Erfelijkheid
29-09-2014 om 09:35 uurIk heb onlangs te horen gekregen dat ik vergevorderd longemfyseem heb. COPD klasse eind gold 1 - begin 2.Mijn longen nemen nog maar 44% zuurstof op.
Gezien mijn leeftijd van 36 jaar is dit best vreemd. Bloed is getest op ALPHA 1 maar hier is niets uitgekomen.
beide ouders hebben longkanker waarvan 1 inmiddels is overleden. opa had ook COPD en broer inmiddels ook.
Is er nog een ander onderzoek om na te kijken of er iets mis is in mijn genen?
44% is dan toch COPD Gold 3?
helaas snap ik niet veel van de verschillende waarde's die met een functietest worden gemeten.
De 44% waarde werd gemeten door in te ademen, zoveel seconden inhouden en uitblazen.
Longarts had het echt over COPD klasse 1-begin 2. hoe het verder zit weet ik helaas echt niet.
Op google is hier ook maar weinig over te vinden.
Bedoel jij soms de diffusietest? Dan adem je een bepaald gas in en wordt gemeten wat de zuurstofoverdracht naar je bloed is.
Die zou in principe kunnen verbeteren. Het ligt er aan welke longziekte je hebt.
Bij mij was hij ook vrij laag, 50, maar intussen verbeterd naar 63. Maar ik heb dus geen COPD!
Heb jij nog meer uitleg voor me beschikbaar abo?
Ik weet ook niet precies wat je bedoelt, als je zegt dat je longen nog maar 44% zuurstof opnemen. Een heel bekende test is de test waarbij je in 1 seconde zoveel mogelijk lucht moet uitblazen. Dat is de FEV1-waarde. Als die 44% is, dan is dat echt laag en zou je (uit mijn hoofd) in Gold-klasse 3 zitten (van de 4 klassen).
Welke testen zijn er nog meer gedaan? Is er een longfoto gemaakt en zien ze daar het longemfyseem op?
COPD wordt in veruit de meeste gevallen veroorzaakt door roken, maar dus niet altijd. Bij de Alpha-! variant zit de oorzaak vooral in de genen. Heb jij veel gerookt, meegerookt en/of rook je nog steeds?
Die test dat je heel snel moet uitblazen geeft dan idd de waarde COPD 1-begin 2. Hoe de test heet waar de 44% waarde is uitgekomen weet ik helaas niet.
Op de longfoto is geen emfyseem te zien, Op de CT scan kan de longarts zien dat meer dan de helft van de longblaasjes kapot zijn.
Ik rook inderdaad en vanuit huis werd vroeger veel gerookt. maar de longarts geeft ook aan dat ik te jong ben om emfyseem in deze mate te hebben, vandaar dat ik er erg van baal dat er niets uit de Alpha-1 test is gekomen en dat ik benieuwd ben of er wellicht andere test is die op gen niveau kan kijken wat er mis is.
De grens van COPD-1 naar COPD-2 ligt bij 80%. Dus ik denk dat de huisarts eerder bedoelt de grens van COPD-2 naar COPD-3. Je hebt kans dat als je nu stopt met roken, je wel iets verbetering in deze waarde gaat bereiken. Dat is althans de ervaring van meerdere mensen op dit forum. Ben je ook goed voorgelicht hoe schadelijk het is als je door blijft roken?
Verder weet ik te weinig om antwoord te geven op je vragen. Het feit dat er zoveel longblaasjes kapot zijn, is wel een serieus probleem. Het lijkt mij wel van groot belang om te voorkomen dat er nog meer longblaasjes kapot gaan.
ik zou je even beter laten informeren door de longarts of liever nog door een longverpleegkundige,die heeft vaak wat meer tijd voor je.
Ik heb vorige week bloed moeten prikken voor alpha 1... dus ik ben benieuwd.
Ik ben benieuwd naar het antwoord. wij hadden hetzelfde probleem. Naast man met ernstig COPD ook een dochter met chronische bronchitis wat geen astma is.
Geen ALPHA1 bij ons, ook geen andere diagnoses (best veel onderzoeken gehad, zijn we maar mee gestopt).
Ik heb soms het idee dat men gewoon nog niet alles weet van aanleg/erfeljkheid en dat er dus best de komende jaren nog meer ontdekt zal worden dan dat er nu bekend is.