Ventielen

17-09-2018 om 20:13 uur

Hallo Lotgenoten,
Sinds 1 mei van dit jaar, ben ik de blije eigenaar van 3 longventielen in de rechter bovenkwab. Meteen vanaf het eerste moment dat ze geplaatst zijn voelde ik de werking, de kwab schrompelde in elkaar, doordat de achterblijvende lucht eruit kon en er geen nieuwe lucht meer in kon, ik kreeg weer ruimte in mijn borstkas, ook ging mijn longfunctie er 10% op vooruit.
Maar sinds begin augustus, ben ik aan het rommelen, kwakkelen, heb ook al een lichte griep gehad, maar het meest vervelend vind ik toch de heel wisselvallige saturatie, dat was net na plaatsing van de ventielen heerlijk stabiel. Als ik 4 mtr loop in huis, zakt hij naar 82/83, ga ik dan weer rustig zitten, komt hij langzaam weer naar mijn normale waarde 93/94, maar ik hoef maar vier stappen te doen en daar zakt ie weer naar begin 80. Niet alleen word ik er moe van, maar ik maak me ook zorgen of dit iets met de ventielen te maken heeft.
Ook krijg ik op vreemde plekken eczeem en heb ik bijna elke dag verhoging.
Ik kan een lang verhaal niet meer korter maken, maar herkent iemand dit, iemand met ventielen???
Uiteraard sta ik onder controle van het UMCG dus ik ben niet alleen aan het dokteren.

Alvast bedankt
Lia

Login of registreer om te reageren
31-01-2020 om 18:33 uur

Hallo, ik heb eind mei vorig jaar drie ventielen gekregen en bij mij ging het ook niet zo goed wat betreft het krimpen van de long,heb ook 8weken revalidatie in hornerheide gedaan maar +-5weken moest ik s,middags meer gaan rusten toen ik klaar was moest ik op controle in Groningen komen en heb toen gezegd dat het een stuk minder ging, een paar weken later kreeg ik telefoon of ik wilde dat ze weer gingen kijken en heb dat op 3 december ondergaan.er zat toe 1 ventieltje verstopt die hebben ze verwijderd, en drie nieuwe er bij gezet ,ben 27en28 januari weer in het umcg geweest en uiteraart weer geklaagd en kreeg toen 4 opties 1 afwachten 2 weer kijken 3 opereren en 4alle ventielen weer verwijderen.van daag kreeg ik de brief dat ze mij over een week bellen wat ik ga doen , ik denk dat ik nog een keer laat kijken. mijn long inhoud was 27 %en de laatste keer 38% dus succes verder.

Login of registreer om te reageren
31-01-2020 om 21:34 uur
Reactie op Johannapark
Reactie op Lia53
@Johannapark
Toen ik aan het traject begon had ik net 29% longfunctie en hield ik meer dan 4 liter lucht vast, toen de ventielen waren geplaatst is mijn longfunctie met 10% gestegen en ben ik meer dan 1 liter lucht kwijt geraakt. Het heeft me veel stabiliteit, energie en levensblijheid opgeleverd.
Ik heb erg veel geboft dat ik in aanmerking kwam.
Heb ze nu bijna een jaar en het is echt een kadootje.

Ik hoop dat ik zo jouw vraag heb beantwoord.
Hier een link naar de speciale website van het umcg, beetje doorklikken op patient, copd en ventielen dan staat er veel info.
www.bicumcg.nl

groet
Lia

Hoi Lia hoe gaat het nu met je ,mijn longarts heeft ook een aanvraag gedaan voor longventielen heb daarvoor eerst bloed moeten afnemen en een looptest gedaan.Hoorde dat alle uitslagen goed zijn en dan denk ik ooh dan gaat het niet door omdat alles goed is!! ik heb copd 4 en 20% longinhoud!!

Hallo Johanna, ik denk dat er bedoeld wordt dat de uitslagen goed genoeg zijn voor ventielen, ik hoop dat je snel aan de beurt bent. Heel veel succes en laat weten hoe het gaat.
Groetjes Lia

Login of registreer om te reageren
31-01-2020 om 21:35 uur
Reactie op tonny151

Hallo, ik heb eind mei vorig jaar drie ventielen gekregen en bij mij ging het ook niet zo goed wat betreft het krimpen van de long,heb ook 8weken revalidatie in hornerheide gedaan maar +-5weken moest ik s,middags meer gaan rusten toen ik klaar was moest ik op controle in Groningen komen en heb toen gezegd dat het een stuk minder ging, een paar weken later kreeg ik telefoon of ik wilde dat ze weer gingen kijken en heb dat op 3 december ondergaan.er zat toe 1 ventieltje verstopt die hebben ze verwijderd, en drie nieuwe er bij gezet ,ben 27en28 januari weer in het umcg geweest en uiteraart weer geklaagd en kreeg toen 4 opties 1 afwachten 2 weer kijken 3 opereren en 4alle ventielen weer verwijderen.van daag kreeg ik de brief dat ze mij over een week bellen wat ik ga doen , ik denk dat ik nog een keer laat kijken. mijn long inhoud was 27 %en de laatste keer 38% dus succes verder.

Hallo Tonnie, ik zou er zeker nog n keer voor gaan, in Groningen zit echt een topteam, als zij het niet voor elkaar krijgen, lukt het niemand, heel veel succes.

Login of registreer om te reageren