vragen

donderdag bij de fysio de inspanningstest gehad
voor de test pols 89 en zuurstof 98
tijdens de test bij kleine inspanning pols 110 en zuurstof 97
tijdens de test en zwaardere inspanning pols 130 en zuurstof 94
tijdens uitrijden en ontspanning zakte de pols weer naar 111 en zuurstof werd 96
betekende volgens mij dat het wel goed is en dat ik herstelde maar dat ik wel in zuurstof zak bij inspanning.
het word verder besproken met longarts in maart
verder weer andere ademhalingstechnieken gekregen: 1 teug inademen en in 2 pufjes uitademen
ook nog met tennisbal onder mijn voet draaien om te proberen mijn ademhaling vanuit mijn borst naar mijn buik te krijgen
en ik moet mijn energie anders gaan verdelen op de dag, in de ochtend was ik meestal nog wel goed en deed ik dus alles:stofzuigen, boodschappen,afwassen, wassen,drogen,opruimen. om daarna vervolgens in te storten in de middag en om 1830 in bed te liggen.
dat mag ik niet meer doen, ik moet nu na een activiteit een periode van rust nemen en dan weer iets doen en dan weer rusten etc etc. op die  manier gun je je longen om te herstellen en heb je minder last van astma/benauwdheid.
tevens vroeg hij of ik een roeimachine/hometrainer/wii-fit had. dit omdat ik moet leren ontspannen dmv inspannen omdat het dus waarschijnlijk gekoppeld is aan inspannen de astma. dus om dat thuis te doen elke dag 15 minuten dan kan je het langzaam aan ook trainen en leer je langzaam je ademhaling te reguleren bij inspannen omdat het zweet me nu uitbreekt bij alles wat ik doe en mijn ademhaling verslechtert.
verder moet ik het mezelf de komende tijd makkelijk maken, niet te veel plannen en kalm aandoen om mijn astma eerst stabiel te krijgen dus leren mijn eigen grenzen te kennen en ernaar te handelen. inmiddels folders binnen gekregen en het aanmelden bij het astmafonds is gelukt..

wat ik nog wel wil vragen is hoe jullie de nacht doorkomen, ik word nu elke keer rond 0300-0400 wakker van de benauwdheid. het is al heel lang geleden dat ik de nacht heb door kunnen slapen. wat ik me afvraag is of ik wel zou kunnen doorslapen als ik andere/extra medicijnen zou krijgen voor de nacht, want inmiddels ga ik kapot ook aan het tekort aan slaap ! zou ik hierover contact kunnen opnemen met de longarts via de telefoon of zou ik mijn afspraak kunnen vervroegen om deze reden ?? wat vinden jullie, hebben jullie hier ervaring mee ?

groetjes nicole

Hoi Nicole

En hoe voel jij je vandaag?
In jouw eerste berichtje vroeg jij, hoe lang het herstel zou duren.
Uit de reacties op dat berichtje blijkt, dat dat per persoon verschillend is.
Maar kan dan niemand een soort richtlijn geven?
Want ik wil het ook weten!
Moeten we in dagen, in weken of zelfs in maanden rekenen?

Zelf ben ik al twee weken uit het ziekenhuis na eenzelfde soort verhaal als jij.
Maar ik kan niet zeggen dat ik erg opknap.
Steeds weer die man met die hamer die me halverwege de afwas, de was of het koken overvalt.
Moe moe moe moe moe, hoesten, benauwd, bah.
Over een boodschapje in de buurt doe ik twee uur.
Werken is nog geen optie, maar ik wil zo graag!

Dus lotgenoten: als jullie willen vertel dan eens hoe lang het bij jullie in de regel duurt...

Bedankt,
Krissy

hey nicole,

Soms wil het helpen om de nacht beter door te komen een langwerkende luchtwegverwijder toe te voegen. Ook wil het soms helpen om iets rechter op te slapen.
Als je aangeeft dat je echt te weinig slaap krijgt, is het misschien slim om te overleggen met je arts. Het kan telefonisch, als hij het nodig vind laat hij je wel langs komen. Of gewoon via de polikliniek. Succes.

Krissy,

De herstel periode is zelfs bij 1 persoon verschillend! De ene keer praat je over weken misschien wel maanden ( voor je echt weer de oude bent) de andere keer kan je je na een paar dagen weer wat beter voelen.
Ook verschilt het wat voor excarcebatie je hebt gehad, een longontsteking bijvoorbeeld duurt het herstel meestal wat langer dan bij een luchtweginfectie. Bij een longonsteking zeggen de artsen vaak dat het minstens 6 weken duurt, maar ook dan wisseld het vaak nog per persoon.

