Geen diagnose en dus geen hulp
17-04-2016 om 09:14 uurIk heb ongeveer 30 jaar gerookt. Twee en een half jaar geleden ben ik gestopt, en ben ik wel elektronische sigaretten gaan gebruiken. Daar kreeg ik hevig geïrriteerde luchtwegen van. Vandaar dat ik begin vorig jaar toch weer drie maanden gewone sigaretten heb gerookt. Daar ben ik weer mee gestopt omdat ik kortademig werd. Intussen ben ik nu zo'n negen maanden gestopt.
Direct na het stoppen ben ik naar de huisarts geweest voor de kortademigheid/benauwdheid en is op mijn verzoek ook een longfunctietest gedaan. De uitslag daarvan was normaal voor iemand van mijn leeftijd (63). Dat gaf aanvankelijk wat geruststelling, echter de klachten hielden wel aan. De klachten zijn: voortdurend het gevoel dat ik adem tekort kom, vaak keel schrapen, hoestkriebel zonder dat ik hoef te hoesten, aanloopprobleempjes bij bewegen, kortademigheid ondanks dat ik de laatste jaren heel veel licht intensief heb gesport (zwemmen en fietsen), gevoelig voor prikkels zoals: tijdens het koken/bakken, koude buitenlucht, badschuim en reinigingsmiddelen. Opvallend is dat ik me na het zwemmen vaak wat beter voel en dat ik na het fietsen vaak meer last heb. Matig intensieve inspanning, zoals een km zwemmen of 40 km fietsen, kan ik wel aardig goed volhouden. Wanneer ik echter 's nachts mijn bed uit ben geweest om te plassen, me aankleed, of zelfs wanneer ik me omdraai in bed, kom ik voor mijn gevoel in lichte ademnood. Ook sokken en schoenen aantrekken vormt een kleine uitdaging. Hoestbuien en slijm ophoesten heb ik geen last van. Uitademen gaat dikwijls stroef, en het uitblazen van de laatste lucht gaat gepaard met licht piepen en kraken.
Omdat mijn klachten aanhielden en het niet meer roken niet leidde tot verbetering, heb ik er bij de huisarts op aangedrongen om mij door te verwijzen naar een longarts. Deze heeft me een fietstest laten doen, een CT scan gemaakt en nog eens een longfunctietest laten doen. Omdat ik een sporthart heb en mijn hartritme in rust rond de 40 ligt zijn er tegelijkertijd wat onderzoeken gedaan door een cardioloog. Zowel de longarts als de cardioloog hebben geen afwijkingen vastgesteld. Dit alles heeft plaatsgevonden in oktober/november van het vorige jaar, en was voor de huisarts aanleiding om te denken dat het allemaal nog de nasleep was van het roken en dat het nog zou kunnen opknappen.
Ofschoon het de ene week wat beter gaat dan de andere zijn de klachten inmiddels echter nog steeds niet echt verbeterd. De huisarts geeft aan dat zij niets meer voor me kan doen. Pufjes, om eens te kijken of die helpen, wil ze me niet geven. Ik heb zelf wel wat middeltjes uitgeprobeerd zoals: heel veel broccoli eten, NAC, Canadese geelwortel, ginseng, serrapeptase, zuivel weglaten, stoombaden, verschillende soorten kruidenthee etc., maar voor zover ik het kan vaststellen helpt dat ook allemaal niet echt.
De laatste dagen heb ik weer meer klachten, en daar wordt ik behoorlijk moedeloos van. Vooral ook omdat een bezoek aan de huisarts zinloos lijkt. Wel overweeg ik nog om eens in het alternatieve circuit te gaan shoppen, of om ademtherapie of yoga te gaan doen. Kunt u me in deze kwestie nog een advies of uitsluitsel geven?
Dank voor uw reactie. De verklaring van de huisarts is dat het nog (rest)irritatie van het roken is. De longarts gaf mij enkel aan dat zij geen longziekte kon vaststellen. De cardioloog vermoedde dat mij hart niet alert reageert op inspanningen, en dat dat ook kortademigheid tot gevolg kan hebben. De laatste fietstest bevestigde dit echter niet. Volgens deze test heb ik GOLD 1: http://www.longenenleven.nl/heb-ik-copd/doe-de-copd-test Voor wat het waard is. Ikzelf sluit chronische hyperventilatie ten gevolge van stress ook niet volledig uit, een idee dat opkwam na een bezoek aan een site met info over Buteyko training. Dat zwemmen verlichting van de klachten geeft zou ook wel eens kunnen komen omdat ik dan lang uitadem met getuite lippen. Ik ga wel door met mijn trainings/voedingsprogramma, en aangezien ik binnenkort ga verhuizen kan ik dan meteen mooi van huisarts veranderen, want de laatste 'stunt' van mijn huidige huisarts was dat ze me naar running therapie stuurde terwijl ik aangaf dat ik niet kan hardlopen of snelwandelen vanwege meniscusproblemen aan beide knieën. Na de intake bij de betreffende therapeute was de running therapie dus ook afgelopen, stond ik weer met lege handen, en stond het vertrouwen in mijn huisarts weer op nul. Mogelijk dat een nieuwe huisarts me wat beter bij kan staan. Overigens ben ik op aanbeveling van iemand op dit forum (Thirza) sinds 5 dagen ook aan de maagzuurremmers. Het kan toeval zijn, maar het gaat de laatste dagen wel beter.
