wie heeft er ook een gezin met jonge kinderen en een partner met COPD?

17-02-2009 om 16:34 uur

Ik ben 39, mijn kinderen zijn 9 en 7 jaar, en mijn man bleek 7 jaar geleden ernstig COPD te hebben (geen alpha-1 waarschijnlijk).
Ik wil hier een oproepje zetten naar aanleiding van een artikel in het blad van het astmafonds over als je partner bent van iemand met COPD.
Mijn conclusie is dat er na al die jaren nog helemaal niets veranderd is wat betreft ondersteuning van de partner en eventuele kinderen, deze is er gewoon niet. Ik vind dit jammer want heb hier eigenlijk bij tijd en wijle wel behoefte aan, zeker in de periodes dat mijn man ziek is of als we tegen dingen aanlopen (de bedrijfsarts die zegt dat haar kinderen ook allergisch zijn  :N of als mensen zeggen, hij ziet er toch goed uit  :?)
Ik zou het leuk vinden om af en toe te mailen, of berichtjes of tips uit te wisselen met mensen in dezelfde situatie.

03-11-2010 om 09:10 uur

Ik heb geen partner met COPD, maar werk in een verpleeghuis waar kort geleden een mevrouw in is komen huizen met COPD.
Ze is 56 jaar, net zo oud als mijn moeder.
Ik vind dat al confronterend, dus als je een partner met COPD hebt, lijkt het me heel erg en vaak moeilijk.

Login of registreer om te reageren
06-11-2010 om 16:12 uur

Ik vind het eigenlijk niet altijd kloppen dat het goed gaat als je het accepteert.
Maar het gaat wel beter als je je aanpast.
 

Login of registreer om te reageren
07-11-2010 om 07:59 uur

Hallo,

Ook ik heb een man met ernstige copd en een jong gezin.
Mijn kinderen zijn 14, 11 en bijna 2. Bij ons is de situatie als volgt. Ik werk full-time ben 39 mijn man is 40 en is thuis. Hij is te ziek om nog te kunnen werken. De oudsten gaan zelfstandig naar school en de jongste breng ik twee keer in de week naar het kinderdagverblijf.
Mijn man haalt haar dan weer op. Het liefst zou hij fulltime voor zijn dochter zorgen, helaas lukt dat niet meer. Hij is een week geleden gescreend in Groningen om te beoordelen om op de longtransplantatielijst te komen. We wachten nog op de uitslag.

Ik merk dat ik/ wij soms onder hoge druk leven. Ik zou ook graag eens wat meer willen lezen/ horen hoe andere hiermee omgaan. Wie weet kunnen wij elkaar soms even helpen.

Groet,
Sherla

Login of registreer om te reageren
07-11-2010 om 10:46 uur

Het is en blijft lastig om partner te zijn van. Mijn vrouw heeft COPD. Ben 47 jaar en gelukkig geen kinderen meer thuis.
In eerste instantie ga je met je zieke partner mee en probeert haar te ontlasten. Helaas heeft dit vaak tot gevolg dat de zieke juist minder gaat doen en het wel best vind zo.

Ondanks haar ziekte verwacht ik wel een beetje inzet van haar om de boel draaiende te houden. Ik neem haar niets uit handen. Zij moet aangeven of ik iets moet doen. Natuurlijk doe ik ook wel bepaalde dingen maar dat zou ik in een normale situatie ook doen.

Daarnaast moet je als partner ook je eigen leven proberen te leiden. Met vrienden of vriendinnen iets leuks doen. Af en toe er zelf op uit gaan. Aandacht voor jezelf is heel belangrijk en je verdient dit ook. Hier probeer ik heel goed op te letten. Ik heb mijn eigen ding(en) waar ik mijn vrouw bewust niet bij wil hebben omdat ik dan toch weer met die COPD geconfronteerd wordt. Dat wil ik niet.

Sterkte voor alle partners!!


Groetjes
John

Login of registreer om te reageren
21-11-2010 om 19:35 uur

dat verhaal van onder druk leven herken ik wel. Alhoewel mijn man nog niet zo slecht is dat hij een longtransplantatie nodig heeft. Ik kom best vaak tijd te kort om mijn werk en huishouden te combineren en volgens mij zijn er niet veel mogelijkheden voor hulp oid.

