BPD bij vroeggeboorte en vragen ...
26-07-2014 om 21:38 uurHallo,
Onlangs ben ik te weten te komen dat ik als kind zijnde al de diagnose BPD heb gekregen.
Dit na een vroeggeboorte (na 25 weken en 5 dagen). Voor die tijd (32 jaar geleden) en ook nu nog wel een wondertje. Diverse complicaties gehad, langdurige beademing en couveuse, meerdere malen een klaplong, bronchitis, operatie ondergaan i.v.m. open ductus Botalli. Er waren op röntgenfoto's zowel rechtsboven als linksonder lettekens te zien en nog wat ingewikkelde termen. :@ Maar op de dag van vandaag gaat het redelijk tot goed met mij.
Ik ben echter zeer verbaast over het feit dat ik nu pas achter deze diagnose kom (door het opvragen van mijn medische gegevens in het Universitair Ziekenhuis waar ik geboren ben). In mijn dossier bij de huisarts staat hier niets over in. Zitten ook geen verslagen van destijds. Alleen 1 regel; vroeggeboorte, langdurige kunstmatige ventilatie en verblijf in couveuse en operatieve sluiting ductus Botalli. :? Maar geen woord over BPD terwijl dit toch meerdere malen in de verslagen van het ac. zkh staat.
Nu mijn vragen;
- Moet deze diagnose nu nog in mijn dossier komen te staan? Is dat aan te raden?
- Zouden regelmatige verkoudheden/griep/ zeer zwakke weerstand hiermee te maken kunnen hebben?
- Wat zijn mogelijke gevolgen op latere leeftijd? Of kun je hiervan genezen?
- Zijn er evt. maatregelen of leefstijladviezen die aan te raden zijn?
- Moet ik sneller alert zijn bij griep en forse verkoudheid? Ik ren namelijk niet snel naar de huisarts. Hij vind mij nogal snel een hypochonder terwijl dit naar mijn idee wel meevalt.
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Sonja
Dankjewel Sien, ik vroeg idd wat het was. Ik heb er nog nooit van gehoord, weer iets geleerd.
Beste Sonja,
Ik heb geen ervaring met volwassenen die door een vroeggeboorte broncho pulmonale dysplasie hadden. Alle antwoorden die ik je geef zijn veronderstellingen en geen feiten dus ik denk dat je daar niets aan hebt. Mogelijk heeft een van de andere longartsen meer ervaring met de gevolgen van BPD op volwassen leeftijd en kan hij/zij je vraag beantwoorden. Leg dit eens voor aan de beheerders van deze site
groet
erik kapteijns
Beste Sonja,
Er is een aantal mensen met BPD dat weet van de diagnose, maar door o.a. de overgang van papieren naar digitale dossiers is het niet bij iedereen "bekend". Heeft te maken met het feit dat papieren dossiers niet eeuwig bewaard (hoeven te) worden. Ook is er een deel waar het gewoon niet bekend was/is.
Het is goed het in je dossier te zetten en ook mijns inziens goed eens in kaart te laten brengen. Niet gezegd dat je er ooit last van hebt, of zult hebben. Wel goed om een oordeel te laten vellen of de longklachten die je hebt gerelateerd zijn aan de BPD of hier los van staan.
Gezien alle vragen, zou ik het tenminste eens bespreken met je huisarts of hij/zij een relatie kan leggen tussen BPD en je klachten.
Ik heb zelf een aantal van deze mensen gezien en die zijn allen naar tevredenheid weer onder controle bij de huisarts, kan prima!
Groet, Peter MB van Tilburg
:@ oe... ik heb wat meldingen gemist.... vandaar nu pas een reactie.
Iedereen heel erg bedankt voor de bijdragen en uitleg.
Omdat ik zo'n uitzonderlijk geval was destijds :) is er gelukkig nog veel aan papierwerk bewaard gebleven.
Als ik geen metalen nietje in mijn lijf had zitten (aangebracht bij de open ductus operatie) had ik nooit geweten van BPD. Men weigerde een MRI te maken omdat ik metaal in mijn lichaam kon hebben. Uiteindelijk is nu nog niet bekend van welk materiaal het nietje gemaakt is, staat niet in het dossier.
Nu ga ik actie ondernemen om in ieder geval voor mezelf goed op de hoogte te zijn.
Eerste stap is naar de huisarts en kijken wat deze aan uitleg kan geven. Over mijn verleden weet hij weinig af, behalve mijn dossier dat ik zelf heb doorgegeven bij de overstap.
Bedankt voor het goede advies!
Groetjes,
Sonja
Hoi!
Ik ben Sam en ben 24 jaar oud.
- mijn BPD is pas ontdekt op mijn 18de waardoor mijn medicatie is aangepast.
- ik heb door de ziekte een longcapaciteit van 50%
- naar mijn weten is de ziekt e niet te genezen.. Je moet er jammer genoeg zoals vele chronische ziektes mee leren leven..
Ik wil gerust in contact komen met mede BPD patiënten :)
Groetjes
Sam