bijnierschorsinsuffientie door medicatie
06-04-2016 om 13:33 uurHallo,
Bij de internist is middels onderzoek vastgesteld dat mijn bijnieren verminderd werken vermoedelijk door de astmamedicatie waardoor ik te weinig cortisol aanmaak. Aangezien er nog wel een dag/nacht ritme is, is er de verwachting dat de bijnieren het weer zullen gaan doen als de medicatie afgebouwd gaat worden wat geleidelijk zal moeten gebeuren. Gisteren was ik bij de longarts om e.e.a. met hem door te spreken.
De longarts had het bericht van de internist niet gelezen en was daarnaast niet op de hoogte van de mogelijke invloed van de medicijnen op de bijnieren en dat daardoor het cortisol niveau te laag kan zijn. Tevens had hij nooit mensen begeleid met het afbouwen van medicatie hierbij. Ik moet zeggen dat ik hier enigszins verbaasd over was aangezien longartsen dagelijks longmedicatie met steroïden voorschrijven.
Graag krijg ik van een longarts die hier wel verstand van heeft tips waar ik rekening mee moet houden bij het afbouwen van de medicatie, wat dan de mogelijkheden zijn, en wat de gevolgen zijn voor mijn Astma en mijn bijnieren. De medicatie met steroïden die ik momenteel gebruik zijn 2 maal daag 4oo mg budesonide en 1 keer daags flixonase. Ik begreep ook dat er nog een longmedicatie met steroïde is die alleen in de longen opgenomen worden en niet in de rest van het lichaam en ik vraag mij ook af of die een bijdrage kunnen leveren.
Verder vraag ik mij af of ik hiervoor bij de reguliere longarts aan het juiste adres ben.
Met vriendelijke groeten,
Hoi Blutch,
Ik ben geen longarts, maar een ervaringsdeskundige. Toen bij mij bijnierschorsinsufficiëntie werd vastgesteld, ben ik overgegaan op de Alvesco (in plaats van de Seretide). Alvesco bevat ook wel corticosteroïden, maar die komen niet of nauwelijks in je bloed. Ik ben probleemloos (qua longen dan) van de ene op de andere dag overgegaan van de Seretide op de Alvesco. Maar ik moet er wel bij zeggen dat mijn bijnieren al helemaal plat lagen, en ik daarom hydrocortison moest gaan slikken. Als ze bij jou nog wel iets doen, moet je waarschijnlijk gaan minderen met de Budesonide en tegelijkertijd gaan opbouwen met de Alvesco. Maar daar kan een longarts die meer weet over dit probleem je alles over vertellen.
Met de Flixonase moest ik ook stoppen. Dat levert wat meer problemen op, omdat daar niet echt een goed alternatief voor is. Ik heb verschillende neussprays zonder cortico's geprobeerd, je zou moeten uitvogelen wat voor jou werkt. En ik ben Montelukast erbij gaan slikken. Alles onder begeleiding van een longarts trouwens, die wel wist dat het mogelijk is dat je bijnierwerking kan verminderen door het gebruik van corticopuffers.
Ik zou dus zeker een longarts zoeken die erkent dat dit probleem kan ontstaan, er ervaring mee heeft, en die overleg heeft met je internist over de situatie.
Groet, Mila
Mila, Dank voor je reactie !! Daar heb ik zeker wat aan. Ik moest nu proberen af te bouwen naar 2 keer 200mg. Ik zit nu op 600 ipv 800 mg en heb al het gevoel dat ik meer last van mijn astma krijg maar ga het zeker niet opgeven. Ondanks dat ik al verder kan met jouw informatie hoop ik ook dat er nog een longarts reageert.
?
Naar aanleiding van mijn vraag op het forum en het niet krijgen van een reactie van een longarts daarop, terwijl ik zie dat andere vragen daarna wel beantwoord zijn, vraag ik mij eigenlijk af waarom. Komt dat door onbekendheid met het onderwerp ? Ik ben na een longontsteking al lange tijd ziek. Erg moe, kan geen conditie en spierkracht opbouwen en niet fit. Ik ben blij dat ze nu de mogelijke oorzaak gevonden hebben en wil zo snel mogelijk weer opknappen. Graag zou ik dan ook gerichte adviezen krijgen hoe ik dat het beste kan gaan doen. De vraag op het forum is omdat mijn eigen longarts er geen kennis van heeft en is niet als verwijt oid bedoeld. Dus mocht u tips oid hebben.....