Login of registreer om te reageren
22-11-2010 om 22:13 uur

Hoi,
Nee, er zijn geen mogelijkheden voor hulp, maar volgens mij is dat ook weer per gemeente anders . Wij hebben het nu zo geregeld dat er één keer in de week iemand ons huis komt doen. Het is niet helemaal toereikend maar het helpt zeker. Mijn man probeert zijn energie zo te verdelen dat hij gekookt heeft als ik van mijn werk kom. Dit lukt hem heel vaak dat is voor mij fijn en geeft hem ook een beetje voldoening.

groet,
Sherla

Login of registreer om te reageren
23-11-2010 om 21:32 uur

goedenavond allemaal
ik heb nu 9 jaar copd en heb net weer in het ziekenhuis gelegen de derde keer in 1 jaar tijd
in totaal 5 keer ik zit in gold 3 tegen 4 aan
mijn man heeft helaas ook copd gekregen
wij hebben geen kinderen meer in huis
en krijgen ook huishoudelijk hulp om dat wij het zware werk niet kunnen doen
maar mijn man doet toch wel nog het meeste werk in huis zoals het bed verschonen
en laat mij doen wat ik nog kan
en helaas hebben ook wij heel weinig vrienden meer over om dat wij niet meer overal aan mee kunnen doen
maar samen maken wij er maar wat van
in januari stopt hij ook met werken deels door dat hij ook reuma erbij heeft gekregen
ik wens iedereen heel veel sterkte
wikje

Login of registreer om te reageren
27-12-2010 om 16:09 uur

hallo allemaal,
Ik ben getrouwd en ben moeder van 2 meiden, 14 en 10
Mijn man is 46 en 3 1/2 jaar geleden is hij in 2 kransslagaders gedotterd. Hij had bijna zijn hele leven gerookt maar is toen acuut gestopt.
Dit jaar heeft hij eigenlijk het hele jaar getobt met benauwdheid en kortademigheid en wij dachten in eerste instantie ook dat het van zijn hart kwam
Maar nu hebben we vrijdag gehoord dat hij ook nog eens COPD heeft, fase 2
alles moet verder nog uitgezocht worden maar ik heb het er moeilijker mee dan ik laat blijken
Ik probeer altijd sterk te zijn maar dit was even een mokerslag
nu mijn vraag, hoe zit dat met COPD, wat staat ons allemaal nog te wachten.

Login of registreer om te reageren
06-01-2011 om 11:06 uur

Hallo Allemaal,
Ik wil even reageren op wat ik allemaal gelezen heb.
Ik ben al weduwe sinds 1997,heb mijn man verloren aan kanker,hij is 5 jaar ziek geweest en op dat moment draaide alles om hem. Zelf ben ik er in 1997, achter gekomen dat ik COPD,toen,Cold 3, had en bleef achter met 2 kinderen van 9 en 10 jaar,waarvan de jongste,met een geestelijke beperking.
Waar ik me nu zo aan erger is,dat jullie klachten hebben over hulpverlening,dat dat er niet is.
Ik zou willen schreeuwen,wees blij,dat je elkaar nog hebt,ga samen in gesprek,vertel elkaar wat je dwars zit en neem ook tijd,voor je zelf,als niet zieke. Ook is er wel hulp te krijgen in de vorm van geestelijke ondersteuning,b.v. maatschappelijk werk,als je er maar open voor staat. Wat anderen over je zeggen moet je lak aan hebben,jullie zijn belangrijk als gezin met elkaar,jullie moeten het samen rooien. Neem bijvoorbeeld,hulp bij het douchen,daar kan je wel hulp voor krijgen,zo houdt de zieke partner,energie over en de andere partner heeft meer rust.Huishoudelijke hulp is lastiger maar is particulier ook nog wel goedkoop te vinden,kost geld maar je krijgt er rust voor terug. Gezondheid kan je helaas niet kopen.
Familie en vrienden moet je houden voor prettige zaken.
Ik wens jullie allen veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
27-02-2016 om 21:43 uur

Ik en mijn partner zijn 29 en hebben een dochtertje van een paar maanden. Mijn partner weet sinds kort dat hij copd heeft en 25% longinhoud kwijt is. Hij probeert te stoppen met roken, maar het lukt hem niet. Ik heb veel moeite om hiermee om te gaan. Het is frustrerend en het maakt me zo boos en verdrietig. Je wilt samen een toekomst opbouwen. Maar het geeft zoveel spanning in je relatie, als je als partner ziet hoe slecht de gezondheid is van je partner en hij toch rookt. Ik weet niet hoe ik ermee om kan gaan.

Login of registreer om te reageren