immuun voor medicatie na langdurig gebruik? - Beantwoord -
17-04-2009 om 16:48 uurHallo,
Ik ben de moeder van Jord, Jord is een jongen van 13 jaar met ernstig intrinsiek astma.
Sinds 2 maanden heeft Jord naast zijn astma volgens zijn behandeld arts nu ook hyperventilatie.
Dit schijnt in de puberteit volgens zijn arts bij astma kinderen vaak voor te komen.
Daar de astma bij hem niet in aanvallen komt, maar er insluipt is dit voor Jord zijn lichaam een gewenning geworden en loopt hij steeds weer achter de feiten aan.
Hij weet gewoon niet beter, of liever gezegd hij is eigenlijk altijd wel benauwd.
De longfuncties geven dit ook aan, ze zijn niet optimaal en de arts noemt het nu na jaren een longfunctie die bij hem past.
De klachten die Jord heeft zijn niet misselijk, dagelijks erg vermoeid en soms zelfs uitgeput.
School is een probleem van de 5 dagen is hij gemiddeld 1 a 2 dagen per week (totaal uitgeput) thuis.
Zoals hij zelf zegt, zijn benen willen niet meer, hij is uitgeput en niet eens in staat de trap op en af te gaan.
Hij gebruikt al jaren dag in dag uit 2 x daags Seretide 500/50 en 2 x daags (of zo nodig 6 x daags) Bricanyl.
Het gekke is dat hij iedere keer weer geen verschil merk na gebruik van deze medicatie!
Tijdens een vakantie in Spanje 2 jaar geleden merkte hij op niet meer zwaar te ademen en geen Bricanyl nodig te hebben.
Op eigen initiatief is hij ook gestopt met het gebruik van Seretide.
Geweldig, wij hadden een nieuw kind!
Geen klachten, geen vermoeidheid en steeds weer moesten wij horen hoe heerlijk en fit hij zichzelf voelde, voetballen zonder buiten adem te zijn, zwemmen zonder het gevoel te hebben te stikken en ga zo maar door.
Eenmaal op de terugreis ter hoogte van Nancy in Frankrijk gaf hij aan die zware ademhaling weer te voelen.
In de daarop volgende weken verging het Jord prima.
Totdat de eerst volgende controle kwam en wij deze ervaring blij en enthousiast aan de kinderarts vertelde.
Zij wilde natuurlijk direct een longfuntie om te kijken hoe het met Jord zijn longen gesteld was.
Wat een tegenvaller, zeer slechte longfunctie en wederom aan de Seretide 500/50 etc. met de mededeling daarbij nooit meer zomaar te stoppen.
De ellende begon weer van vooraf aan, alle klachten kwamen weer, vermoeidheid, zere benen etc.
Stoppen met de Seretide durven wij niet meer en de meest voor de hand liggende oplossing is natuurlijk emigreren naar Spanje, maar dat zit er helaas niet in.
Uit het verleden is gebleken dat Jord zeer heftig kan reageren op bijwerkingen,
Bijvb. bij ventolin - hartkloppingen, extreem druk gedrag en zweethanden. (vandaar nu ook Bricanyl)
Terugkomend op de hyperventilatie, hievoor heeft hij Cesartherapie gekregen maar deze therapeut twijfeld of het wel hyperventilatie is maar "gewoon" benauwdheid door inspanning.
Wij vragen ons dan ook af of van Seretide bijwerkingen als bovengenoemd bekend zijn?
Volgens zijn kinderarts komt dit niet door de Seretide, maar hoort het bij zijn astma.
Wij zijn wel eens bang dat na 13 jaar veelvuldig gebruik van hoog gedosseerde medicatie hij immuun is geworden voor zijn medicatie, kan dit?
Groeten,
moeder van Jord
Hoi Elsdex,
Ik kan je vraag niet beantwoorden helaas. Maar wat ik me wel afvroeg waarom word er geen andere medicatie als seretide geprobeerd om te kijken of Jords bijwerkingen daarmee verminderen/verdwijnen. Dit lijkt me geen pretje namelijk. Er zijn talloze broertjes en zusjes van seretide.
