Morgen maar weer eens naar de LA

Moet morgen weer naar de LA in het AMC.
Weer een longfunctie om weer te horen dat mijn FEV1 ong 40% is van voorspeld.
Ik besefte me net dat ik nu al bijna 4 jaar ziekenhuizen en huisarts praktijken inloop en nog weet ik eigenlijk niet wat ik heb, alleen dat mijn longfunctie niet veel beter wordt met medicijnen, dat ik eigenlijk geen copd heb, maar ook geen astma.
Ik weet nu wel dat ik bronchiëctasieën heb, maar dat dat geen verklaring is voor mijn slechte longfunctie. Eigenlijk weten ze het zelf niet. Het is om er moedeloos van te worden.
De enige zekerheid die ik heb is dat ik er niet meer vanaf kom, en dat het niet beter kan worden, dus maar hopen dat het ook niet verslechterd.
Ik kijk nu al een tijdje op dit forum rond, en besef dat ik veel herkenning zie, maar ook voelt het af en toe alsof ik er niet bij hoor.
Ik heb geen astma maar ook geen COPD.
Toch voel ik me hier wel begrepen, maar toch.......soms hoop je dat je wakker word en je longen doen wat ze horen te doen, ik besef dat ik niet zou moeten klagen het kan altijd erger maar ja iedereen wilt toch het beste voor zich zelf.
Ik ga door maar af en toe zou je willen dat je een dagje zou hebben dat het allemaal niet zo moeizaam zou gaan.
Ik hoop niet dat dit allemaal erg negatief en depressief overkomt, want dat ben ik niet, maar ik baal hier af en toe wel van en thx dat jullie naar me verhaal willen luisteren, het is goed dat er forums zijn zoals deze. slaap ze. :W ;)