Karen7 en Spinnetje bedankt voor jullie aanvullingen!
Bedankt Virs voor jouw uitgebreide reactie. We hebben dezelfde leeftijd en onze klachten lijken ook op elkaar. Wat jij schrijft over Pursed Lip Breathing lijkt voor mij ook op te gaan, ik doe dat namelijk bij het zwemmen en heb het gevoel dat zwemmen mij goed doet, misschien dus ook door die manier van ademhalen. Is het enigszins uithangen van jouw longen dan geen teken van rokerslongen oftewel beginnende COPD? En waarom denk je dat je geen COPD hebt, bijvoorbeeld een heel pril beginnetje er van. De testen van het longforum en longenenleven geven mij de indruk dat vrijwel iedereen die meer dan tien jaar heeft gerookt COPD heeft. Dat verhaal over luchtwegverwijders in tabak is heel erg schokkend. Misschien verklaart dat ook dat ik juist wanneer ik meer last heb van kortademigheid/benauwdheid zin krijg in een sigaret, vanwege het gevoel dat dat zou helpen. Ik heb overigens ook eens ergens gelezen over een onderzoek waaruit naar voren kwam dat ontstekingsverschijnselen bij mensen met beginnend COPD toenemen na het stoppen. Hopelijk is dat dan tijdelijk, maar dat zou ook inhouden dat juist rokers die stoppen tijdelijk ontstekingsremmers zouden moeten krijgen, denk ik dan. Maar ja, ik ben geen arts. Overigens is dit ook interessant: http://www.maastrichtuniversity.nl/web/Main1/SiteWide/SiteWide3/EerderO…
Hoe gaat het nu Haku? Ik ben zelf nog steeds zoekende en heb nog steeds klachten. Ondertussen heb ik een verwijzing naar de longarts gekregen en ben daar geweest en allerlei onderzoeken gehad. Ik heb geen COPD. Volgens de gangbare normen. Heel licht astma. Daar neem ik 1 maal daags soort seretide voor. Luchtwegverwijder en ontstekingsremmer. Ik wil eigenlijk geen ontstekingsremmer. Ik hoest namelijk nooit, dus waarom? De longarts zei dat ik wellicht dit medicijn kon laten staan als ik af zou vallen. Ondertussen ben ik 11 kilo kwijt. Maar wacht even op beter weer want ik heb echt last van kou. Op mijn ademhaling. Het is ook net of mijn ademhalingsspieren moe worden van ademen. Heel gek. En toen ik opmerkte dat de fysiotherapeut had geopperd dat het erop leek dat de elasticiteit van mijn longen wat afgenomen was, zei de longarts afgemeten dat daarvan uit haar onderzoeken niets gebleken was. Ik kreeg wel een verwijzing voor fysiotherapie vanwege de aanloopproblemen die ik met sporten heb. Ik had de neiging steeds minder te bewegen. Ondertussen heb ik een paar maanden bij de fysiotherapeut gesport. Dat gaat best wel. En sinds deze week ben ik op medische fitness. 2 maal per week. Ik heb het idee dat ik baat heb bij dat sporten.
Terugkijkend denk ik, wat jij ook zei, dat wij ook rookten om onszelf die luchtwegverwijder toe te dienen. We hadden fysiek ook baat bij roken.
Maar ik ben heel blij dat ik er vanaf ben. De klachten die ik u heb gekregen na stoppen met roken, daar lijk ik mee te leren leven. En op veel fronten voel ik me veel beter. Ik had bij voorbeeld hartritmestoornis, regelmatig en dat heb ik nu al 2 jaar nier meer gehad. Ik heb een veel lagere hartslag, wel 25%. Ik heb nu warme handen en voeten. Dus algeheel een veel betere doorbloeding. Geen angst meer voor erge ziektes door eigen toedoen. Ik bedoel maar de voordelen van stoppen met roken zijn veel groter dan de nadelen.
Groet, Virs