Sterkte!
Hoi Nina
Bedankt voor je reaktie en fijn dat je meedenkt.
Helaas hebben we dat allemaal al geprobeerd en heeft Jord bij de meeste medicijnen last van bijwerkingen, de twijfel wordt steeds groter of zijn klachten idd niet gewoon bij zijn astma horen.
Jord voelt zich alleen maar prettig en fit als hij prednison gebruikt.
Maar hij is pas 13, ongeveer 40 ziekenhuis opnames, 3x een langdurig verblijf in Heideheuvel en Seretide geeft bij hem medisch gezien tot nu toe het beste resultaat.
Groetjes,
Dat is inderdaad heel lastig... Ook niet combinatie medicatie is geprobeerd enzo? Ik heb zelf ook veel bijwerkingen van combinatie medicatie namelijk. Maar zo te lezen heeft hij fiks astma en kan het inderdaad misschien zijn dat die klachten bij zijn astma horen. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij astma namelijk, herken het zelf als de beste. Wat ook voorkomt is een B12 tekort, is dat wel eens geprikt? Daar kun je ook heel moe van worden. Er zijn hier meerdere mensen met astma die een B12 te kort hebben namelijk.
wennen aan astma medicatie kan niet.
Een vervangende ha zei laatst wel tegen me dat je kan wennen aan allergie medicatie...
Jammer dat andere medicatie geen optie is (alvesco en qvar ook niet?)
sterkte met jullie zoon!
Alvesco en Qvar in het verleden ook al gebruikt.
Hij heeft al veel buisjes bloed afgestaan en 3 weken geleden nog werd er een micoplasma geconstateerd,maar B12 nog nooit aan gedacht en ik zou niet weten of dat in de bloedtesten ook bekeken word! hij moet a.s. donderdag terug naar de kinderarts ga ik gelijk vragen of hij daar op geprikt kan worden, bedankt voor de tip.
Gebruikt hij enkel de seretide en de bricanyl?
Zijn er geen andere opties om er bij te doen, zoals; Singulair? Een aanti-histamine middel al aerius of zyrtax?
Want met veel klachten en enkel seretide en brycanil als medicatie, denk ik dat er nog wel het een en ander geprobeerd zou kunnen worden.
Sterkte!
bedankt voor je reaktie
Singulair, Xyzal, Zyrtec hij heeft het allemaal gebruikt!
Op het ogenblik gebruikt hij 2 x daags Seretide 500 en 2 tot 6 x daags Bricanyl en als dit niet voldoende werkt vernevelen we hem.
Ook wij zijn van mening dat zijn medicatie niet goed is afgestemd op al zijn klachten.
Hebben hierover a.s. donderdag een gesprek met zijn kinderarts, dus afwachten maar.
Misschien is het een optie om eens met een kinderlongarts te gaan praten? Of een longcheck laten doen in Heideheuvel? Misschien is een revalidatie sowieso wel een optie, zeker niet leuk voor zo'n jong kind... Maar dit is ook niet fijn natuurlijk.
Jord is toen hij 2, 7 en 10 jaar oud was al voor langere tijd opgenomen geweest in Heideheuvel.
Hij heeft maanden intern gezeten!
Het probleem is dat hij door zijn vele ziekenhuis opnames en langdurige opnames in Heideheuvel een enorm ander groot probleem heeft ontwikkeld... ;(heimwee.
En wat ik me als moeder nooit gerealiseerd heb is dat je van heimwee ontzettend ziek kan worden.
De laatste opname in Heideheuvel hebben wij afgebroken, omdat het probleem heimwee naar huis enorm was.
We zijn uiteindelijk teruggegaan naar het reguliere ziekehuis, maar lopen daar wederom tegen een muur aan en realiseren ons heel goed dat hij medisch gezien hier totaal niet op de juiste plaats zit.
Maar alleen al bij het praten over een astmacentrum raakt hij totaal over zijn toeren.
Al denk ik dat het vooralsnog de enige en beste oplossing is, terug naar Hilversum.