Hopelijk hebben jullie hier wat aan ;)

Gr sam

hallo allemaal

krissy, welkom, fijn te lezen dat er ook anderen zijn die dit nu meemaken en begrijpen want uitleggen aan je omgeving kan wel, maar snappen :-)

wb tip ivm mijn nachtelijke onrust..
ik heb vanmorgen gebeld met de longpoli en uitgelegd wat er aan de hand is. de assistente zei dat er misschien iets veranderd moet worden aan mijn medicijnen vanwege de nacht, dus ik mag morgen om 1600 opbellen voor een telefonisch consult met de longarts, kijken wat hij ervan zegt en of er iets aan te doen is, want zonder goede nachtrust red ik de dagen helemaal niet !

ik heb trouwens mijn bed al ietsje rechterop. wel moet ik zeggen dat ik helemaal niet hoest ! ik heb het enkel gewoon erg benauwd en zo erg dus dat ik er wakker van wordt, overdag hoest ik ook niet en ook tijdens de exacerbatie hoestte ik totaal niet, ik maakte alleen piepend en borrelend geluid..
groetjes nicole

vanmiddag de longarts aan de telefoon gehad en wat bleek... hij vroeg welke dosering seritide ik had, ik zei 100/50, de arts was stil en vroeg wat ik zei, dus ik herhaald, hij herhaalde mij, u zei 100/50 ??? ja dat zei ik ja... en wat zei de longarts toen ?? vindt u het gek dat u het hiermee niet red want u heeft een kinderdosering van de seretide !!!!!!! hij faxt nu naar de apotheek een veel hogere dosering 100/500 (ipv 100/50) en ik krijg een tabletje (singulair ?) voor de nacht om het rustiger te houden. de arts geeft door dat de apotheek het moet laten bezorgen vanmiddag nog want ik moet zsm die sterkere medicijnen zei hij want mijn prednisolon is afgelopen vrijdag gestopt en anders lig ik snel weer in het ziekenhuis !!!! hij gaf aan dat ik juist met dit weer een flinke dosering moet hebben en dat we een goede basis moeten maken, eventueel kan ik dan veel later weer ietsje naar beneden met de dosering (100/250) maar dat moeten we afwachten en het kan zijn dat ik op de hoogste dosering moet blijven. mocht ik het hiermee nog niet redden mag ik bellen en kan hij nog meer andere medicijnen geven die langwerkend zijn.... voor nu wachten tot de apotheek de medicijnen brengt en die zijn er nu net geweest :-) ik ben benieuwd of ik nu vannacht eindelijk na 6 weken weer eens kan doorslapen..

maar ik moet eerlijk toegeven dat ik het wel een kwalijke zaak vindt dat de dosering zo verkeerd is geweest. de co-assistent die in het ziekenhuis de afdeling liep, heeft die dosering gezegd, maar dan nog vind ik het heel vreemd dat hij niet gecontroleerd wordt door een echte longarts ! nu ben ik dus weer 2 weken verder en ben ik er niets mee opgeschoten eigenlijk !!!!!

maar goed, nu sterkere medicijnen en extra pil en andere tijden van innemen zei de longarts, we zullen zien....

groetjes nicole

update:

tijd geleden...

de afgelopen winter met horten en stoten doorgekomen, was kantje boord of weer ziekenhuis in. mega veel medicijnen en een druk ziekenhuis hebben me gered.

verder bij longarts geweest en testen gedaan en histaminetest etc etc en ik ben achteruit gegaan. vooral reageren op prikkels is erger zoals mist, douchelucht, parfums, rook etc.. bovendien bleek dat ik niet meer reageerde op ventolin dus nu over naar seretide, berodual en montelukast.

afgelopen zomer een zware operatie gehad (baarmoederverwijdering) en lang moeten blijven want ik kreeg in het ziekenhuis een longontsteking. had ik niet gemerkt, behalve dat opeens mijn temperatuur omhoog ging. dus extra lang moeten blijven...

en afgelopen week begon ik licht te piepen, ik redde het op medicijnen dus dacht dat alles goed ging, tot vanmorgen........ ik stond op en het was helemaal mis! benauwd en piepen en kraken en gammel en 40 graden koorts!

dus weer met spoed naar husiarts en helaas... foute boel. dus nu medicijnen verhogen en anti-biotica kuur en prednisolonkuur en hopen dat het binnen 2/3 dagen verbeterd...

daar gaan we weer... leve de winter!!!!!!!!!!!
grrrrrrrrrrr

groetjes nicoledjb