Medicijngebruik kind 13 jaar
17-05-2016 om 11:31 uurL.S.
Ik heb een dochter 13 jaar oud, heeft 7jaar 17 uur per week geturnd. Maar dat is nu niet meer mogelijk nu turnt ze nog max 6 uur en niet alles en vanaf 24 april alleen lenigheid, wandelen is al een opgaven.
In een notendop januari 2016 tot nu mei 2016
Haar fysieke conditie holt achteruit zonder echte aanleiding vanaf jan 2016 tot nu mei
Continu benauwd, hoesten, slijm. 3 prednisonkuren (1 korte 5 dagen en 2 lange 10 dagen) gehad vanaf januari
Een longfunctie Is voor haar bijna niet te doen . geen verschil met of zonder medicijnen. Zelf een keer weggevallen. Haar NO waarde zijn ook te hoog. Hiervoor heeft ze de prednison kuur gehad, werkte niet daarna nog een Antibioticakuur ook zonder resultaat.
Met als gevolg 2 dagen het ziekenhuis in met 6 x Ventolin disc 250, 8 x puf Ventolin met voorzet kamer , 4x seretide 250 puf met voorzetkamer en 2 x montelukast. Maar niet echt resultaat elke 3 uur ventolin nodig. De getallen zijn totalen per dag.
Nu uit het ziekenhuis met 8x 6 ventolin pufjes met voorzet kamer iedere 3 uur , 2 x 2 seretide 250 puf met voorzetkamer en 2 x per dag Montelukast.
Hoe lang is het verantwoord zo een hoge dosis te gebruiken. Haar kinderarts vroeg of ik het zo ernstig vindt dat ze naar een longarts moet, mijn antwoord hierop was: Als ik een noodlanding moet maken met het vliegtuig lijk mij dat wel behoorlijk ernstig. maar goed dit terzijde. Ze wordt nu eindelijk na 3,5 jaar doorgestuurd naar een longarts in een kinderziekenhuis, het is wachten op de oproep wanneer ze mag komen.
Wanneer ik vraag dit is toch niet normaal aan een SEH arts, krijg ik alleen , de dokter zal dit vast doen met een rede we willen niet afwijken van de behandeling.
Naar mijn idee als je zoveel ventolin gebruikt dan werkt het gewoon niet en daarom twijfel ik aan Astma.
Ze is als 4 jarige getest op CF maar dat heeft ze gelukkig niet, toen was de diagnose chronische longontsteking. Jaren is het redelijk tot goed gegaan en sinds 2013 is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Denk puberteit.
Ze wordt behandeld door een kinderarts in het ziekenhuis voor astma maar ik ga er nu ernstig aan twijfelen of het wel astma is.
Heeft u tips ? wat kan / moet ik vragen bij het andere ziekenhuis? ik ben een beetje radeloos.
Bedankt alvast voor het lezen van mijn verhaal
Hoi,
Wat naar voor jullie dat het zo beroerd blijft gaan. Ik denk dat er best wat spoed achter mag, kan je behandelend kinderarts geen spoedplek eerder regelen? Dit is geen doen zo....
Groetjes en sterkte
Hoi mammalou,
Ik vraag me af of er voor je dochter niet een andere aanpak nodig is in de vorm van vernevelen of zo.
Ik hoop dat het snel beter gaat en dat de afspraak met de (kinder)longarts niet te lang op zich laat wachten.
Beste mammalou,
uw zorgen zijn heel erg goed voorstelbaar. De kinderlongarts zal de klachten en het beloop ervan in de afgelopen jaren, maar ook op heel jonge leeftijd in kaart willen brengen (de tip van Thirza op 17-5 is een heel goede; zorg ervoor dat je voor jezelf alvast alles op een rij hebt gezet).
De eerste vraag die wij onszelf altijd stellen is inderdaad; 'is dit wel astma'. Vaak spelen meer factoren (zoals allergieën) een rol en die moeten stuk-voor-stuk geëvalueerd worden. Als de diagnose astma niet zomaar gesteld kan worden, dan zal er ongetwijfeld nog verdere aanvullende diagnostiek verricht worden (bloedonderzoek, misschien een longfoto of CT-scan, uitgebreider longfunctieonderzoek).
Indien het inderdaad astma is, dan is zo'n intensieve behandeling in sommige gevallen helaas niet te voorkomen; en die behandeling is niet minder effectief dan bijvoorbeeld vernevelen zoals werd gesuggereerd in een van de reacties. De impact die het heeft op het leven van een tiener moet ook niet onderschat worden en het feit dat daarvoor aandacht is mbv psychologische ondersteuning juich ik toe.
Gezien haar klachten en het forse medicatiegebruik vind ik 8 weken wel een erg lange tijd voor de verwijzing, dat zou m.i. sneller moeten (kunnen).
heel veel succes!
