Medicijngebruik kind 13 jaar
17-05-2016 om 11:31 uurL.S.
Ik heb een dochter 13 jaar oud, heeft 7jaar 17 uur per week geturnd. Maar dat is nu niet meer mogelijk nu turnt ze nog max 6 uur en niet alles en vanaf 24 april alleen lenigheid, wandelen is al een opgaven.
In een notendop januari 2016 tot nu mei 2016
Haar fysieke conditie holt achteruit zonder echte aanleiding vanaf jan 2016 tot nu mei
Continu benauwd, hoesten, slijm. 3 prednisonkuren (1 korte 5 dagen en 2 lange 10 dagen) gehad vanaf januari
Een longfunctie Is voor haar bijna niet te doen . geen verschil met of zonder medicijnen. Zelf een keer weggevallen. Haar NO waarde zijn ook te hoog. Hiervoor heeft ze de prednison kuur gehad, werkte niet daarna nog een Antibioticakuur ook zonder resultaat.
Met als gevolg 2 dagen het ziekenhuis in met 6 x Ventolin disc 250, 8 x puf Ventolin met voorzet kamer , 4x seretide 250 puf met voorzetkamer en 2 x montelukast. Maar niet echt resultaat elke 3 uur ventolin nodig. De getallen zijn totalen per dag.
Nu uit het ziekenhuis met 8x 6 ventolin pufjes met voorzet kamer iedere 3 uur , 2 x 2 seretide 250 puf met voorzetkamer en 2 x per dag Montelukast.
Hoe lang is het verantwoord zo een hoge dosis te gebruiken. Haar kinderarts vroeg of ik het zo ernstig vindt dat ze naar een longarts moet, mijn antwoord hierop was: Als ik een noodlanding moet maken met het vliegtuig lijk mij dat wel behoorlijk ernstig. maar goed dit terzijde. Ze wordt nu eindelijk na 3,5 jaar doorgestuurd naar een longarts in een kinderziekenhuis, het is wachten op de oproep wanneer ze mag komen.
Wanneer ik vraag dit is toch niet normaal aan een SEH arts, krijg ik alleen , de dokter zal dit vast doen met een rede we willen niet afwijken van de behandeling.
Naar mijn idee als je zoveel ventolin gebruikt dan werkt het gewoon niet en daarom twijfel ik aan Astma.
Ze is als 4 jarige getest op CF maar dat heeft ze gelukkig niet, toen was de diagnose chronische longontsteking. Jaren is het redelijk tot goed gegaan en sinds 2013 is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Denk puberteit.
Ze wordt behandeld door een kinderarts in het ziekenhuis voor astma maar ik ga er nu ernstig aan twijfelen of het wel astma is.
Heeft u tips ? wat kan / moet ik vragen bij het andere ziekenhuis? ik ben een beetje radeloos.
Bedankt alvast voor het lezen van mijn verhaal
Hoi Mammalou, wat een heftig verhaal over je dochter! Fijn dat je nu naar een kinderlongarts mag, zij hebben de know how in huis.
Chronische longontsteking vind ik een beetje vreemde diagnose. Ging ze regelmatig voor controle dan?
W.b. de CFtest, ik weet niet hoe dat getest is, maar als het alleen een zweettest was is dat helaas geen sluitende diagnose.
M.a.w. een lage uitslag kan dan toch CF zijn, terwijl een hogere geen CF hoeft te zijn. De kans bestaat dus dat je dochter toch nog op CF getest gaat worden. Maar er zijn nog meer longziektes, dus daar zullen ze zeker ook op onderzoeken. Maar heel begrijpelijk dat je inmiddels radeloos bent. Ik zou alles puntsgewijs opschrijven. Wanneer zijn de klachten begonnen, hoe vaak treden ze op, wanneer treden ze op (snachts of overdag, bij beweging of juist niet) , is ze gevoelig/allergisch, dat soort dingen.
Veel sterkte en ik hoop dat jullie zekerheid krijgen!
Dank je wel Thirza voor je reactie, alle tips zijn welkom, input laat het geheugen weer werken om inderdaad alles weer even op te frissen en in kaart te brengen.
Ze ging toen (leeftijd 2-4 jaar) regelmatig voor controle naar het kinderziekenhuis. beetje zelfde klachten Hoesten benauwd futloos, niet groeien.
Met betrekking op de CF kan ik vertellen dat ze de Zweettest heeft gedaan waarde 33 en daarna een DNA onderzoek heeft gehad. Daar kwam uit: geen CF
Mijn dochter heeft een astma medicijn dagboek waar ook een noodplan in staat voor haarzelf en dat andere weten wat ze moeten doen wanneer het misgaat ( wegraken - blauwaanlopen) op school.
