Mijn dochter
06-09-2005 om 01:51 uur:?Vanmiddag heeft mijn dochter foto's laten maken in het ziekenhuis. Ze is al sinds haar 5de,6de altijd moe. Ik ben zo vaak met haar naar de dokter geweest maar dan liet hij b.v. bloed prikken en dan was alles goed. Op een geven moment zei hij dat het psychisch was. Na de foto's moesten wij bij de longarts komen en vertelde ik dat ik erg bezorgd was omdat ik zelf altijd moe was en het op mijn 43ste pas naar voren kwam dat ik al jaren ernstig ziek ben. Hij was heel vriendelijk en zei dat hij toch nog even ging kijken terwijl dat eigenlijk niet mocht omdat het een aanvraag van de huisarts was. Nu blijkt dat zij een longinhoud van 54% heeft, dat haar longen eruit zien als iemand van 50 met longemfyseem. Zij is 20. Ik ben zo boos en zo verdrietig, boos omdat niemand al die tijd naar mij wilde luisteren en verdrietig omdat mijn kind niet ziek hoort te zijn.
Zijn er hier nog meer jongeren met longemfyseem, hoe ga je daar mee om, kun je nog wel een normaal leven leiden, hoe ziet haar toekomst eruit. Haar droom is een zangcarriere zou dat nog kunnen, kan door medicijnen longemfyseem verminderen?
Kan iemand mij hiermee helpen.
Hellen
Inderdaad wel raar als de uitslagen elkaar tegenspreken. Ik hoop voor je dat je snel meer duidelijkheid hebt !
Hoi Hellen,
Ook mij mag ze mailen hoor, wanneer ze daar aan toe is. Ik ben 51 en heb longemfyseem en kan misschien vragen beantwoorden.
Heel veel sterkte met alles. Tegn mij is soms ook gezegd van astma en dan was het weer longemfyseem, dus ik begrijp jullie verwarring.
Bedankt voor al jullie lieve berichtjes.
Ik wens jullie het aller allerbeste en als emy eraan toe is zal ik haar zeggen dat jullie met haar willen mailen.
groetjes Hellen ;)
Beste Hellen en andere mensen
Wat erg van je dochhter.Hopelijk helpen de medicijnen,en gaathet weer wat beter met haar.
ik was op zoek naar informatie over TIENERS met longemfyseem.
Namelijk onze zoon Nick is eind maart in 't ziekenhuis opgenomen met een zeer ernstige LONGONTSTEKING.na 5 dagen was zijn toestand zo verslechterd,dat hij op Intesive Care aan de BEADEMING kwam.1dag later werd hij weer bij bewustzijn gebracht.Toen hebben ze de Bacterie
gevonden:MYCOPLASMA:en konden ze Gericht Antibiotica geven.toen ging 't snel wat beter met hem.
OP controle bij de longarts na 'n uitgebrijde Longfunktie test.Ook in 'n speciale CABINE.
De UITSLAG:"Longemfyseem,Astma". 'n LONGFUNKTIE Van:"54%".Dat is VERSCHRIKKELIJK,om te horen,je gelooft je oren niet. 20 jaar oud,amper 2 jaar gerookt.Dat krijg je toch pas na JArenlang gerookt te hebben? Daarna Longverpleegkundige weer 'n longotsteking ong. 8 weken laterbloed afgenomen, verdenking:Alpha 1.uitslag:geen Alpha 1.Hoe Kan 'n kind van 20 jaar dit krijgen.Weet iemand hoe ik aan meer informatie kan komen? Dank voor jullie aandacht.Wat brengt dit voor de toekomst? Een BEZORGDE moeder .Veel groetjes Dorethé. :{w :{w
Hallo Dorethé,
Ik ben dan wel 52, maar heb ook longemfyseem en astma en een longinhoud van 51%. Ik kan je natuurlijk niet helpen, maar wil jullie wel veel sterkte wensen met alles.
Groetjes Ina.
Beste Ina
Dank je wel voor je reactie. Het is allemaal moeilijk .Ook ik heb al 6jaar longproblemen .Heb de afgelopen maanden vele onderzoeken gehad.heb alvanaf maart antibiotica,Constand bacteriën in de sputemkweek.Ben vierenhalfjaar onder behandeling in longcentrem Dekkerswald.Ook doorgestuurd naar KNOarts Radboud. Terwijl mijn zoon op de IC.in Oss lag kreeg ik op 5april in dekkerswald defietstest.diemoest ik stoppen kon niet verder ik was helemaal op!!!
