immuun voor medicatie na langdurig gebruik? - Beantwoord -
17-04-2009 om 16:48 uurHallo,
Ik ben de moeder van Jord, Jord is een jongen van 13 jaar met ernstig intrinsiek astma.
Sinds 2 maanden heeft Jord naast zijn astma volgens zijn behandeld arts nu ook hyperventilatie.
Dit schijnt in de puberteit volgens zijn arts bij astma kinderen vaak voor te komen.
Daar de astma bij hem niet in aanvallen komt, maar er insluipt is dit voor Jord zijn lichaam een gewenning geworden en loopt hij steeds weer achter de feiten aan.
Hij weet gewoon niet beter, of liever gezegd hij is eigenlijk altijd wel benauwd.
De longfuncties geven dit ook aan, ze zijn niet optimaal en de arts noemt het nu na jaren een longfunctie die bij hem past.
De klachten die Jord heeft zijn niet misselijk, dagelijks erg vermoeid en soms zelfs uitgeput.
School is een probleem van de 5 dagen is hij gemiddeld 1 a 2 dagen per week (totaal uitgeput) thuis.
Zoals hij zelf zegt, zijn benen willen niet meer, hij is uitgeput en niet eens in staat de trap op en af te gaan.
Hij gebruikt al jaren dag in dag uit 2 x daags Seretide 500/50 en 2 x daags (of zo nodig 6 x daags) Bricanyl.
Het gekke is dat hij iedere keer weer geen verschil merk na gebruik van deze medicatie!
Tijdens een vakantie in Spanje 2 jaar geleden merkte hij op niet meer zwaar te ademen en geen Bricanyl nodig te hebben.
Op eigen initiatief is hij ook gestopt met het gebruik van Seretide.
Geweldig, wij hadden een nieuw kind!
Geen klachten, geen vermoeidheid en steeds weer moesten wij horen hoe heerlijk en fit hij zichzelf voelde, voetballen zonder buiten adem te zijn, zwemmen zonder het gevoel te hebben te stikken en ga zo maar door.
Eenmaal op de terugreis ter hoogte van Nancy in Frankrijk gaf hij aan die zware ademhaling weer te voelen.
In de daarop volgende weken verging het Jord prima.
Totdat de eerst volgende controle kwam en wij deze ervaring blij en enthousiast aan de kinderarts vertelde.
Zij wilde natuurlijk direct een longfuntie om te kijken hoe het met Jord zijn longen gesteld was.
Wat een tegenvaller, zeer slechte longfunctie en wederom aan de Seretide 500/50 etc. met de mededeling daarbij nooit meer zomaar te stoppen.
De ellende begon weer van vooraf aan, alle klachten kwamen weer, vermoeidheid, zere benen etc.
Stoppen met de Seretide durven wij niet meer en de meest voor de hand liggende oplossing is natuurlijk emigreren naar Spanje, maar dat zit er helaas niet in.
Uit het verleden is gebleken dat Jord zeer heftig kan reageren op bijwerkingen,
Bijvb. bij ventolin - hartkloppingen, extreem druk gedrag en zweethanden. (vandaar nu ook Bricanyl)
Terugkomend op de hyperventilatie, hievoor heeft hij Cesartherapie gekregen maar deze therapeut twijfeld of het wel hyperventilatie is maar "gewoon" benauwdheid door inspanning.
Wij vragen ons dan ook af of van Seretide bijwerkingen als bovengenoemd bekend zijn?
Volgens zijn kinderarts komt dit niet door de Seretide, maar hoort het bij zijn astma.
Wij zijn wel eens bang dat na 13 jaar veelvuldig gebruik van hoog gedosseerde medicatie hij immuun is geworden voor zijn medicatie, kan dit?
Groeten,
moeder van Jord
Ik las dit en moest gelijk aan mijn moeder denken...
Toen ik een ukje was wilde ze me ook daar opnemen maar me moeder was er fel op tegen met t oog op dus idd heimwee ed.
Sterkte met Jord!
Beste moeder van Jord
Uit het verhaal lijkt naar voren te komen dat Jord naast astma ook hyperventilatie heeft hoewel dit laatste ter discussie staat. Uit vervolgmails die u andere lezers schrijft blijkt dat Jord al eerder in Heideheuvel opgenomen was. Zonder dat ik die had gelezen ging mijn gedachte ook al uit naar een hernieuwde blik in een astmacentrum, zeker omdat hij zoveel last heeft van dit astma. Over de vorm waarin een astmacentrum zou kunnen meekijken kunt u uiteraard samen met Jord wensen en zorgen naar voren brengen in een orienterend gesprek. Ik wacht wel af of u bij ons (of in Davos?) aan de bel wilt trekken.
Vriendelijke groet
dr van Essen
Beste dokter v Essen,
Met dank voor Uw reaktie en wij zijn het helemaal met U eens, terug naar Hilversum daar waar de specialisten zich bevinden.
Ik heb vanmorgen met Heideheuvel gebeld en zij bellen mij a.s. donderdag terug voor het maken van een afspraak met U.
Jord is namelijk een patient van U vanuit het verleden (2007).
De rest bespreken wij wel tijdens ons bezoek aan U in Hilversum, wat hopelijk spoedig plaats kan vinden.
Met vriendelijke groeten
Els, moeder van Jordy.
Dag
Lang geleden maar ik lees jullie verhaal en ben benieuwd naar hoe het nu gaat?
Ook ik heb namelijk een zoon met zeer ernstig astma ( nu 23 jaar)
Groet
Regina
Paginering