Het gebruik en de toename zijn in kaart. Ze is 24/7 benauwd, wel inspannen - niet inspannen het maakt uit.
Zittend slapen , half liggend. we proberen van alles, op voeding letten, s'avonds koolhydraten minimaal , melkproducten, rund producten ook minder.
allergietest gehad: beetje huisstofmijt en een of andere schimmel die in Nederland niet / zelden voorkomt.
dus ja, radeloos
Het vreet aan het meisje ook psychisch in de negatieve vorm en dat is wat wij als ouders het allerergst vinden. ( ook daar krijgt ze hulp voor).
Maar we blijven positief! You'll never walk alone!
Hoe lang mag je een hoge dosis ventoline te gebruiken?
we hebben dit nu al een week.
Mijn dochter heeft 48 pufjes per dag zonder verbetering. Op advies van ziekenhuis we moeten wachten op oproep kinderziekenhuis waar we naar toe zijn doorverwezen. ( 8 weken wachttijd)
We zijn aan het afbouwen we komen van 64 pufjes per dag.
volgens mij denken jullie dat ik een grap maak maar ik ben bloedserieus!
( uitslagen bloed te kleine rode bloedcellen te hoog NO 140)
Huh?? 64 puffjes van... 100 mcg? Hoeveel neemt ze er dan per keer en hoe vaak? En wie heeft dit zo voorgeschreven?
Ik heb wel vaker hogere doseringen gezien, ook bij mijn kind, maar dat was altijd onder begeleiding in het ziekenhuis.
Zie nu net in je eerste posting 8 x 6 puffjes staan. Tjonge. Heeft ze geen last van hartkloppingen of onrustig gevoel?
Wat heftig!! Snap dat je radeloos wordt!
Zoveel ventolin en geen resultaat...
Zou je dochter geen bloedarmoede kunnen hebben? Als Hb of ferritine (erg) laag is, kan ook daar kortademigheid van ontstaan.
Iets anders is dat de ventolin omgekeerd gaat werken. Gezien de dosering zou dat kunnen.
T lijkt mij (maar ben geen arts) dat hier met spoed goed maar gekeken moet worden, want haar medicatiebehoefte is m.i. een ziekenhuisopname-indicatie...
Veel sterkte! Zo op afstand kunnen adviezen zo 'droog' overkomen...bedoeld is mee te leven!
Dit is voorgeschreven door de kinderarts in het ziekenhuis en we zijn ontslagen met afbouwschema. maar ze blijft hangen op 6 puffen per keer iedere 3 uur ook snachts. als het niet gaat dan SEH bellen.
( inname voorzetkamer aan mond, puf, 10 keer inhaleren en dan nog 6 keer hetzelfde herhalen. de manier van inhaleren is goed ze loopt bij een longverpleegkundige.
Heb net het kinderziekenhuis gebeld hoe lang het gaat duren voor we de oproep kunnen verwachten, enkele dagen was het antwoord. Dat is enig sinds geruststellend. Ze voelt zich verschrikkelijk, doodmoe en toch niet kunnen slapen, trillen, depressief. niemand wil horen mamma ik wil niet meer, ik ben nog liever dood
O verschrikkelijk mammalou. Ik denk dat ze ook last heeft van de bijwerkingen.
Ik hoop dat je snel een oproep krijgt, want dit is echt geen doen zo. Voor haar niet, maar ook voor jou, als moeder, niet! Veel sterkte.
@Edelweiss
Haar HB is goed 8.4, wel iets te kleine rode bloedcellen en te hoog NO140.
Ze gaan uitsluiten en verder zoeken
Ik begrijp je medeleven! thanks
@Thirza,
Dat heb ik haar vertelt dat medicijnen haar gevoelens versterkt, opgeven is geen optie.
gelukkig ben ik niet alleen, haar pappa en haar zusjes zijn er ook voor haar. dat weet ze.
als ik nieuws heb laat ik het weten
Update na controle
Meisje 13 jaar:
Nog steeds Ventoline iedere 4 uur 4 pufjes met voorzetkamer, 2 keer per dag 2 pufjes met voorzetkamer seretide 250MCG en 2 x per dag 1 pil Montelukast. NO waarde gestegen van 140 naar 155.
Het doel is zo snel mogelijk afbouwen maar we blijven steken op deze hoeveelheden en de bijwerkingen zijn niet leuk.
Oproep hebben we gehad voor eind juli bij de longarts.
Hoeveel kwaad kan dit?