Even update:
we wachten nog steeds, 18 juli is voor ons eindelijk het eerste bezoek kinderziekenhuis.
tja hoe gaat het ,.... bagger elke 3 uur 4 puffen met voorzetkamer , 2x 1 montelukast en 2 x 2 puffen seretide .
Gelukkig is het nu vakantie, ze heeft veel te incasseren gehad. lager school niveau bewust gekozen ivm met haar gezondheid , gestopt met haar passie turnen.
Ze houdt moed het is bijna 18 juli, maar het is niet makkelijk voor haar elke uitspatting wordt betaald met pijn, daardoor slaapt ze veel.
tussendoor elke keer bij aanval zuurstofgehalte laten checken die is goed. de KA gaat geen andere medicijnen meer geven voordat er is uitgezocht wat er loos is, maar ons geduld wordt op de proef gesteld de KA heeft ook geen achterdeurtje helaas. (deze onderzoeken hebben we al gehad: bloedonderzoek ( allergie, lyme, mycoplasma, bordetella nog een aantal) longfoto's en CT-scan, uitgebreide longfunctieonderzoek genestisch onderzoek mbt taaislijmziekte.
Fysiotherapie concl. geen verkeerde ademhaling ook niet bij inspanning, psycholoog.
en wat doen we nu : yoga en naar de masseur voor haar borstkast / schouderbladen en rug om het los te houden ivm het vele hoesten.
ze gaan kijken of ze een stollingsafwijking heeft en de grote van haar bloedcellen waren afwijkend iets te klein.
tot zover
Groetjes mammalou
Het gaat dus nog niks beter begrijp ik. Je zou de kalender wel willen doordraaien denk ik. Het is soms een zoektocht. Er zijn zoveel longziekten, die min of meer op elkaar lijken. Misschien dat de mogelijke stollingsafwijking de artsen op een bepaald spoor zet.Bij mijn zoon duurde het ruim een half jaar, van onderzoeken en wachten op uitslagen, eer dat wij een diagnose kregen.
Maar in het kinderziekenhuis zit een heel team, dus hopelijk vinden ze snel de oorzaak.
Sterkte, je hebt een dappere dochter!
Update, Medicijngebruik kind 13 jaar
Helaas kan ik geen verbetering van de situatie melden.
1 maand is het goed gegaan sinds ons eerste bezoek in Juli 2016 in het thoraxcentrum in Rotterdam.
Ze heeft astma dat is vastgesteld, ze is allergisch voor huisstofmijt, ons huis haar kamer is helemaal nagekeken.
Ze kreeg toen Alvesco (1x pd 160mg) en Foradil ( 2x per dag 1)en daarbij Ventoline 100 zo nodig.
KNO en stembandonderzoek gehad. geen afwijkingen
September : Toen het weer minder ging is de dosis niet aangepast puur om te kijken of ze zelf zou herstellen.
En toen,…… Kuur Azitromycine 3 pillen, daarna Prednisolon.
Oktober: Er werd besloten een bronchoscopie te doen, maar ze was te slecht voor operatie dus Hydrocortisonen injectie om toch te kunnen kijken want het moest, er moest wat gebeuren.
14 november : Bronchoscopie goed gegaan Longen gespoeld, weefsel weggehaald, helemaal goed. Geen strottehoofdkramp.
Helaas kreeg ze daarna 2 keer een ademstilstand toen ze op zaal lag, echt vreselijk zo onwerkelijk.
Haar bijnieren werkte niet goed hierdoor kwamen de ademstilstanden waarschijnlijk.
Ze had afwijkingen in haar nierwaarden, in het ziekenhuis kreeg ze Hydrocortisonen injecties toegediend via infuus de 3de dag mocht ze naar huis.
12 december het ging ietsje beter ze had een voor haar doen een goede longfunctie geblazen longfunctie geblazen ( PEF 80%, FEV1 78). Ik had gelijk gevraagd voor de Hydrocotisonen injecties want het was een dosis voor ongeveer 4 weken. Ze bleef op dezelfde dosis alvesco, foradil en ventoline en om mee tenemen kreeg ze een Redihaeler.
Dit zou gaan afnemen. Na het bezoek ging het met de dag slechter.
23 december moest ze komen voor controle voor de kerst, het was niet ok.
Haar PEF is op dit moment 60% haar FEV 1 : 63%, direct weer aan de prednison maar eerst nog proberen om een speeksel test te doen ( 2 dagen ) om het cortisol te bepalen in haar lijf. Daarna gelijk weer aan de Prednison. We wachten nog op uitslag. Na de kerst 27 december 3x vernevelen in het ziekenhuis saturatie 90/91 % , slecht dus, maar daarna ging hij weer naar de 95 en mocht ze weer mee.
Hogere dosis prednisolon gekregen 60 mg per dag ( 5 dagen)
Dag erna weer, weer vernevelen 4 x ventolin 5.0 Nebules en Ipraxa Steri-Neb 500 microgram / 2ml)
En ook weer Azitromycine 3 pillen erbij. Een puf schema mee naar huis en iedere 2 uur 4 puffen en weer afbouwen. Overdag gaat het wel maar s’nachts is het vreselijk. We zitten nu op iedere 3 uur 2 maar af en toe nog 4 puffen.
