaging.
Mochten er iemand zijn met 1 long dan kom ik graag met je in contact.
Groetjes Paula
Oh bah en ja het heeft wel impact ja, maar dat denk ik vaak om:p
Oh wat fijn! Ja het is al wel een keer ter sprake gekomen, maar wil het zelf nog overleggen. Ze wilde inderdaad ook al achterin de tuin (lange tuin) roken maar dat haalt voor mij vrees ik weinig uit zeker als de wind verkeerd staat. Ben ook niet boos oid erom. Ben allang blij dat ik nu vaker buiten kan zitten dan voorheen:D
Wij zijn ook verhuisd, nog wel een trap, maar in geval van nood kan ik beneden slapen en ben nu met ergotherapie bezig met aanpassingen die we kunnen maken in mijn dagritme en welke hulpmiddelen zouden kunnen helpen:) en nu zijn er goeie maskers, maar voel me niet comfortabel genoeg om zo over straat te lopen. Ben in de 20 en soms best onzeker zeker wat betreft dat soort dingen, terwijl ik wel medicatie neem in het openbaar maar dat heeft ook even geduurd eer ik dat durfde.
Ja ik ga ook op rustige tijdstippen inderdaad. Helaas kan ik alleen bij de appie een karretje pakken ivm mijn knieën (die karretjes wegen en sturen lichter), maar gelukkig is dat ook mijn favo winkel:D en bij de spar haal ik hooguit een stokbrood en iets voor erop dus dat is gewoon makkelijk te dragen:) en als er bij de spar zwaardere dingen nodig zijn ga ik samen met iemand die kan sjouwen.
Dankje, jij hopelijk ook!
wat ook goed werkt is boodschappen laten bezorgen, dat doe ik vaak als ik moe ziek of benauwd ben
Een belangrijk punt is medicatie. bij inhalatie corticosteroïden (foster, alvesco, flixotide bv)) bescherm je je longen voor prikkels.
Helaas is dat niet altijd genoeg en moet je proberen oplossingen te zoeken voor geuren en prikkels. Ergotherapie kan vaak goede adviezen geven.
Ik denk dat t longfonds ook wel boekjes heeft met tips.
gezonde mensen beseffen echt niet hoeveel geurtjes er overal hangen... astma patienten des te meer.
sterkte paulafeetje!
Bedankt voor de tip, ik neem ook altijd een karretje hoor, goed om op te kunnen leunen inderdaad.
@Nckiie
Jeetje, je bent ook wel erg jong om al met zoveel beperkingen te moeten leven.
Mijn dochter is van dezelfde leeftijd, is ook chronisch ziek, valt niet altijd mee, vooral onbegrip is iets waar je tegenaan loopt.
Ik heb mensendieck therapie gehad, vrij veel aan gehad en pas het nog steeds toe.
Ergotherapie zal je ook vast goed helpen.
Welke maskers zijn dat? Ik heb er ook wel eens aan gedacht maar het lijkt me zo benauwd voelen. Misschien dat ik het bij me zou dragen en in geval van nood voor zou doen. Snap dat het moeilijk is, het valt enorm op en dat wil je juist niet.
Medicatie in het openbaar.... heb jij altijd je medicatie bij je? Dat is misschien wel een goed idee, als de boel dan dicht gaat zitten kan je puffen en gaat het hopelijk beter.
Ik puf nu op vaste tijden.
@emsepems
Ik ga nu steeds meer begrijpen dat het inhaleren heel belangrijk is. Misschien maar altijd bij me dragen.
Ik ruik de hele dag geuren en vind het allemaal meestal stinken. Ik word gelukkig niet
gelijk heel ziek maar oh wat heb ik een hekel gekregen aan geuren.
Met mensendieck therapie dit onderwerp ook veel besproken. Ik heb, toen ik ernstig ziek was, veel gehoest en helemaal als er een geur in de buurt was. Toen mijn ader weer dichtzat knapten door het hoesten de aderen in mijn rechterlong waardoor ik steeds veel bloed ophoestte. Dit was toch wel levensbedreigend.
Dus volgens haar zien mijn hersenen nu geuren als iets negatiefs en gaan de alarmbellen af. ik hoop dat deze theorie voor mij opgaat, dan kan ik er nog aan werken. Veel positieve geuren zien te vinden ?
Ik ga eens kijken of ik dit boekje van longfonds kan vinden.
Dankjewel!
je arts heeft een advies gegeven hoeveel medicatie je mag hebben, en wanneer. voor iedereen is dit anders. Is het voor jou niet duidelijk moet je t opnieuw overleggen met de arts.
Veel longpatiënten hebben bv ventolin bij hun als t niet goed gaat. Misschien heb je ook ventolin/atrovent of id en heeft de arts gezegd hoeveel je mag nemen?
inhalatie corticosteroïden wat ook veel longpatiënten hebben moet je vaak 2x op een dag nemen, een pufje omdat er een scherpe geur is werkt dan niet.
dus bij onduidelijkheden, naar de arts ;-) Succes
enne... de theorie van je mensendieck geld helaas niet bij astma. bij mij gaat bij een sigaret mijn longspieren samenknijpen, meer slijm aanmaken en slijmvlies wordt dik....en dat heeft echt niks met pavof effect/ geuren en negatieve beleving te maken helaas....
Mijn knieën ben ik mee geboren dus ik weet niet anders en ik weet wat ik wel en niet kan doen:)
Mijn astma ken ik redelijk, maar moet mezelf in toom houden xD en dat is het lastige.
Oh wat naar dat je dochter ook chronisch ziek is! En ja onbegrip is lastig inderdaad, gelukkig heb ik heel lieve vrienden:D
Je hebt vogmask en xintown, die laatste is gemaakt om mee te sporten:)
Ja ik kan niet zonder medicatie de deur uit, dus heb het altijd bij me. Als ik buiten loop en er loopt iemand langs met een sigaret dan ben ik de sjaak. Heb ook wel eens gehad dat ik een winkel in ging nergens last van had, kwam de winkel uit en de hele buurt was massaal aan het barbecuen en ik was maar kort in de winkel xD
Heb het een paar keer niet bij me gehad en toen heel zwaar gehad, dus dat wil ik niet meer.
@emsepems
Ik hoop mijn longspecialist binnenkort weer te spreken, dan ga ik dit ook zeker aankaarten.
Heb nu 2 x 2 pufjes (Foster) en indien nodig 2 extra als advies.
Ik weet dat die theorie natuurlijk niet voor de astmaklachten opgaat. Dat ik dan benauwd wordt en ga hoesten is niet te voorkomen.
Maar ik merk dat ik veel te veel met geuren bezig ben zeg maar. Dat mag wel een stuk minder. Het alles goed kunnen ruiken, heb ik mijn hele leven al gehad, maar nu is het om gek van te worden.
Of is dit iets wat astma patiënten ook ervaren/doen?
@
Jezelf in toom houden lijkt me ook heel lastig omdat je nog zo jong bent.
Ik ga me eens verdiepen in die maskers. Bedankt voor het doorgeven.
Echt een goede tip om de medicatie altijd bij je te hebben, stom dat ik daar zelf niet aan heb gedacht...
Zo is het toch zinvol om wat op het forum te plaatsen ?