Waarschijnlijk moet je gewoon een beetje geduld hebben tot de longarts die jouw vraag toegestuurd heeft gekregen tijd heeft om hem te beantwoorden.
Ik ben geen dokter, maar ik vraag me bij het lezen van jouw verhaal af of de bijniersuppressie door de astmapuffers komt of dat er niet een stoornis aan je bijnier zelf is (ziekte van Addison bijv).
Nogmaals, ik weet t niet, maar jouw dosering inhalatiesteroïden is volgens mij niet zo extreem hoog dat je daarvan problemen met aanmaken van cortisol zou verwachten...maar natuurlijk is elk mens anders en kan jij er erg gevoelig voor zijn.
Goede astma behandeling is ook erg belangrijk, en als je met afbouwen last gaat krijgen van je astma lijkt me dat geen goed idee.
k ben benieuwd of de la hier op t forum op afstand er iets van kan zeggen, anders is het toch een onderwerp voor een endocrinoloog denk ik...Je bent bij de internist geweest schreef je, dus dat is wel iemand die er kaas van gegeten heeft. Hopelijk vind je de goede antwoorden en een oplossing!
Sterkte ermee! Want is wel een lastig probleem (ik heb ook bijniersuppressie, maar door orale steroïden, die ik noodzakelijkerwijze dagelijks moet slikken.)
Wat Daantje zegt. Als je snel een antwoord nodig hebt is via het forum een vraag stellen ook niet de beste manier. Het duurt hier soms gewoon even.
Beste heer/mevrouw,
Vraag komt dan uiteindelijk toch goed: sorry voor de vertraging!
Het is zeer uitzonderlijk dat er door inhalatiesteroïden ICS (de 2dd400mcg budesonide) een bijnierprobleem optreedt. Het zijn wel zaken die als bijwerking beschreven zijn bij hoge doseringen.
Ik kan u echter geen tips geven over het afbouwen van de medicatie in uw specifieke geval, omdat ik daartoe te weinig informatie heb.
Van belang is de analyse van de internist en de status van uw longlijden. Er moet duidelijkheid zijn over het te volgen pad, of maw: zoeken naar de juiste oplossing qua medicijngebruik. Als inderdaad de ICS de enige verklaring blijkt te zijn, moet er gezocht worden naar een alternatief. Verandering van ICS of aanpassing met andere medicatie zou dan een optie kunnen zijn.
Het beste lijkt mij dit toch met uw eigen longarts op te nemen.
groet, Peter van Tilburg
Hallo, nu enige tijd later kan ik meedelen dat jarenlang gebruik van ontstekingsremmers zowel voor de longen, als flixonase voor de voorhoofdholten, echt de oorzaak van mijn klachten is ! Voor degene die soortgelijke klachten heeft als ik heb ik het advies om je cortisolgehalte te laten testen en mocht dat te laag zijn je snel door te laten verwijzen naar een gespecialiseerd bijniercentrum. Bij mij ging dat niet zo snel en ik ben in het lokale ziekenhuis in eerste instantie tegen een muur van onbegrip en sorry dat ik het zeg onkunde aangelopen. De longarts wist niet eens dat de astmamedicatie de bijnieren zou kunnen beïnvloeden evenals de KNO-arts. Gelukkig was de apotheker beter op de hoogte en heeft de internist in eerste instantie zelf onderzoek verricht en mij vervolgens doorgezonden naar het bijniercentrum. Ondanks mijn klachten is bij de longarts mijn bloed destijds niet op cortisolwaarden onderzocht. ik heb ook niet de indruk dat dat standaard gebeurd bij dergelijke klachten. Misschien is dit een incident en dergelijke klachten komen niet vaak voor maar zou ik longartsen willen adviseren om dit mee te nemen in de bloedonderzoeken. Had mij heel veel tijd, energie en onbegrip gescheeld. Daarnaast vraag ik mij af in hoeverre longartsen en KNO artsen op de hoogte zijn van de gevolgen die dergelijke medicijnen kunnen hebben. Rest nu nog de lastige puzzel om de medicatie af te bouwen en te kijken of ik het red zonder ontstekingsremmers en dan hopen dat mijn bijnieren het snel weer oppakken en de rest van mijn lichaam ook weer in balans komt. Naast de vraag of dat snel genoeg gaat om mijn baan te kunnen behouden.
Heftig! vooral omdat je zo lang moest wachten op erkenning.
Hopelijk komt het nog op tijd goed voor je, zodat je je werk kunt blijven doen..! Sterkte ermee!!