Uitslag longweefsel is goed. Tussendoor nog getest op Aspergilles
Wat betreft de nieren en bijnieren zitten we in onderzoekfase en wachten we op uitslagen van de endocrinoloog
Ze heeft fysiotherapie, gaat naar een longverpleegkundige om te kijken of ze haar mediijnen goed inneemt en een psycholoog.
Ze zeggen allemaal “je doet het zo goed” maar helaas geen resultaten ze zit er helemaal doorheen.
Voor een meisje wat vorig jaar nog 17 uur turnde en alles heeft opgegeven Sport, lager, Schoolniveau alles om beter te worden, is dit bijna niet te verteren.
De vraag die mij het meest raakt is “ mamma hoe lang nog”
Iemand nog suggesties, we zijn echt een beetje radeloos.
,....
Hoi Mammalou, wat ontzettend jammer dat de doorverwijzing naar de kinderlongartsen niet het gewenste resultaat opgeleverd heeft.
Wat bedoel je precies met 3 x Zithro? Krijgt ze dan mar 3 tabletten mee of moet ze ze 3 x per weer slikken?
Astma kent vele gezichten, helaas ook ernstige. Misschien zou een opname in Davos nog een optie kunnen zijn?
Weet je of er ook getest is op erfelijke longziekten?
Wat ik niet zo goed snap is dat het longweefsel er goed uitzag terwijl ze zulke heftige klachten heeft.
Ik wilde je even digitaal bemoedigen. Ik heb ook vaker in zo'n uiterst zorgelijke periode gezeten, waarbij ik ook bijna doorheen zat en mijn kind ook.
Soms kun je dan even niets beters verzinnen dan samen met je kind een potje te huilen. Dat lucht op en verdriet verbindt dan.
Als leek zou ik nog kunnen denken aan een hormonaal gestuurde aandoening. In de puberteit gebeurt immers van alles in het lichaam en zag ik heel wat pubers met net ontdekte diabetes en longziektes. Of ze hadden dit al voor die tijd, maar ontspoorde dan door slordiger medicijngebruik, of het ontkennen van de ziekte e.d.
Als het nu met al die medicatie echt niets beter gaat, is het denk ik wel nuttig om aan de bel te trekken bij de behandelend longarts.
Een kind is het liefste thuis, ook als het ziek is, maar zo gaat je dit niet volhouden mam!
In het ziekenhuis kan de verpleging het dan af en toe van je overnemen.
Sterkte en een digiknuffel!
Hallo Thirza,
Ze kijgt 3 dagen, 1 pil Azitromycine 500mg per dag, dat is de hele kuur.
De artsen zeiden ook, als we eens wisten wat zou helpen hadden we je al naar Davos of Spanje gestuurd.
Waar was je al die tijd? waarom hebben ze je niet eerder doorgestuurd vanuit andere ziekenhuis.
De artsen zijn aan het puinruimen, dat maakt het wel triest voor mijn dochter.
Want komt het ooit nog goed, zal ze ooit nog meer dan 80% longcapaciteit krijgen.
Het aparte is als klein kind had ze veel longontstekingen maar de oorzaak nooit gevonden. ze is naar school gegaan en jaren geen last gehad ( 0 medicijnen gebruikt) tot de puberteit begon toen is het begonnen. hormonaal vind ik helemaal niet vreemd. In die jaren is ze wel onder toezicht gebleven ivm pre puberteit.
We hebben toen besloten niet te behandelen omdat er geen enge dingen uit de scans zijn gekomen.
Misschien hadden we dat wel moeten doen. want de bijnieren hebben vanalles te maken met hormonen.
Nu is het wachten op de uitslagen van het cortisol onderzoek.
We gaan verder in onze zoektocht naar de oplossing, suggesties tip altijd welkom!
een licht puntje vanacht er maar 3 x uit! ipv 4 of 5 keer
dank je wel voor de digiknuffel!
Onderzoek, Cortisol, was niet goed gelukt nu doorverwijzing Endocrinoloog voor advies.
de weken zijn nog gevuld met dokters afspraken maar het is niet anders,..
volgende week PEP masker en dit zijn de medijnen die ze op dit moment gebruikt,....het gaat nog niet top,...
alvesco 2 x 2 pufjes per dag
foradil 2 x 2 caps
Zitromax 3 keer per week 500mg
Spiriva respimat 1 x 2 pufjes per dag om 21.00 s'avonds
Ventoline 100 - 4 pufjes met voorzetkamer thuis
Redihihealer voor op school
( ventoline of redihaler wordt op dit moment iedere max 4 uur gebruikt)
Avamys neusspray 1 x per dag.
Maar
Het is precies 1.5 weken redelijk goed gegaan! die nemen ze ons niet af!