Saturatie

Hallo

Ik heb geen astma, ik zit hier dus eigenlijk een beetje illegaal. Ik heb als kind ernstige bronchites gehad maar ben daar over heen gegroeid, ook al zei de arts destijds dat het op latere leeftijd weer terug kon komen. Ik ben nu 41 en mijn longfunctie is 116% bij het laatste onderzoek en mijn longen zijn dus kerngezond volgens mijn longarts. Ik heb een hele lijst aan klachten, vermoeidheid, concentratie zijn de belangrijkste. Ik was 80-100% afgekeurd sinds 1997 maar inmiddels uit de WAO geknikkerd, op dit moment zit ik in de ziektewet. Afgelopen twee jaar enkele diagnoses in de wacht gesleept waaronder slaapapneu, rusteloze benen, prikkelbare darmen, orthostatische hypertensie, refluxoesofagitis graad B (dat was een oude bekende) en exceem (dat is ook een lifetime klacht). 

20 april ben ik geopereerd aan mijn slokdarm vanwege chronische slokdarmontsteking (Laprascopie volgens Nissen). Mijn saturatie zat ver onder peil na de operatie en ik heb derhalve 5 uur op de recovery gelegen lurkend aan de zuurstof. De volgende dag zat ik op 95 en na een paar metingen waar telkens 95 werd gemeten ging het zuurstofslangetje uit mijn neus. Toen 3 uur later weer gemeten werd zat ik op 84 en ging terug aan de zuurstof.

Nu is uit slaaponderzoek gebleken dat ik - naast mijn ademstilstanden - in mijn slaap saturatiedalingen heb zonder ademstilstanden. Het wordt gekenmerkt door een vrij rustige ademhaling < 8 bpm, gevolgd door een ademhaling van > 30 bpm. Met bovengenoemde ervaring had ik het vermoeden dat het overdag ook gebeurde. Mijn longarts verklaart mijn longen echter kerngezond en de enige onderzoeken die ik van hem mag doen zijn die die ik al een paar keer heb gedaan, maar aangezien hij ze voor december heeft gepland geloof ik niet dat hij serieus verder zoekt naar een oorzaak.

Dus heb ik een saturatiemeter gekocht (bye bye vakantiegeld). De Nonin 9500 Onyx. Ik heb pas 5 dagen gemeten en het zijn dus maar momentopnamen. Ik meet altijd ongeveer 30 seconden omdat het pakken van de meter anders invloed heeft op de meting.

Mijn eerste bevindingen: in rust (liggen, zitten) zit de saturatie rond de 94/95%, met regelmatige dalingen naar 89/92, de reactie op de dalingen is zuchten, gapen, sneller ademen, waarop de saturatie stijgt naar 97/98% maar vrijwel direct weer terugzakt naar de waarden ervoor. De hartslag is in rust 55-70. Ik had eigenlijk verwacht dat als de saturatie daalt, de hartslag stijgt, maar dat is kennelijk niet zo.

Met beweging/inspanning stijgt saturatie naar 97/98%, maar ook enkel keren gemerkt dat saturatie gewoon rond de 95 blijft hangen. Het kan zijn dat de stijging het gevolg is van de overgang van rust naar beweging, en gedurende de beweging/inspanning de saturatie weer daalt, maar dat is een hypothese van mij. Er is een relatie met benauwdheid, maar niet eenduidig. Zeker is wel dat de neus een deel van het gevoel bepaald dat ik het benauwd heb. Aan mijn neus word ik 20 juni geopereerd, slijmvlies aangepakt en inwendig uitstekende botjes worden verwijderd. Tuurlijk hoop ik dat ik na de narcose een fikse daling heb in de saturatie, om zo meer bewijs te hebben voor mijn longarts. Triest ergens om zo te denken...

Ik adem trouwens vrij rustig in rust, laatst 6 bpm gemeten. Meestal iets meer maar de 12 bpm haal ik vaak niet. Soms stokt mijn ademhaling, net alsof ik vergeet te ademen. Ook bij pijn en inspanning hou ik soms mijn adem in (Ik heb overigens geen CSAS). Ik word voor de slaapapneu behandeld met een BPAP, maar tot op heden heeft dat alleen een negatief effect. Voor de spierschokken heb ik Rivotril 0,5 mg.

Ik hoop eigenlijk een duidelijk advies te krijgen wat ik nu verder moet. Ik denk zelf dat een meting waar gewoon de hele dag gemeten wordt en dit ook als uitdraai via pc kan worden zichtbaar gemaakt zinvol is. Via Farmadomo kan ik een saturatiemeter huren die dat kan, dus continumeting en uitlezen via pc.

Ik heb de longarts wel zo ver kunnen krijgen voor een hyperventilatie-provocatietest, maar ik en mijn huisarts denken niet dat dit het is, maar ik wil dit wel uitsluiten.

Welke oorzaken kunnen ten grondslag liggen aan dit probleem? Ik denk zelf bijvoorbeeld aan hypoventilatie, maar is dat een oorzaak of een gevolg? Hebben gezonde mensen ook schommelingen die onder de 95% uitkomen? Wanneer moet ik me echt zorgen gaan maken?

Kunnen het voortekenen zijn dat de bronchites er aan komt? Bij ons in de familie komt astma en bronchites veel voor.

Zijn er specialisten op dit gebied van ademstoringen (valt het onder longziekten?) en zo ja, zitten die ook toevallig in de regio Zuid Limburg. Ik wil wel meten (= weten) maar de interpretatie laat ik liever aan de specialist over.

Groetjes
Niek