medicatie
05-10-2012 om 09:51 uurhallo,
Mijn zoon is 13 jaar en al zijn hele leven (die nog zo kort is aan de pufjes)
ik weet nu even niet waar we aan toe zijn.
hij krijgt regelmatig prednison kuren van 60mg per dag 10 dagen lang
hij gebruikt singulair 10mg per dag
2 x per dag 4 pufjes van de seretide 250/25
2 x per dag vernevelen met atrovent
cetrizine 1 x per dag
nasonex
en daarnaast nog mininmaal 2x per dg pufjes ventolin
2 weken geleden weer een erge aanval gehad met uiteindelijk toch weer een opname waarmee hij toch extra zuurstof nodig heeft.
gisteren weer een longfunctie gehad en die was toch weer achteruit gegaan zelfs na de pufjes blaast hij ver weg niet wat een kind op deze leeftijd minimaal moet blazen.
ook was zijn waarde van de NO-meting 67 normaal zat hij rond de 28 maar dit ging langzamerhand al omhoog.
wij maken ons inmiddels wel veel zorgen omdat hij al aan een hoge dosering medicatie zit en hoe gaat het verder, hij gaat wel elke dag naar school als het goed gaat en wilt graag sporten maar houdt het niet vol en daar is weinig begrip voor van andere, ook krijg je vaak te horen hij groeit er wel over heen, maar eigenlijk word het alleen maar slechter.
hoe gaat het nu verder en ze willen nu ook graag een bronchoscopie doen wat voor een inpact heeft dat op een kind, en ik ben best wel bang voor de uitslag
heeft iemand hier ervaring mee, echt alles is welkom want we zijn wel een beetje hopeloos inmiddels
Eén geruststelling kan ik je vast geven, een bronchoscopie bij een kind gebeurt onder narcose.
was nog vergeten te vertellen dat mijn zoon ook veel last heeft gehad van eczeem, en voor veel dingen allergisch is dieren huisstofmijt en verschillende antibiotica"s en als baby koemelkeiwit allergie had.
nou komen er wel veel longproblemen voor aan allebei de kanten van de famillie maar mijn man, dochters en ik hebben nergens last van.
mijn moeder is 5 maanden geleden onverwachts overleden, zij had copd II was ook nog niet zuurstof afhankelijk en kon nog goed haar ding doen, zij kreeg een ernstige aanval in de nacht en door zuurstof tekort een hartstilstaand, zij heeft nog 12 dgn in coma gelegen en is op de leeftijd van 64 jaar overleden.
doordat mijn ouders bij ons wonen heeft mijn zoon dit ook allemaal gezien dit maakt het voor hem wel moeilijk te begrijpen allemaal.
hallo,
mijn zoon van 13 jaar had een NO-meting van 67, nadat hij net een 10 daagse prednison 60mg kuur had gehad.
zijn medicatie is nu verdubbeld, maar wat houdt dit nu precies in
wij maken ons namelijk best wel zorgen over hem, hij zit al vanaf dat hij 3 weken is aan de medicijnen
Beste Chantal,
Het verhaal van jou zoon doet me erg aan mijn leven denken. Flink last van astma, allergie voor de halve wereld, eczeem enz. Ik ben ook als kind regelmatig opgenomen geweest.
Ook mijn ouders en ik vinden het lastig om er mee om te gaan, je wilt voor iedereen (maar zeker voor bekende) een goed leven.
Ik wil je vertellen dat mijn leven na mijn pubertijd wel echt beter is geworden. Ik werk nu fulltime, heb een leuke partner, kan (bijna) alles doen wat ik wil. Heb eigenlijk een standaard leven net zoals iedereen!
Ben alleen 3 weken in een jaar ziek, heb dan prednisolon.
Maar ja, de andere 49 weken in het jaar is er niks aan de hand, als ik mijn pufjes.
Heel veel sterkte! En ik hoop voor jou en je kind op betere tijden,
Adriaan Visser
Chantal: de puberteit is een lastige periode. Je ziet bij veel kinderen hun chronische aandoening dan enigszins ontsporen. Er gebeurt ook dan zoveel in dat lijf!
In onze familie komen ook heel veel verschillende longaandoeningen voor. Misschien niet persé erfelijk, maar een gevoeligheid of zo.
Die NO meting zegt me eerlijk gezegd niets.
En de verdubbeling van medicatie, wat houdt dat concreet in? Alles wordt verdubbeld, of sommige dingen?
hij kreeg eerst 2 x per dag 2 pufjes seretide nu is dat 2 x per dag 4 pufjes seretide
ipv 5 mg singulair nu 10 mg singulair
en in acute geval elk uur vernevelen met ventolin en om de 3 uur met atrovent erbij
en die No-meting zegt mij ook niet zoveel, voorheen zat hij altijd tussen de 20 en 30 in
zijn longfunctie zonder medicatie is 58 en na 8 pufjes ventolin 64 en hij blaast altijd met een dal erin
Ik neem aan dat je Seretide 25/125 bedoelt?
Het is idd een forse dosering voor zo'n manneke.
Nu weet ik niet wat je bedoelt met het getal 58? Welke letters staan er voor? Fev of FEV1?
En als er een hobbeltje in het lijntje zit, betekent dat een obstructie, bijv door een slijmpropje.
Tenminste, zo is mij dat uitgelegd door de l.f. assistente in het zknhs.
En is die verbetering na Ventolin voldoende om daarmee astma vast te stellen?
het is seretide 25/250
en ik weet niet welke letters ervoor staan en wat dat eventueel inhoudt
de kinder longarts spraak over ernstige onstabiele astma, en maakte zich zorgen over de NO-meting
als dat niet naar beneden zou gaan moest hij aan de onderhouds prednison
aankomende vrijdag start hij weer voor de zoveelste keer met ademhalingstherapie
Ik heb inmiddels even gekeken wat een NO meting is.
Tja, ik weet niet wat ik erover kan zeggen verder. Het klinkt idd ernstig. Ondanks de medicatie wordt het astma kennelijk niet rustig(er). Hoe is je zoon er zelf onder? Is hij angstig of kan hij rustig blijven? Lijkt me heel moeilijk als je nog zo jong bent. ;(
Wat ik van een NO-meting weet is dat je het moet vergelijken met je eigen waarden. Je hebt personen die ook als ze zich goed voelen altijd een hoge waarde hebben of ook als ze erg ziek zijn met veel ontstekingen een lage waarde. Een losse waarde op zich zegt dus niet alles. Zo zit ik altijd erg laag en kan je er bij mij dus weinig aan afleiden.
Sterkte ermee hoor!