Op 10 april de uitslag.Niet goed met hart. naar Cardioloog Radboudziekenhuis:Echo van hart, was goed.uitslag 22juni.24 uurs holterregistratie.[is met plakkertjes op de borst , kijken of er rimestoornis is.UItslag goed. Cholesterol te hoog.Cholesterolremmers tablet vooergeshreven.Veel maagzuur .Kan geen warm eten verdragen.
Bij de fietstest ging de hartslag naar beneden en de bloeddruk omhoog!!!Moest van deCardioloog nog fietstest en radiactieve scan 2maal van 9uur s'morgens tot een uur nucht,na de lunch de tweede scan half uur van dekransslagaders. 31 aug. uitslag scan was goed hartwerking was ook goed.Hoef niet terug tekomen.Volgende dag belt de cardioloog.Heeft de echo nog 'ns bekeken en ziet 'n VERDIKKING vande
AORTA bij de HARTKLEP.over 2jaar opnieuw 'n echo.Het is werl zo netjes om te kijken hoe dit zich verder ontwikkelt zij ze.Toen noch een "slokdarm PH -Onderzoek 24 uurs".24 uur een slang in je neus en keel.Verschrikkelijk.ik heb al 8 jaar een Middenrifbreuk.Maagklep is kapot.Die laat nog maagzuur terugstromen in slokdarm en Luchtpijp.Ondanks maagzuurremmers.Nu Moet ik naar de MAAG LEVER DARM ARTS.in de Radboud . Waarschijnlijk een operatie.Volgens de longarts veroorzaakt dit de bacteriën -Infecties in de Longen.Hopelijk brengt dit een oplossing.We hebben van onze vakantie 6weken 2á 3 dagen per week in 't ziekenhuis gezeten ook 'npaar dagen van DEKKERSWALD NAAR DE RADBOUD.
De longarts ging op 3 zeldzame ziektes testen.eerst bloedprikken dan injektie "pneumokokken"2weken later bloedrikken en Respons testen plus Heamophilesinjektie.2 weken later weer bloedprikken,om hiervan de respons te testen.Deze BLOEDONDERZOEKEN om te kijken of mijn 'Wittebloedlichaampjes wel genoeg ANTIESTOFFEN maken tegen deze BACTERIËN.Bloed is opgestuurd naar Utrecht.laatste bloed is op 15 auguses afgenomen.Duurt ong. 3tot 4 weken. De Longarts belt me zodra hij de uitslag heeft. Nu begint het SPANNEND te worden .Ik ben erg benieuwd. Hoop dat er 'n oplossing komt.Voor die slokdarmonderzoek zij Hij :zullen we maar 'n LONGREVALIDATIE doen voor 10 WEKEN. Van MAandag tot en met Vrijdag Opname ,ik zei dat is goed.Hij zei dan eerst maar dat slokdarmonderzoek. 15 aug.zei Hij.
Laten weeerst maar 't MAAGPROBLEEM oplossen.Want met deze infecties kunnen we niet aan de CONDITIE werken.ZO dat was 'n heel verhaal ,hopelijk niet te saai en langdradig.
groetjes Dorethé.
Hallo Ina.
Ben vergeten dat ik ookCOPD heb.Chronische Bronchitus met een longfuktie van 80%.
heb 25 jaar gerookt maar ben 9 nov.2000.gestopt.tijdens een 3 1/2 weekse ziekenhuis opname Longotsteking.ik ben 47 jaar.ben erg energetisch beperkt.5 jaar gelede tijdens het laatste consult bij de internist zei die Je hebt 't CHRONISCH VERMOEIDHEIDSCYNDROOM.oftewel: "ME".
Groetjes Dorethé.
Hoi Dorethé,
Jeetje, jij krijgt ok nog veel te verduren. Frappant is het eigenlijk, dat heel veel longpatiënten last van maagzuur hebben. Ik ook dus. Ik heb in 1997 een bacterie in de maag gehad. Nu nog altijd veel maagzuur.
Ik denk aan je. Ik heb n.l ook longrevalidatie gehad in Haren Beatrixoord en ben er goed van opgeknapt.
Groetjes Ina.